{"id":6,"date":"2023-10-31T15:24:45","date_gmt":"2023-10-31T15:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=6"},"modified":"2025-02-18T20:04:28","modified_gmt":"2025-02-18T20:04:28","slug":"home","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/","title":{"rendered":"P\u00e1gina inicial"},"content":{"rendered":"
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A VIDA \u00c9 COMPLICADA QUANDO N\u00c3O TEM AS FERRAMENTAS DE QUE PRECISA.\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Apenas 12% dos adultos com PKU t\u00eam acesso \u00e0s ferramentas multidisciplinares e ao apoio de que precisam3<\/sup>\u2013 estamos a fazer esta campanha para mudar isto.<\/h2>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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A fenilceton\u00faria (phenylketonuria, PKU) \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o metab\u00f3lica rara para toda a vida que limita a capacidade de uma pessoa de decompor prote\u00ednas e que pode causar efeitos t\u00f3xicos cumulativos no c\u00e9rebro1<\/sup>.<\/h3>\n

Cerca de 1 em cada 10.000 beb\u00e9s na Europa nascem com esta condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, que \u00e9 rastreada atrav\u00e9s do teste do pezinho, realizado com uma amostra de sangue obtida atrav\u00e9s de uma picada no calcanhar do rec\u00e9m-nascido.<\/p>\n

Mas a PKU n\u00e3o \u00e9 apenas uma doen\u00e7a infantil. Os adultos com esta condi\u00e7\u00e3o devem seguir o tratamento e uma dieta sem ou com muito pouca prote\u00edna para minimizar os sintomas e evitar danos no c\u00e9rebro1,2<\/sup>. Pode descobrir mais sobre a PKU aqui<\/a>.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Viver sem as ferramentas necess\u00e1rias \u00e9 uma realidade di\u00e1ria para adultos com PKU em toda a Europa.<\/h2>\n <\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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Os cuidados de adultos com PKU variam consideravelmente em toda a Europa em termos de diagn\u00f3stico, tratamento e gest\u00e3o ao longo da vida3<\/sup>.<\/h3>\n

Apesar dos efeitos neurol\u00f3gicos da condi\u00e7\u00e3o e das dificuldades decorrentes de uma dieta pobre em prote\u00ednas, apenas\u00a012% dos adultos<\/strong>\u00a0com PKU t\u00eam acesso \u00e0s ferramentas multidisciplinares e ao apoio de que precisam3<\/sup>. Alguns adultos precisam de ir \u00e0s enfermarias pedi\u00e1tricas para receber tratamento especializado.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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A gest\u00e3o da PKU ao longo da vida adulta pode ser muito dif\u00edcil e torna-se mais desafiante sem os servi\u00e7os de apoio adequados4<\/sup>.\n \n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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relatam que a ades\u00e3o \u00e0 dieta rigorosa exigia \u201cesfor\u00e7o significativo\u201d\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
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relatam dificuldades de relacionamento com amigos, familiares ou parceiros\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
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sofrem exclus\u00e3o social\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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Se tem PKU, pode encontrar mais servi\u00e7os de apoio ao doente aqui<\/a><\/h4>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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Isto precisa de mudar.<\/h2>\n

A campanha Live Unlimited tem como objetivo aumentar a consciencializa\u00e7\u00e3o sobre a PKU como uma condi\u00e7\u00e3o para a vida e apoiar todos os que vivem com a condi\u00e7\u00e3o a pedir aos decisores pol\u00edticos\/legisladores que disponibilizem aos adultos melhor e mais frequente acesso a cuidados especializados.<\/p>\n

Estamos a trabalhar com grupos de doentes em toda a Europa para solicitar o acesso consistente a especialistas metab\u00f3licos, nutricionistas e apoio psicol\u00f3gico para todos os adultos com PKU na Europa \u2013 conforme estabelecido nas Diretrizes europeias para PKU de 20171<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Refer\u00eancias\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. October 2017.\n<\/span><\/li>\n
  2. Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol.<\/a> 2016 May-Jun;41(4):245-260.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018\n<\/span><\/li>\n
  5. A BioMarin contratou a empresa de pesquisas Alligator para realizar um inqu\u00e9rito online de seis perguntas entre amostras nacionalmente representativas do Reino Unido, Fran\u00e7a, Alemanha, It\u00e1lia, Espanha, Su\u00e9cia, Pa\u00edses Baixos e Turquia, com 4.151 entrevistados no total.* O inqu\u00e9rito foi conclu\u00eddo entre 1 e 6 de junho de 2019. Foi solicitado aos entrevistados que classificassem seis marcos da vida numa escala de 5 pontos, de \u201cNada stressante\u201d a \u201cextremamente stressante\u201d. N\u00famero total de entrevistados com uma condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade subjacente: 1.932. Dados de um total de 112 doentes com PKU foram recolhidos separadamente em parceria com grupos de doentes em It\u00e1lia, Su\u00e9cia, Espanha, Turquia e Pa\u00edses Baixos.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-6","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nHome | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"A campanha Live Unlimited PKU est\u00e1 a ser lan\u00e7ada para aumentar a consciencializa\u00e7\u00e3o sobre a PKU e os desafios que os adultos que vivem com a doen\u00e7a enfrentam diariamente.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link 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