{"id":59,"date":"2023-11-06T10:46:44","date_gmt":"2023-11-06T10:46:44","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=59"},"modified":"2025-02-18T17:44:41","modified_gmt":"2025-02-18T17:44:41","slug":"apoio-ao-doente","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/apoio-ao-doente\/","title":{"rendered":"Apoio ao doente"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

APOIO AO DOENTE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin em colabora\u00e7\u00e3o com estas organiza\u00e7\u00f5es: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (P\u00e1dua) (It\u00e1lia), Les Feux Follets (Fran\u00e7a), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Su\u00e9cia), PKU Aile Derne\u011fi (Turquia), FEEMH (Espanha) e APOFEN (Portugal).<\/p>\n

Pode obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre as associa\u00e7\u00f5es de doentes que colaboraram para criar e impulsionar esta campanha, o apoio que oferecem e o trabalho que realizam, contactando-os atrav\u00e9s dos detalhes abaixo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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APOFEN\n<\/h3>\n

Portugal<\/strong><\/p>\n

A APOFEN \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos e que, em Portugal, d\u00e1 apoio \u00e0 Fenilceton\u00faria e tamb\u00e9m a outras doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo das prote\u00ednas que, embora care\u00e7am de tratamentos farmacol\u00f3gicos diferentes, t\u00eam como ponto comum uma dieta hipoproteica. Tem como miss\u00e3o garantir a melhoria da qualidade de vida dos doentes e caracteriza-se pela rela\u00e7\u00e3o de grande proximidade com todos eles.<\/p>\n

Tem uma s\u00e9rie de atividades ao longo do ano, para atingir a sua miss\u00e3o, tais como: Programa de mentores; Programa de apoio a fam\u00edlias carenciadas; grupo \u201cAPOFEN Jovem\u201d; Apoio psicol\u00f3gico; A\u00e7\u00f5es em infant\u00e1rios e escolas; Fim-de-semana cultural para jovens adultos; Campo de F\u00e9rias; Encontro Nacional de Fam\u00edlias; Encontros Regionais (ilhas); Workshops de cozinha e reuni\u00f5es tem\u00e1ticas.<\/p>\n

geral@apofen.pt<\/a><\/p>\n

+351 917 007 569<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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AMMeC\n<\/h3>\n

IT\u00c1LIA<\/strong><\/p>\n

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o italiana de doen\u00e7as neurometab\u00f3licas respons\u00e1vel por disponibilizar apoio aos doentes e \u00e0s suas fam\u00edlias. Os objetivos da associa\u00e7\u00e3o incluem promover um maior conhecimento das doen\u00e7as metab\u00f3licas, estimular a investiga\u00e7\u00e3o e a preven\u00e7\u00e3o m\u00e9dico-cient\u00edficas, al\u00e9m de garantir a forma\u00e7\u00e3o adequada dos m\u00e9dicos que cuidam dos doentes com estas doen\u00e7as.<\/p>\n

ammec@ammec.it<\/a><\/p>\n

+39 349 7656574<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Cometa A.S.M.M.E (Padua)\n<\/h3>\n

It\u00e1lia<\/strong><\/p>\n

COMETA ASMME \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o italiana para doentes com doen\u00e7as metab\u00f3licas, incluindo PKU. A associa\u00e7\u00e3o compromete-se em apoiar as pessoas afetadas por doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo e promover o financiamento de investiga\u00e7\u00e3o em doen\u00e7as metab\u00f3licas. Al\u00e9m disso, a Cometa ASMME concentra-se em consciencializar o p\u00fablico sobre a exist\u00eancia e a gravidade destas doen\u00e7as e sensibilizar as autoridades de sa\u00fade sobre a assist\u00eancia m\u00e9dica espec\u00edfica e cont\u00ednua necess\u00e1ria para permitir que os doentes se integrem na sociedade.<\/p>\n

info@cometaasmme.org<\/a><\/p>\n

049.8962825<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias, (FEEMH)\n<\/h3>\n

Espanha<\/strong><\/p>\n

FEEMH \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o espanhola sem fins lucrativos com a miss\u00e3o de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo. A associa\u00e7\u00e3o atinge os seus objetivos atrav\u00e9s de workshops de psicologia e nutricionais, disponibilizando subs\u00eddios para a compra de alimentos com pouca prote\u00edna, aumentando a consciencializa\u00e7\u00e3o, colaborando na investiga\u00e7\u00e3o e ampliando e uniformizando o rastreio neonatal a n\u00edvel regional.<\/p>\n

federacion@metabolicos.es<\/a><\/p>\n

+34 910 82 88 20<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Svenska PKU-f\u00f6reningen\n<\/h3>\n

Su\u00e9cia<\/strong><\/p>\n

Svenska PKU-f\u00f6reningen \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sueca fundada em 1991 e faz parte da Rare Diagnosis Association. A associa\u00e7\u00e3o tem como objetivo melhorar a vida dos doentes PKU e das suas fam\u00edlias. Isto reflete-se nos objetivos da associa\u00e7\u00e3o, que incluem divulgar informa\u00e7\u00e3o sobre PKU, promover uma maior escolha de produtos diet\u00e9ticos e trabalhar para a exist\u00eancia de diretrizes claras sobre a PKU.<\/p>\n

eva.falkcarlsson@pku.se<\/a><\/p>\n

marcus.strandepil@pku.se<\/a><\/p>\n

+46 73 336 58 18<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKU Aile Derne\u011fi\n<\/h3>\n

Turquia<\/strong><\/p>\n

A PKU Aile Derne\u011fi \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o turca de PKU com objetivos focados em melhorar a vida das pessoas afetadas pela PKU. Estes objetivos incluem dar forma\u00e7\u00e3o sobre o tratamento de indiv\u00edduos com PKU, preparar e implementar programas especiais de educa\u00e7\u00e3o\/reabilita\u00e7\u00e3o para pessoas com defici\u00eancia e trabalhar em coopera\u00e7\u00e3o com institui\u00e7\u00f5es relevantes em produtos diet\u00e9ticos.<\/p>\n

info@pkuaile.com<\/a><\/p>\n

212 613 42 81<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Les Feux Follets\n<\/h3>\n

France<\/strong><\/p>\n

Les Feux Follets \u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o nacional francesa de pais de crian\u00e7as e adultos com doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo tratadas por uma dieta rigorosa, incluindo PKU. A miss\u00e3o da associa\u00e7\u00e3o \u00e9 transmitir informa\u00e7\u00f5es cient\u00edficas e m\u00e9dicas atrav\u00e9s de profissionais, dar aconselhamento, permitir que as fam\u00edlias se encontrem e partilhem as suas experi\u00eancias e dar apoio administrativo \u00e0s fam\u00edlias.<\/p>\n

\u00c9 importante para a Les Feux Follets juntar crian\u00e7as, adolescentes, adultos e pessoas da comunidade para ajud\u00e1-los e apoi\u00e1-los na gest\u00e3o di\u00e1ria da doen\u00e7a. Trabalham de v\u00e1rias formas para atingir os seus objetivos, por exemplo, a associa\u00e7\u00e3o organiza workshops regionais sobre culin\u00e1ria\/doen\u00e7as.<\/p>\n

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org<\/a><\/p>\n

06 98 87 31 31<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKAUI\n<\/h3>\n

Ireland<\/strong><\/p>\n

The PKU Association of Ireland (PKUAI), established and managed by a voluntary group of community members, aims to assist and support those living with PKU in Ireland today.<\/p>\n

The PKUAI strive continuously for the best quality of care for those living with PKU through; raising awareness about the rare disease, advocating for more proactive and holistic lifelong care from diagnosis of newborns, continuing throughout childhood into older adulthood and providing a support network for our community.<\/p>\n

PKAUI believe with a more determined and scientific approach to treating PKU, people living with this rare disease will secure a better quality of life and be better able to reach their full potential.<\/p>\n

info@pku.ie<\/a> <\/p>\n

communications@pku.ie<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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The Hungarian Society for PKU\n<\/h3>\n

Hungary<\/strong><\/p>\n

Founded in 1990, the Hungarian Society for PKU provide dietary support, summer camps, scholarship programmes, support for events and information materials to families across Hungary.<\/p>\n

pku@pkuegyesulet.hu<\/a><\/p>\n

+36-30\/493-7738<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-59","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nApoio ao doente | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Esta campanha foi fundida e desenvolvida pela BioMarin em colabora\u00e7\u00e3o com seis grupos de doentes e os seus doentes membros.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/apoio-ao-doente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta 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