Italie
L’AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) est une association italienne pour les maladies neurométaboliques qui se charge d’apporter un soutien aux patients et à leurs familles. Les objectifs de l’association sont notamment de favoriser une meilleure connaissance des maladies métaboliques, de stimuler la recherche scientifique médicale et la prévention, ainsi que de veiller à la formation adéquate des médecins qui suivent les patients atteints de ces maladies
Italie
COMETA ASMME est une association italienne pour les patients atteints de maladies métaboliques, y compris la PCU. L’association s’engage pour apporter un soutien aux personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires et soutenir le financement de la recherche sur les maladies métaboliques. Par ailleurs, Cometa ASMME s’attache à sensibiliser le public concernant l’existence et la sévérité de ces maladies et à faire prendre conscience aux autorités de santé de l’assistance spécifique et continue nécessaire pour permettre aux patients de s’intégrer dans la société
Espagne
La FEEMH est une association espagnole à but non lucratif dont la mission est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires. Pour cela, l’association propose des ateliers d’accompagnement psychologique et nutritionnel, offre des subventions pour l’achat d’aliments pauvres en protéines, mène des actions de sensibilisation, collabore à la recherche et œuvre pour le développement et l’homogénéisation du dépistage néonatal au niveau régional.
Suède
Svenska PKU-föreningen est une organisation suédoise qui a été fondée en 1991 et fait partie de l’Association des maladies rares (Rare Diagnosis Association). L’association a pour but d’améliorer la vie des patients atteints de PCU et de leurs familles. Cette mission est reflétée par les objectifs de l’association, qui sont notamment de diffuser des informations sur la PCU, de promouvoir un meilleur choix des produits alimentaires et de travailler à établir des directives claires concernant la PCU.
Turquie
PKU Aile Derneği est une association turque dédiée à la PCU dont les objectifs se concentrent sur l’amélioration de la vie des personnes atteintes de PCU. Ces objectifs consistent notamment à proposer une formation au traitement des personnes atteintes de PCU, préparer et mettre en œuvre des programmes spéciaux d’éducation/de réadaptation pour les personnes présentant des handicaps, et travailler en coopération avec les institutions compétentes sur les produits alimentaires.
France
Les Feux Follets est une association nationale française de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires, y compris la PCU, et traités par un régime alimentaire strict. L’association a pour mission de transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais des professionnels, donner des conseils, permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger leurs expériences et apporter un soutien administratif aux familles.
Les Feux Follets ont à cœur de réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien. L’association utilise divers moyens pour cela. Elle organise par exemple des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie.