{"id":540,"date":"2023-11-08T22:54:57","date_gmt":"2023-11-08T22:54:57","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=540"},"modified":"2025-03-25T14:34:18","modified_gmt":"2025-03-25T14:34:18","slug":"lal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/lal\/","title":{"rendered":"Lal"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

LAL\n\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Turquia<\/p>\n

Crescer com PKU em Istambul tem corrido bem em geral, diz Lal. Sendo uma cidade com muita variedade e vibrante, \u201ccomo um mundo enorme dentro de uma cidade pequena\u201d, para doentes PKU, h\u00e1 muito potencial para contactar com outros doentes e ter apoio m\u00e9dico.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Voltar para todas as hist\u00f3rias em v\u00eddeo<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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No entanto, muitos doentes noutras zonas da Turquia n\u00e3o t\u00eam a mesma sorte.<\/h2>\n

\u201cA maioria da popula\u00e7\u00e3o turca vive no leste\u201d, diz Lal. \u201c[Para doentes PKU l\u00e1] n\u00e3o h\u00e1 apoio financeiro suficiente e n\u00e3o t\u00eam servi\u00e7os de sa\u00fade suficientes\u201d.<\/strong><\/p>\n

Embora o apoio esteja dispon\u00edvel quando os beb\u00e9s PKU nascem, muitos doentes tendem a abandonar os cuidados m\u00e9dicos mais tarde na vida e tendem a n\u00e3o ser acompanhados pelos seus m\u00e9dicos, explica Lal.<\/p>\n

\u201cExistem aproximadamente 10.000 doentes PKU na Turquia e apenas 50 m\u00e9dicos especialistas em doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo para cuidar deles\u201d, diz Lal. \u201cEsse \u00e9 um grande problema \u2013 temos falta de m\u00e9dicos e de centros especializados\u201d.<\/strong><\/p>\n

Lal gere a sua PKU atrav\u00e9s de um r\u00edgido controlo de dieta, com o qual a sua m\u00e3e, Deniz, a ajudou ao longo da sua vida.<\/p>\n

\u201cA minha primeira mem\u00f3ria da PKU \u00e9 de quando tinha quatro ou cinco anos e estava de f\u00e9rias com os meus pais. Est\u00e1vamos a jantar, e algu\u00e9m pediu arroz para mim. A certa altura, soubemos que o arroz tinha molho de carne, mas j\u00e1 era tarde demais. Lembro-me que a minha m\u00e3e estava realmente em p\u00e2nico. Ela estava a gritar de tanto medo.\u201d<\/strong><\/p>\n

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\u201cA nossa associa\u00e7\u00e3o de doentes organizava acampamentos de ver\u00e3o com outros doentes, mas eu n\u00e3o queria ir porque me afetavam negativamente.”<\/h3>\n

“Os doentes eram muito negativos, odiavam as suas dietas, odiavam-se a eles pr\u00f3prios. Vinham at\u00e9 mim e diziam: \u201cTenho um chocolate, queres provar? Eles n\u00e3o seguiam a dieta e n\u00e3o se importavam.\u201d<\/em><\/p>\n

\u201cConsigo entender, \u00e9 claro, querer comer coisas que n\u00e3o se pode \u2013 mas o que n\u00e3o consigo entender \u00e9 como podem esquecer os efeitos mentais de comer prote\u00ednas, ou apenas comer porque querem ser aceites pelos amigos ou simplesmente ir a um concerto e ficar b\u00eabedo.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Embora Lal tenha muito apoio dos seus amigos, familiares, m\u00e9dicos e da rede de doentes PKU, h\u00e1 momentos em quea doen\u00e7a ainda a prejudica, principalmente se os seus n\u00edveis de Phe est\u00e3o altos.<\/p>\n

\u201cTive problemas com a concentra\u00e7\u00e3o, sentia-me muito cansada e n\u00e3o tinha vontade de fazer nada. Tive um momento em que estava muito irritada. Quando os n\u00edveis de Phe est\u00e3o altos, fica-se stressado e com muita raiva \u2013 isto muda realmente as emo\u00e7\u00f5es e concentra\u00e7\u00e3o.\u201d<\/strong><\/p>\n

No entanto, em geral, Lal sabe que \u00e9 uma pessoa mais forte por causa da PKU. \u201cA for\u00e7a que tenho hoje \u00e9 gra\u00e7as \u00e0 PKU porque aprendi a lidar com os desafios desde que nasci. Aprendi a amar-me, a aceitar-me, a cuidar de mim.\u201d<\/strong><\/p>\n

\u00c9 no est\u00fadio de dan\u00e7a que tudo isto \u00e9 mais vis\u00edvel. Ao falar de teatro e dan\u00e7a, o rosto de Lal ilumina-se.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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\u201cO Teatro e o palco far\u00e3o sempre parte da minha vida, porque \u00e9 um momento muito precioso em que me entrego \u00e0 plateia. A dan\u00e7a \u00e9 extraordin\u00e1ria para mim, ajuda-me a ultrapassar os meus limites.\u201d<\/h3>\n

< Veja a hist\u00f3ria de Lal<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-540","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nLal - BioMarin Live Unlimited PT-PT<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lal - BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-03-25T14:34:18+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/lal\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/lal\/\",\"name\":\"Lal - 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