治療を続けるうえでの経済的負担を軽減できる制度

患者さんやご家族が経済的な負担を心配することなく治療を続けられるように、医療費の自己負担を軽減できる公的制度が整備されています。
利用できる制度や助成内容は、患者さんの疾患や年齢、世帯の所得、お住まいの地域などによって異なります。
詳しくは担当医や病院のソーシャルワーカーにご相談ください。

国の定める小児慢性特定疾病と診断され、助成対象として認定された患者さんの医療費の自己負担を軽減する制度です。
フェニルケトン尿症は小児慢性特定疾病の一つに定められています。

対象 : 18歳未満の児童（継続治療が必要な場合は20歳未満まで）

申請先 : 都道府県または指定都市・中核市・児童相談所設置市の窓口に申請

※「重症」とは、①高額な医療が長期的に継続する者（医療費が5万円／月を超える月が年間6回以上ある者）②重症患者基準に適合する者

国の定める指定難病と診断され、助成対象として認定された患者さんの医療費の自己負担を軽減する制度です。
フェニルケトン尿症は指定難病の一つ（指定難病240）に定められています。

対象 : 全年齢

申請先 : お住まいの都道府県・指定都市の窓口（保健福祉担当課や保健所など）への申請

※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上あること（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）

生活や就労面を支える制度・サービス

フェニルケトン尿症（PKU）は、平成27年（2015年）7月1日から障害者総合支援法の対象疾病となっています。

2013年、「障害者自立支援法」が「障害者総合支援法」と名称を変えて改正され、難病等の患者さんもこの法律の支援対象に加わることとなりました。令和3年（2021年）11月からは366の疾患が対象となり、フェニルケトン尿症（PKU）もそのひとつです。
障害者総合支援法の対象疾病（難病等）に対する、障害者総合支援法による支援対象の認定は、指定難病や小児慢性特定疾病の認定とは別に行われます。このため、認定基準を満たさずに指定難病が不認定となった場合でも、障害福祉サービスを申請する事ができます。
障害者手帳（身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳）を持っていなくても、必要と認められた範囲で障害福祉サービスなどを利用することができます。
詳しい内容や手続き方法については、お住まいの市区町村の福祉担当窓口にお問い合わせください。