Nel 2017 un gruppo di esperti specializzati nella gestione della PKU ha creato delle linee guida europee per assistere i medici che trattano le persone che sono affette da questa condizione.
Iniziare prima possibile il trattamento della PKU, persino entro i primi 10 giorni di vita
Seguire il trattamento della PKU per tutta la vita. La PKU è una condizione della quale bisogna prendersi cura per tutta la vita.
Mantenere i livelli di Phe entro il range stabilito. L’apporto di Phe assunto nella dieta per la PKU è un aspetto importante da monitorare e che varia da persona a persona. Gli esperti consigliano di mantenere i livelli di Phe nel sangue fra 120 e 360 µmol/L nei bambini di età inferiore a 12 anni e nelle donne in gravidanza. Fra 120 e 600 µmol/L in chi ha più di 12 anni.*
Ricominciare il trattamento. Non è mai troppo tardi per trattare la PKU. Le persone che ricominciano la terapia possono osservare un miglioramento dei propri sintomi.
* van Spronsen FJ et al. Lancet Diabetes Endocrinol 2017;5(9):743–756