« Je me rappelle avoir remarqué que j’avais une relation plus étroite avec la dame de la cantine que tous les autres enfants, et je me souviens m’être demandé pourquoi j’étais la seule dans ce cas. »
Très jeune déjà, Eva se souvient de s’être sentie différente de ses camarades : « Je me sentais mal à l’aise à table, tout le monde mangeait quelque chose et moi, je mangeais un truc qui avait un aspect bizarre. Parfois, j’avais droit à des commentaires du type « c’est quoi, ça ? On dirait du caca ! » de la part des autres enfants.
Les dommages cérébraux et les troubles cognitifs comptent parmi les principaux symptômes associés à une PCU non prise en charge, et ils peuvent se poursuivre à l’âge adulte si rien n’est fait. De ce fait, il peut être difficile pour les patients de faire la distinction entre les symptômes de la maladie et leur santé mentale globale.
« C’est dur parce que l’on ne sait jamais… j’ai eu des problèmes de concentration, surtout à l’école, et je ne saurai jamais s’ils étaient dus à la PCU ou si cela était simplement lié à ma personnalité, » explique Eva.
Bien qu’Eva ait maintenant accepté son diagnostic, elle s’inquiète pour son avenir, en particulier au sujet de son désir de voyager hors de Stockholm : « Ce qui m’effraie, c’est que je ne sais pas ce qui se passerait [si je quittais Stockholm] ; tout dépendra de la destination, mais je ne suis pas sûre du tout de pouvoir bénéficier du même [soutien] dans un autre pays, ou même dans une autre région de la Suède. Je me sens complètement piégée à l’idée que, même si je ne m’éloigne que de quelques kilomètres, je ne sais pas ce qui sera possible. »
La difficulté à comprendre et gérer la PCU, en particulier pendant cette période agitée qu’est l’adolescence, est quelque chose que la plupart des patients atteints de PCU connaissent bien, d’autant plus avec les différences et les problèmes de transition entre le suivi pédiatrique et le suivi de l’adulte.
« J’avais l’impression que plus je vieillissais, moins je recevais d’attention. Il est de plus en plus déroutant de ne pas savoir ce qui vous attend. Qui sera mon médecin ? Qui vais-je voir ? Qui est au courant de mes analyses sanguines ? Juste une grande confusion générale, je pense. Entre 18 et 20 ans, mon âge actuel, j’étais encore suivie comme une patiente pédiatrique, même si techniquement j’étais déjà adulte, et je pense que ça montre tout simplement qu’il n’y a en fait personne pour s’occuper de moi. Comme si je passais d’un docteur à l’autre, sauf qu’il n’y avait aucun médecin pour prendre le relais. »
C’est sur ces lacunes actuelles dans la transition des soins qu’Eva s’appuie pour les conseils qu’elle donne aux futures générations de patients atteints de PCU, ceux qui traversent cette période de transition entre l’enfance et l’âge adulte, et son message est « préparez-vous ».
« Lorsque vous atteignez l’adolescence, vers 15 ou 16 ans peut-être, commencez à vous préparer à la transition qui s’annonce bien à l’avance. Demandez à vos médecins qui s’occupera de vous ensuite et ce qui vous attendra alors, afin qu’ils comprennent que c’est important pour vous et pour vous assurer que vous aurez toujours un soutien. Moi, je n’étais pas préparée, je ne savais même pas que je devrais changer de médecins. »
« Nous allons vieillir et découvrir ce qui nous attend, mais comme c’est une maladie très rare, je me rends compte que ça n’intéresse pas tant de monde que ça. Je trouve quand même injuste de ne pas avoir droit à autant d’aide et de soutien que les autres, juste parce que j’ai une maladie rare. »
« Mon plus grand défi, je pense, est d’accepter que j’ai une PCU, alors que c’est si rare… mais oui, c’est à moi que ça arrive. C’est une chose à laquelle je pense de temps en temps : « Quelles étaient les chances que ça arrive ? » Mais c’est arrivé. »