このウェブサイトは、PKU とも呼ばれるフェニルケトン尿症に関心のある日本の居住者を対象としています。

フェニルケトン尿症(PKU)のある人生

フェニルケトン尿症(PKU)のある人生。
病気を知ることからはじまる、人とのつながり。

フェニルケトン尿症(PKU)とともに歩む、それぞれの毎日

 

患者さん、ご家族、医療従事者、そして患者さんを支えるすべての人へ。
フェニルケトン尿症(PKU)とともに過ごす日々には、それぞれの想いがあります。
病気を知ることが、あなたの周りにいるかもしれない誰かを想うきっかけになりますように。

SORA no IRO ~PKUとともに~

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Vol.1
経験から学んだ治療の大切さ。
だからこそ、次の世代のためになればと思って

高橋優一さんがフェニルケトン尿症(PKU)と診断されたのは、今から50年以上前のこと。
当時はまだ病気についての理解が十分に進んでおらず、小学校入学時に食事療法を中止。再開したのは40歳を過ぎてからでした。
フェニルケトン尿症(PKU)が原因と思われる心の不調を乗り越え、治療を再開した高橋さんに、ご自身の経験から学んだこと、伝えたいことについて伺いました。

 
 


まんがで読む『フェニルケトン尿症(PKU)のある人生』

フェニルケトン尿症の治療、大人になったらどうするの?

フェニルケトン尿症の治療、
大人になったらどうするの?

子どものころから食事治療を続けてきた30代会社員男性が、忙しい毎日の中で、大人になっても、治療を続けたい。だけど、続けにくい現実がある。そんなある日直面した困りごととは・・?
マンガ形式でお届けします。

ボクは日池 勇。30歳の会社員。
生まれたときにフェニルケトン尿症と診断され、これまでずっと食事療法を続けてきた。
ただ、子どものころはちゃんとできていたのに、最近はつい高たんぱくのものを食べるようになっていたんだ。
そんなある日のこと・・・。

患者さんインタビュー

フェニルケトン尿症とつき合いながら、自分らしく生きる

フェニルケトン尿症患者さんと主治医の先生に、病気との付き合い方や自分らしく生きることについてインタビューしました。

患者としての経験を、看護に活かす

看護師として働く、フェニルケトン尿症患者さんの治療との向き合い方、仕事への想いについてインタビューしました。

主体的に治療に向き合うことによって、より成長した自分になれた気がする

フェニルケトン尿症の患者さんと主治医の先生に、治療との向き合い方や変化についてインタビューしました。

フェニルケトン尿症のことをもっと知ってほしい

フェニルケトン尿症の患者さんに、周囲の方とつき合いや患者さん同士のコミュニティについてインタビューしました。

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