Ce site est destiné patients et soignants en Europe, au Canada, en Australie et en Nouvelle-Zélande.
La vie est difficile si vous n’avez pas les outils nécessaires

CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE?

Comment puis-je soutenir la campagne « Live Unlimited » sur les réseaux sociaux ?

Vous pouvez :

  • Envoyer un tweet à votre responsable politique local au sujet de la campagne et de la PCU
  • Partager et aimer les vidéos sur notre chaîne YouTube
  • Partager les messages de la campagne sur Facebook, Twitter et Instagram et retweeter les messages publiés par les autres au sein de la communauté de la PCU
  • Partager le lien vers notre site internet dans vos propres publications sur les réseaux sociaux
  • Téléchargez une version signée de notre affiche de campagne ici

Que puis-je faire d’autre pour aider ?

Vous pouvez contribuer à faire connaître la campagne « Live Unlimited » et la PCU de bien d’autres manières. Par exemple, vous pouvez demander un exemplaire de la brochure de la campagne ici et en diffuser le contenu auprès de vos collègues par e-mail, ou aborder le sujet de la PCU lors de vos dîners entre amis.

Vous pouvez envoyer un e-mail à LiveunlimitedPKU@bmrn.com si vous souhaitez savoir comment vous impliquer autrement.

Où dois-je m’adresser pour obtenir du soutien pour ma famille ou une personne atteinte de PCU que je connais ?

Si vous avez besoin d’aide, de soutien ou de conseils, les associations de patients de votre pays sont les mieux placées pour vous accompagner. Consultez la page Soutien des patients pour voir les informations sur ces associations et le soutien qu’elles peuvent apporter.

Comment puis-je collecter des fonds ou faire un don aux organisations caritatives impliquées ?

La campagne « Live Unlimited » ne recueille pas de dons et ne collecte pas de fonds. Cependant, vous pouvez aller voir les sites internet de chacune des associations de patients pour savoir comment collecter des fonds et apporter d’autres formes de soutien à leurs activités. Vous trouverez leurs coordonnées sur notre page Soutien des patients.

Où puis-je trouver des informations supplémentaires sur la PCU ?

Vous trouverez des informations supplémentaires concernant la maladie sur la page À propos de la PCU. Vous pouvez également contacter l’association de patients locale, dont vous trouverez les coordonnées sur notre page Soutien des patients.