このウェブサイトは、PKU とも呼ばれるフェニルケトン尿症に関心のある日本の居住者を対象としています。

大人のフェニルケトン尿症(PKU)コントロール

以前より治療の選択肢は増えています。関連する症状から解放されましょう

健康な生活を送るには、
生涯にわたって⾎中フェニルアラニン(Phe)濃度をコントロールすることが重要です。

しばらく通院や食事療法から離れていたとしても、血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高いことに関連する症状の多くは改善することができます。
血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高い状態が、あなたの考え方、感じ方、行動にどのような影響を与えるか紹介します。

 
 

血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高い状態は、自覚しにくい

血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高いと、考え方や感じ方、人との関わり方に影響を与えることがあります。
フェニルケトン尿症の⼈は、血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高い状態状態が続くと、脳に影響を与える可能性があります。

血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高い状態が続くと、下記のような症状がみられます。

霧がかかったような感じ
情報処理が遅くなった感じ

⼈間関係に問題が⽣じやすい

記憶障害

不注意

意思決定、問題解決の難しさ

うつ

不安

イライラする

PKU症状チェックシート

PKUに関連する症状をチェックしましょう。

治療を始めるのに遅すぎることはありません

フェニルケトン尿症(PKU)の症状は自覚しにくく、時間をかけてゆっくりと進行していきます。
そして、脳に悪影響を与える可能性があります。そのため、病院での治療がとても重要です。
最近、集中できない、落ち込みやすい、ぼんやりしたり、混乱したり、不安になったりしているのなら、それはあなたのフェニルケトン尿症(PKU)の症状かもしれません。

フェニルケトン尿症(PKU)の治療の選択肢は増えています。
治療から長く離れていても、治療の再開により、血中フェニルアラニン(Phe)濃度の高さや不安定さによって引き起こされる多くの症状は改善することができます。
そのため、フェニルケトン尿症(PKU)を生涯にわたって治療することが非常に重要です。

患者さんの声

働き始めてから、食事制限を再開しました。
再開するのは、かなり大変でした。

就職してからも治療を継続しています。
特殊ミルクは帰宅してから飲むようにしています。

※患者さんの声は体験に基づく一例であり、疾患の状態、症状、食事療法は患者さんによって異なります。血中フェニルアラニン(Phe)濃度のコントロールや食事療法は医師の指導に従ってください。

病院に行きましょう

あなたに合った治療を見つけてください。

医師は、血中フェニルアラニン(Phe)濃度が高いことに関連する症状を診断し、あなたに合った治療を検討してくれます。

少しでも困っていること・気になっていることは正直に、そして遠慮せずに話してください。

お近くの病院を探す

自宅や職場の最寄りの医療機関を探しましょう。

患者さんインタビュー

PATIENT INTERVIEW vol.1

フェニルケトン尿症とつき合いながら、自分らしく生きる

フェニルケトン尿症患者さんと主治医の先生に、病気との付き合い方や自分らしく生きることについてインタビューしました。

PATIENT INTERVIEW vol.2

患者としての経験を、看護に活かす

看護師として働く、フェニルケトン尿症患者さんの治療との向き合い方、仕事への想いについてインタビューしました。

PATIENT INTERVIEW vol.3

主体的に治療に向き合うことによって、より成長した自分になれた気がする

フェニルケトン尿症の患者さんと主治医の先生に、治療との向き合い方や変化についてインタビューしました。

PATIENT INTERVIEW vol.4

フェニルケトン尿症のことをもっと知ってほしい

フェニルケトン尿症の患者さんに、周囲の方とつき合いや患者さん同士のコミュニティについてインタビューしました。

PKU症状チェックシート

PKUに関連する症状をチェックしましょう。

低タンパク食レシピ

おいしい低タンパク食レシピをご覧ください。

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