Italien
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) ist ein italienischer Verband für Stoffwechselerkrankungen mit psychischen und psychiatrischen Auswirkungen, der sich der Unterstützung von Patienten und deren Familien widmet. Ziele des Verbandes sind u. a. für ein breiteres Wissen über Stoffwechselerkrankungen zu sorgen, medizinische Forschung und Prävention anzuregen sowie sicherzustellen, dass die Patienten betreuenden Ärzte entsprechend geschult sind.
Italien
COMETA ASMME ist ein italienischer Verband für Patienten mit Stoffwechselerkrankungen wie PKU. Der Verband engagiert sich dafür, Menschen, die von erblichen Stoffwechselerkrankungen betroffen sind, zu unterstützen. Ferner fördert er die Finanzierung von Forschungsarbeiten im Bereich der Stoffwechselerkrankungen. Außerdem konzentriert sich Cometa ASMME darauf, die Öffentlichkeit auf das Vorhandensein und den Schweregrad dieser Krankheiten aufmerksam zu machen. Dabei weist der Verband auch die Gesundheitsbehörden darauf hin, wie wichtig eine spezielle und kontinuierliche medizinische Versorgung ist, damit die Betroffenen am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
Spanien
FEEMH ist ein gemeinnütziger spanischer Verband, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Lebensqualität von Menschen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen zu verbessern. Der Verband bietet dazu Workshops zu den Themen Psychologie und Ernährung an, gewährt Zuschüsse für den Kauf von proteinarmen Lebensmitteln, schafft Bewusstsein für PKU, kooperiert mit Forschungsprojekten und sorgt für die Ausweitung und Vereinheitlichung des Neugeborenenscreenings auf nationaler Ebene.
Schweden
Die schwedische Organisation Svenska PKU-föreningen wurde 1991 gegründet und ist Teil eines Verbandes für seltene Erkrankungen. Der Verband setzt sich dafür ein, das Leben von Menschen mit PKU und deren Familien zu verbessern. Dies spiegelt sich in den Verbandszielen wider, u. a. der Verbreitung von Informationen über PKU, der Förderung einer größeren Auswahl an Diätprodukten und dem Hinarbeiten auf klare Leitlinien zu PKU.
Türkei
PKU Aile Derneği ist ein türkischer PKU-Verband, der sich die Verbesserung des Lebens von Menschen mit PKU zum Ziel gesetzt hat. Daher bietet der Verband u. a. Schulungen zur Behandlung von Personen mit PKU an, entwickelt Sonderpädagogik-/Rehabilitationsprogramme für Menschen mit Behinderungen und hilft diese umzusetzen. Ferner arbeitet er mit entsprechenden Institutionen an Diätprodukten.
Frankreich
Les Feux Follets ist ein französischer überregionaler Verband in dem Eltern von Kindern sowie Erwachsenen mit erblichen Stoffwechselerkrankungen organisiert sind. Der Fokus des Verbandes liegt auf Stoffwechselerkrankungen wie bspw. PKU, die mittels einer strengen Diät behandelt werden. Der Verband hat sich zur Aufgabe gemacht, wissenschaftliche und medizinische Informationen seitens Experten zur Verfügung zu stellen, Beratung anzubieten, Treffen und Erfahrungsaustausch von Familien zu ermöglichen und diese bei behördenspezifischen Fragen zu unterstützen.
Les Feux Follets ist es wichtig, Kinder, Jugendliche, Erwachsene und ihre Mitmenschen dazu zu bewegen, Menschen mit PKU zu helfen und sie bei ihrer täglichen Bewältigung der Krankheit zu unterstützen. Dieses Ziel erreicht die Organisation auf ganz unterschiedliche Weise. So organisiert sie beispielsweise regionale Workshops zum Thema Kochen bei Stoffwechselerkrankungen.
Ireland
The PKU Association of Ireland (PKUAI), established and managed by a voluntary group of community members, aims to assist and support those living with PKU in Ireland today.
The PKUAI strive continuously for the best quality of care for those living with PKU through; raising awareness about the rare disease, advocating for more proactive and holistic lifelong care from diagnosis of newborns, continuing throughout childhood into older adulthood and providing a support network for our community.
PKAUI believe with a more determined and scientific approach to treating PKU, people living with this rare disease will secure a better quality of life and be better able to reach their full potential.
Hungary
Founded in 1990, the Hungarian Society for PKU provide dietary support, summer camps, scholarship programmes, support for events and information materials to families across Hungary.
+36-30/493-7738
Portugal
APOFEN is a non-profit association that, in Portugal, supports PKU and other inherited metabolic disorders of protein metabolism that, although with different pharmacological approaches, share a low-protein diet. Their mission is to ensure the improvement of the quality of life of patients in a close relationship with all of them.
APOFEN promotes several activities throughout the year to accomplish their mission, such as: Mentorship Program; Family Support Program, “Young APOFEN” Group, Psychological Support; Campaigns in kindergardens and schools; Cultural Weekends for young adults; Summer Camp; National Family Meeting; Regional Meetings (islands); Cooking Workshops and Thematic Meetings.