Portugal
A APOFEN é uma associação sem fins lucrativos e que, em Portugal, dá apoio à Fenilcetonúria e também a outras doenças hereditárias do metabolismo das proteínas que, embora careçam de tratamentos farmacológicos diferentes, têm como ponto comum uma dieta hipoproteica. Tem como missão garantir a melhoria da qualidade de vida dos doentes e caracteriza-se pela relação de grande proximidade com todos eles.
Tem uma série de atividades ao longo do ano, para atingir a sua missão, tais como: Programa de mentores; Programa de apoio a famílias carenciadas; grupo “APOFEN Jovem”; Apoio psicológico; Ações em infantários e escolas; Fim-de-semana cultural para jovens adultos; Campo de Férias; Encontro Nacional de Famílias; Encontros Regionais (ilhas); Workshops de cozinha e reuniões temáticas.
ITÁLIA
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) é uma associação italiana de doenças neurometabólicas responsável por disponibilizar apoio aos doentes e às suas famílias. Os objetivos da associação incluem promover um maior conhecimento das doenças metabólicas, estimular a investigação e a prevenção médico-científicas, além de garantir a formação adequada dos médicos que cuidam dos doentes com estas doenças.
Itália
COMETA ASMME é uma associação italiana para doentes com doenças metabólicas, incluindo PKU. A associação compromete-se em apoiar as pessoas afetadas por doenças hereditárias do metabolismo e promover o financiamento de investigação em doenças metabólicas. Além disso, a Cometa ASMME concentra-se em consciencializar o público sobre a existência e a gravidade destas doenças e sensibilizar as autoridades de saúde sobre a assistência médica específica e contínua necessária para permitir que os doentes se integrem na sociedade.
Espanha
FEEMH é uma associação espanhola sem fins lucrativos com a missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças hereditárias do metabolismo. A associação atinge os seus objetivos através de workshops de psicologia e nutricionais, disponibilizando subsídios para a compra de alimentos com pouca proteína, aumentando a consciencialização, colaborando na investigação e ampliando e uniformizando o rastreio neonatal a nível regional.
Suécia
Svenska PKU-föreningen é uma organização sueca fundada em 1991 e faz parte da Rare Diagnosis Association. A associação tem como objetivo melhorar a vida dos doentes PKU e das suas famílias. Isto reflete-se nos objetivos da associação, que incluem divulgar informação sobre PKU, promover uma maior escolha de produtos dietéticos e trabalhar para a existência de diretrizes claras sobre a PKU.
Turquia
A PKU Aile Derneği é uma associação turca de PKU com objetivos focados em melhorar a vida das pessoas afetadas pela PKU. Estes objetivos incluem dar formação sobre o tratamento de indivíduos com PKU, preparar e implementar programas especiais de educação/reabilitação para pessoas com deficiência e trabalhar em cooperação com instituições relevantes em produtos dietéticos.
France
Les Feux Follets é uma associação nacional francesa de pais de crianças e adultos com doenças hereditárias do metabolismo tratadas por uma dieta rigorosa, incluindo PKU. A missão da associação é transmitir informações científicas e médicas através de profissionais, dar aconselhamento, permitir que as famílias se encontrem e partilhem as suas experiências e dar apoio administrativo às famílias.
É importante para a Les Feux Follets juntar crianças, adolescentes, adultos e pessoas da comunidade para ajudá-los e apoiá-los na gestão diária da doença. Trabalham de várias formas para atingir os seus objetivos, por exemplo, a associação organiza workshops regionais sobre culinária/doenças.
Ireland
The PKU Association of Ireland (PKUAI), established and managed by a voluntary group of community members, aims to assist and support those living with PKU in Ireland today.
The PKUAI strive continuously for the best quality of care for those living with PKU through; raising awareness about the rare disease, advocating for more proactive and holistic lifelong care from diagnosis of newborns, continuing throughout childhood into older adulthood and providing a support network for our community.
PKAUI believe with a more determined and scientific approach to treating PKU, people living with this rare disease will secure a better quality of life and be better able to reach their full potential.
Hungary
Founded in 1990, the Hungarian Society for PKU provide dietary support, summer camps, scholarship programmes, support for events and information materials to families across Hungary.
+36-30/493-7738