{"id":57,"date":"2023-11-06T10:46:14","date_gmt":"2023-11-06T10:46:14","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=57"},"modified":"2025-02-18T20:08:31","modified_gmt":"2025-02-18T20:08:31","slug":"historias-em-video","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/","title":{"rendered":"Hist\u00f3rias em video"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

HIST\u00d3RIAS EM V\u00cdDEO\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Como parte da campanha Live Unlimited, viajamos pela Europa para conhecer adultos que vivem com PKU<\/a> e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias, os desafios que enfrentam e que medidas gostariam de ver implementadas para melhorar os cuidados.<\/p>\n

Estas hist\u00f3rias foram desenvolvidas juntamente com as sete associa\u00e7\u00f5es e os seus associados: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (P\u00e1dua) (It\u00e1lia), Les Feux Follets (Fran\u00e7a), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Su\u00e9cia), PKU Aile Derne\u011fi (Turquia), FEEMH (Espanha) e APOFEN (Portugal).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n
\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cDesde os meus 11 anos que pratico desporto, at\u00e9 que em 2018 descobri o Triatlo, um desporto que nos coloca \u00e0 prova, f\u00edsica e psicologicamente. Tenho PKU, mas isso n\u00e3o me impede de viver sem limites.\u201d<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Ivan<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cFui ao meu m\u00e9dico de cl\u00ednica geral que me conhecia desde crian\u00e7a e ele n\u00e3o queria prescrever nenhum alimento hipoproteico. Tentei todas as outras cl\u00ednicas perto de onde vivia. Todos os m\u00e9dicos de cl\u00ednica geral me mandaram embora. Estava desesperada. Estava a sentir-me muito mal e queria come\u00e7ar a gerir a minha PKU novamente. Pedi ajuda e disseram-me que cheguei a um ponto sem retorno, uma vez que j\u00e1 n\u00e3o sou uma crian\u00e7a, n\u00e3o fiz o acompanhamento e voltar atr\u00e1s \u00e9 dif\u00edcil. Estas experi\u00eancias foram muito dececionantes para mim\u201d.<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Michelle<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cA PKU n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a infantil. A raz\u00e3o pela qual \u00e9 tratada como uma doen\u00e7a infantil \u00e9 porque n\u00e3o consideram os adultos. Fazem o controlo ao sangue uma vez por ano e, durante o resto do ano, negligenciam a sua condi\u00e7\u00e3o\u201d.<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cExistem aproximadamente 10.000 doentes PKU na Turquia e apenas 50 m\u00e9dicos especialistas em doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo para cuidar deles. Esse \u00e9 um grande problema – temos falta de m\u00e9dicos e de centros especializados\u201d.<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cA PKU \u00e9 uma doen\u00e7a grave porque, se n\u00e3o for detetada \u00e0 nascen\u00e7a, as suas consequ\u00eancias s\u00e3o realmente dram\u00e1ticas. Pode levar a uma defici\u00eancia f\u00edsica ou mental\u201d.<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cSenti que quanto mais velha fico, menos aten\u00e7\u00e3o recebo. Torna-se cada vez mais confuso saber o que ir\u00e1 acontecer a seguir. Quem ser\u00e1 o meu m\u00e9dico? Quem irei conhecer? Quem sabe avaliar os meus controlos sangu\u00edneos? Penso que \u00e9 tudo muito confuso. Entre os 18 e os 20 anos, que tenho agora, ainda se \u00e9 tratado como doente pedi\u00e1trico, mesmo sendo tecnicamente adulto\u201d.<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n
\n

\u201cAcho que uma das coisas que mais preocupam os doentes PKU da minha idade \u00e9 o que acontecer\u00e1 no futuro. No meu caso, sou a primeira gera\u00e7\u00e3o rastreada \u00e0 nascen\u00e7a, por isso n\u00e3o h\u00e1 informa\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel sobre uma pessoa com 50 anos neste momento. Isso faz-me ter medo, n\u00e3o sei o que esperar. A PKU \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o grave e, se n\u00e3o a tratar desde o in\u00edcio, pode ter consequ\u00eancias\u201d.<\/em><\/p>\n

Veja a hist\u00f3ria de Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-57","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nHist\u00f3rias em video | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"No \u00e2mbito da campanha Live Unlimited PKU, viajamos por toda a Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Hist\u00f3rias em video | Live Unlimited PKU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"No \u00e2mbito da campanha Live Unlimited PKU, viajamos por toda a Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-18T20:08:31+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/\",\"name\":\"Hist\u00f3rias em video | Live Unlimited PKU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-06T10:46:14+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-18T20:08:31+00:00\",\"description\":\"No \u00e2mbito da campanha Live Unlimited PKU, viajamos por toda a Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Hist\u00f3rias em video\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited PT-PT\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"pt-PT\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Hist\u00f3rias em video | Live Unlimited PKU","description":"No \u00e2mbito da campanha Live Unlimited PKU, viajamos por toda a Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/","og_locale":"pt_PT","og_type":"article","og_title":"Hist\u00f3rias em video | Live Unlimited PKU","og_description":"No \u00e2mbito da campanha Live Unlimited PKU, viajamos por toda a Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited PT-PT","article_modified_time":"2025-02-18T20:08:31+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/","name":"Hist\u00f3rias em video | Live Unlimited PKU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-06T10:46:14+00:00","dateModified":"2025-02-18T20:08:31+00:00","description":"No \u00e2mbito da campanha Live Unlimited PKU, viajamos por toda a Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir hist\u00f3rias das suas experi\u00eancias.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/#breadcrumb"},"inLanguage":"pt-PT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/historias-em-video\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Hist\u00f3rias em video"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited PT-PT","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"pt-PT"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57"}],"version-history":[{"count":64,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1603,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57\/revisions\/1603"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}