“A maioria da população turca vive no leste”, diz Lal. “[Para doentes PKU lá] não há apoio financeiro suficiente e não têm serviços de saúde suficientes”.
Embora o apoio esteja disponível quando os bebés PKU nascem, muitos doentes tendem a abandonar os cuidados médicos mais tarde na vida e tendem a não ser acompanhados pelos seus médicos, explica Lal.
“Existem aproximadamente 10.000 doentes PKU na Turquia e apenas 50 médicos especialistas em doenças hereditárias do metabolismo para cuidar deles”, diz Lal. “Esse é um grande problema – temos falta de médicos e de centros especializados”.
Lal gere a sua PKU através de um rígido controlo de dieta, com o qual a sua mãe, Deniz, a ajudou ao longo da sua vida.
“A minha primeira memória da PKU é de quando tinha quatro ou cinco anos e estava de férias com os meus pais. Estávamos a jantar, e alguém pediu arroz para mim. A certa altura, soubemos que o arroz tinha molho de carne, mas já era tarde demais. Lembro-me que a minha mãe estava realmente em pânico. Ela estava a gritar de tanto medo.”
“Os doentes eram muito negativos, odiavam as suas dietas, odiavam-se a eles próprios. Vinham até mim e diziam: “Tenho um chocolate, queres provar? Eles não seguiam a dieta e não se importavam.”
“Consigo entender, é claro, querer comer coisas que não se pode – mas o que não consigo entender é como podem esquecer os efeitos mentais de comer proteínas, ou apenas comer porque querem ser aceites pelos amigos ou simplesmente ir a um concerto e ficar bêbedo.”
Embora Lal tenha muito apoio dos seus amigos, familiares, médicos e da rede de doentes PKU, há momentos em quea doença ainda a prejudica, principalmente se os seus níveis de Phe estão altos.
“Tive problemas com a concentração, sentia-me muito cansada e não tinha vontade de fazer nada. Tive um momento em que estava muito irritada. Quando os níveis de Phe estão altos, fica-se stressado e com muita raiva – isto muda realmente as emoções e concentração.”
No entanto, em geral, Lal sabe que é uma pessoa mais forte por causa da PKU. “A força que tenho hoje é graças à PKU porque aprendi a lidar com os desafios desde que nasci. Aprendi a amar-me, a aceitar-me, a cuidar de mim.”
É no estúdio de dança que tudo isto é mais visível. Ao falar de teatro e dança, o rosto de Lal ilumina-se.
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