Magyarország
Az 1990-ben alapított Magyarországi PKU Egyesület országszerte szervez nyári táborokat, ösztöndíjprogramokat indít, tájékoztató anyagokat készít, rendezvényeket szervez és támogatást nyújt a családoknak a speciális diétákhoz.
Olaszország
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) egy neurometabolikus betegségekkel foglalkozó olasz szervezet, amely betegek és családjaik támogatásával foglalkozik. A szervezet célja az anyagcsere betegségekre való figyelemfelhívás, a tudományos kutatás és megelőzés bátorítása és annak biztosítása, hogy az ilyen betegséggel élőket ellátó orvosok megfelelő képzést kapjanak.
Olaszország
A COMETA ASMME egy anyagcsere betegségekkel, köztük a PKU-val foglalkozó olasz szervezet. Elkötelezetten támogatják az öröklött anyagcsere betegségekkel élő embereket, és előmozdítják az anyagcserebetegségek kutatásának finanszírozását. A Cometa ASMME ezen felül ezen betegségek létezésére és súlyosságára is igyekszik felhívni a figyelmet, és próbálja az egészségügyi hatóságok számára világossá tenni azt a konkrét és folyamatos orvosi segítséget, amely ezen személyek társadalmi integrációjának lehetővé tételéhez szükséges.
Spanyolország
Az FEEMH egy spanyol non-profit szervezet, amelynek célja, hogy javítsa az örökletes anyagcserebetegségekkel élők életminőségét. A szervezet ezt pszichológiai és táplálkozási témájú műhelybeszélgetések szervezésével, alacsony fehérjetartalmú ételek vásárlásának pénzügyi támogatásával, figyelemfelhívással, kutatásban való részvétellel és az újszülöttek regionális szintű szűrésének kiterjesztésében és egységesítésében való együttműködéssel teszi.
Svédország
A Svenska PKU-föreningen egy 1991-ben alapított svéd szervezet, amely a Ritka Betegségek Szövetségéhez tartozik. A szervezet célja a PKU-val élők és családjaik életminőségének javítása. Ez tükröződik a szervezet céljaiban, amelyek egyike a PKU-val kapcsolatos ismeretek terjesztése, a lehetséges ételek választékának bővítése és a PKU-val kapcsolatos világos irányelvek előmozdítása.
Törökország
A PKU Aile Derneği egy PKU-val foglalkozó szervezet, amelynek tevékenységei a PKU-val élők életének javítására irányulnak. E célok közé tartozik PKU-val élők kezelésével kapcsolatos képzés biztosítása, fogyatékkal élők számára tervezett speciális nevelési / rehabilitációs programok előkészítése és megvalósítása és diétás élelmiszerekkel kapcsolatban folytatott együttműködés az érintett szervezetekkel.
Franciaország
A Les Feux Follets egy francia szövetség, amelynek tagjai öröklött, szigorú étrendet követelő anyagcsere betegségekkel, például PKU-val élő gyermekek szülei és felnőttek. A szervezet küldetése tudományos és gyógyászati információ továbbítása, tanácsadás, találkozókat szervezni családok számára, ahol tapasztalataikat kicserélhetik, illetve adminisztratív támogatás nyújtása a családok számára.
A Les Feux Follets számára fontos, hogy maga köré gyűjtse az érintett gyermekeket, fiatal felnőtteket, felnőtteket és minden érdeklődőt, és segítséget és támogatást nyújtson nekik a betegség napi kezelésében. Ezt sokféleképpen igyekeznek elérni. Az egyik lehetőség regionális műhelytalálkozók szervezése a sütés/főzés témaköréről a betegséggel összefüggésben.
Ireland
The PKU Association of Ireland (PKUAI), established and managed by a voluntary group of community members, aims to assist and support those living with PKU in Ireland today.
The PKUAI strive continuously for the best quality of care for those living with PKU through; raising awareness about the rare disease, advocating for more proactive and holistic lifelong care from diagnosis of newborns, continuing throughout childhood into older adulthood and providing a support network for our community.
PKAUI believe with a more determined and scientific approach to treating PKU, people living with this rare disease will secure a better quality of life and be better able to reach their full potential.
Hungary
Founded in 1990, the Hungarian Society for PKU provide dietary support, summer camps, scholarship programmes, support for events and information materials to families across Hungary.
+36-30/493-7738
Portugal
APOFEN is a non-profit association that, in Portugal, supports PKU and other inherited metabolic disorders of protein metabolism that, although with different pharmacological approaches, share a low-protein diet. Their mission is to ensure the improvement of the quality of life of patients in a close relationship with all of them.
APOFEN promotes several activities throughout the year to accomplish their mission, such as: Mentorship Program; Family Support Program, “Young APOFEN” Group, Psychological Support; Campaigns in kindergardens and schools; Cultural Weekends for young adults; Summer Camp; National Family Meeting; Regional Meetings (islands); Cooking Workshops and Thematic Meetings.