“Törökországban mintegy 10000 PKU-val élő személy van, de csak 50 anyagcsere szakorvos jut rájuk. Nagy probléma ez: nincs elég orvos, sem anyagcsereproblémákra szakosodott gyógyászati központ.”
„Úgy éreztem, hogy minél idősebb vagyok, annál kevesebb figyelmet kapok. Egyre nehezebben látja az ember, mi következik. Ki lesz az orvosom? Kivel találkozom? Ki tud a vérvizsgálatomról? Azt hiszem, ez mind nagyon zavaros. 18 és 20 éves korom között – ilyen idős vagyok most – még mindig gyerekbetegként kezelnek, holott technikai értelemben felnőtt vagyok”.
„A PKU komoly betegség, mert ha születéskor nem diagnosztizálják, igazán drámai követkeményekkel járhat. Testi vagy szellemi fogyatékossághoz vezethet.”
“A PKU nem gyerekbetegség. Azért kezelik úgy, mert a felnőtteket egyáltalán nem veszik számításba. Évente egyszer elvégzik a vérvizsgálatot, és az év hátralevő részében tudnak az állapotukról.”
„Azt hiszem, az én korombeli PKU betegek egyik aggodalma a jövő. Én az első generációhoz tartozom, akiket újszülöttként diagnosztizáltak, így jelenleg 50 éves betegről még nincsenek ismereteink. Megriaszt, hogy nem tudom, mire számíthatok. A PKU egy komoly állapot, és ha nem kezelik az elejétől kezdve, annak meglehetnek a következményei.”
“Elmentem a háziorvosomhoz, aki gyerekkorom óta ismer, aki nem akart semmilyen diétás ételt felírni. Voltam a lakóhelyem környékének összes klinikáján, de minden orvos elküldött. Kétségbeestem. Nagyon rosszul éreztem magam, ezért el akartam kezdeni ismét a PKU-mmal foglalkozni. Segítséget kértem, erre azt mondták, hogy átestem az ellátórendszer „szűrő-lyukain”, mivel már nem vagyok gyerek, és nem folytattam következetesen a kezelést, visszatérni pedig nehéz dolog. Nagyon nagy csalódás volt mindezzel szembesülni.”
„Ha egy szóval kellene meghatározni ezt a betegséget, akkor nekem az önfegyelem szó jut az eszembe, mert az embernek folyamatosan kontrollálnia kell önmagát, élethosszig.”