Ez a weboldal az európai, kanadai, ausztráliai és új-zélandi betegek és gondozók számára készült
Nyelv
Keresés
Az élet bonyolult, ha nincsenek meg a szükséges eszközök

MIT TEHETEK?

Hogy támogathatom az Élj Teljes Életet kampányt a közösségi médiában?

Az alábbi lehetőségek állnak az Ön rendelkezésére:

  • A helyi döntéshozó tájékoztatásával a kampányról és a PKU-ról Twitteren
  • A videok megosztásával és lájkolásával az Ön YouTube csatornáján
  • A kampánnyal kapcsolatos tartalmak megosztásával a Facebook-on, a Twitteren, az Instagramon és a PKU közösség más tagjaitól származó tartalom vissza-tweetelésével
  • A mi honlapunk linkjének megosztásával saját közösségi média posztjaiban

Hogy segíthetek még?

Sok más módon is segíthet felhívni a figyelmet az Élj Teljes Életet kampányra és a PKU-ra. Például kérjen egy példányt a kampánycsomagunkból, és ossza meg a tartalmát emailen kollégáival, vagy hozza szóba a PKU-t barátokkal beszélgetve vacsora közben.

Ha kérdése van a részvétel esetleges más módjaival kapcsolatban, írjon emailt a LiveunlimitedPKU@bmrn.com címre.

Honnan kaphatok segítséget a családom számára, vagy olyasvalaki számára, akiről tudom, hogy PKU-val él?

Ha segítségre, támogatásra vagy útmutatásra van szüksége, az Ön országának betegcsoport közösségei a legcélszerűbb forrás erre a célra. További információt az ilyen csoportokról és az általuk kínált támogatásról a betegeknek szóló támogatói (Patient support) oldalunkon talál.

Hogy gyűjthetek forrásokat, illetve hogy adományozhatok pénzt a témával foglalkozó jótékonysági szervezeteknek?

Az Élj Teljes Életet kampány nem gyűjt adományokat, és nem szervez adománygyűjtő akciókat. Ön azonban meglátogathatja bármelyik betegszervezetet, és tájékozódhat arról, hogyan gyűjthet pénzt, vagy hogyan támogathatja tevékenységüket egyéb módon. Adataikat a betegeknek szóló támogatói oldalunkon találja.

Hol tudhatok meg többet a PKU-ról?

A betegségről további információt a „PKU-ról” oldalon talál, vagy vegye fel a kapcsolatot helyi betegcsoportjával, amelynek elérhetősége a mi Beteg támogató oldalunkon található.