“Desde os meus 11 anos que pratico desporto, até que em 2018 descobri o Triatlo, um desporto que nos coloca à prova, física e psicologicamente. Tenho PKU, mas isso não me impede de viver sem limites.”
“Fui ao meu médico de clínica geral que me conhecia desde criança e ele não queria prescrever nenhum alimento hipoproteico. Tentei todas as outras clínicas perto de onde vivia. Todos os médicos de clínica geral me mandaram embora. Estava desesperada. Estava a sentir-me muito mal e queria começar a gerir a minha PKU novamente. Pedi ajuda e disseram-me que cheguei a um ponto sem retorno, uma vez que já não sou uma criança, não fiz o acompanhamento e voltar atrás é difícil. Estas experiências foram muito dececionantes para mim”.
“A PKU não é uma doença infantil. A razão pela qual é tratada como uma doença infantil é porque não consideram os adultos. Fazem o controlo ao sangue uma vez por ano e, durante o resto do ano, negligenciam a sua condição”.
“Existem aproximadamente 10.000 doentes PKU na Turquia e apenas 50 médicos especialistas em doenças hereditárias do metabolismo para cuidar deles. Esse é um grande problema – temos falta de médicos e de centros especializados”.
“A PKU é uma doença grave porque, se não for detetada à nascença, as suas consequências são realmente dramáticas. Pode levar a uma deficiência física ou mental”.
“Senti que quanto mais velha fico, menos atenção recebo. Torna-se cada vez mais confuso saber o que irá acontecer a seguir. Quem será o meu médico? Quem irei conhecer? Quem sabe avaliar os meus controlos sanguíneos? Penso que é tudo muito confuso. Entre os 18 e os 20 anos, que tenho agora, ainda se é tratado como doente pediátrico, mesmo sendo tecnicamente adulto”.
“Acho que uma das coisas que mais preocupam os doentes PKU da minha idade é o que acontecerá no futuro. No meu caso, sou a primeira geração rastreada à nascença, por isso não há informação disponível sobre uma pessoa com 50 anos neste momento. Isso faz-me ter medo, não sei o que esperar. A PKU é uma condição grave e, se não a tratar desde o início, pode ter consequências”.