{"id":538,"date":"2023-11-08T22:54:32","date_gmt":"2023-11-08T22:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=538"},"modified":"2025-02-19T16:53:22","modified_gmt":"2025-02-19T16:53:22","slug":"eva","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/eva\/","title":{"rendered":"Eva"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

EVA\n \n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Su\u00e9cia<\/p>\n

Como \u00e9 comum em doentes com doen\u00e7as raras, Eva foi diagnosticada em beb\u00e9 com a doen\u00e7a errada, para a qual recebeu medica\u00e7\u00e3o durante v\u00e1rias semanas, sendo depois informada que o seu diagn\u00f3stico estava incorreto e que, na realidade, ela tinha uma doen\u00e7a, que era uma condi\u00e7\u00e3o para toda a vida, chamada PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Voltar para todas as hist\u00f3rias em v\u00eddeo<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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\u201cAcho que a minha primeira mem\u00f3ria da PKU \u00e9 no jardim de inf\u00e2ncia\u201d<\/h2>\n

\u201cLembro-me de perceber que mantinha um relacionamento mais pr\u00f3ximo com a cozinheira do que qualquer outra crian\u00e7a \u2013 e lembro-me de pensar: porque sou a \u00fanica?\u201d<\/strong><\/p>\n

Mesmo desde tenra idade, Eva lembra-se da sensa\u00e7\u00e3o de ser diferente dos seus colegas: \u201cSentia-me desconfort\u00e1vel sentada \u00e0 mesa, todos tinham a mesma comida e eu comia uma coisa estranha. Por vezes ouvia coment\u00e1rios como \u2013 \u201co que \u00e9 isso? Parece coc\u00f3\u201d, das outras crian\u00e7as.<\/p>\n

Um dos principais sintomas associados \u00e0 PKU \u00e9 o dano cerebral e a consequente dificuldade cognitiva que, quando a doen\u00e7a n\u00e3o \u00e9 tratada, pode perdurar at\u00e9 \u00e0 idade adulta. Por este motivo, pode ser dif\u00edcil para os doentes diferenciar entre os sintomas da doen\u00e7a e a sa\u00fade mental em geral.<\/p>\n

\u201c\u00c9 dif\u00edcil porque nunca se sabe\u2026 tive algumas dificuldades com a concentra\u00e7\u00e3o, especialmente na escola, e nunca irei saber se isso \u00e9 por causa da PKU ou se \u00e9 apenas quem eu sou\u201d<\/strong>, diz Eva.<\/p>\n

Apesar de ter consci\u00eancia do seu diagn\u00f3stico, Eva tem preocupa\u00e7\u00f5es com o seu futuro, principalmente com a ambi\u00e7\u00e3o de viajar para fora de Estocolmo; \u201cA parte mais assustadora \u00e9 que n\u00e3o sei o que aconteceria [se sa\u00edsse de Estocolmo] e isso depende de onde for, mas estou longe de ter a certeza de que teria o mesmo [apoio] noutro pa\u00eds, ou mesmo noutra regi\u00e3o da Su\u00e9cia. Sinto-me muito presa ao saber que, mesmo que estivesse a viver apenas a alguns quil\u00f3metros daqui, n\u00e3o saberia o que \u00e9 poss\u00edvel.\u201d<\/p>\n

A dificuldade de entender e gerir a PKU, particularmente durante os anos turbulentos da adolesc\u00eancia, \u00e9 algo com o qual a maioria dos doentes PKU se pode identificar \u2013 principalmente devido \u00e0s discrep\u00e2ncias e \u00e0 transi\u00e7\u00e3o entre cuidados infantis e adultos.<\/p>\n

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\u201cTive contacto mais regular quando era pequena, por isso tinha um relacionamento muito pr\u00f3ximo com os meus m\u00e9dicos, lembro-me deles com muito carinho. Ambos est\u00e3o reformados agora.\u201d<\/h3>\n

\u201cSenti que quanto mais velha fico, menos aten\u00e7\u00e3o recebo. Torna-se cada vez mais confuso saber o que ir\u00e1 acontecer a seguir. Quem ser\u00e1 o meu m\u00e9dico? Quem irei conhecer? Quem sabe avaliar os meus controlos sangu\u00edneos? Penso que \u00e9 tudo muito confuso. Entre os 18 e os 20 anos, que tenho agora, ainda se \u00e9 tratado como doente pedi\u00e1trico, mesmo sendo tecnicamente adulto e acho que isso apenas mostra que n\u00e3o h\u00e1 realmente ningu\u00e9m para me acompanhar, parecia que sa\u00eda de um m\u00e9dico, mas n\u00e3o havia um novo m\u00e9dico para me ajudar.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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\u00c9 nesta atual lacuna na transi\u00e7\u00e3o dos cuidados que Eva baseia os seus conselhos para futuros doentes PKU; para aqueles que passam pela transi\u00e7\u00e3o de pediatria para a unidade de adultos, a mensagem dela \u00e9: prepara\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cQuando se chega \u00e0 adolesc\u00eancia, talvez com 15, 16 anos, come\u00e7a-se a preparar para a transi\u00e7\u00e3o a seguir. Pergunta-se aos m\u00e9dicos quem ir\u00e1 cuidar de n\u00f3s a seguir e o que ir\u00e1 acontecer para que entendam que \u00e9 importante para n\u00f3s e que ainda temos apoio. Eu n\u00e3o estava preparada, nem sabia que ia mudar de m\u00e9dico.\u201d<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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Embora Eva tenha uma boa qualidade de vida e aproveite ao m\u00e1ximo as suas oportunidades, ela est\u00e1 preocupada com o futuro.<\/h3>\n

\u201cVamos envelhecer e descobrir o que acontece, mas como \u00e9 uma coisa t\u00e3o rara, percebo que muitas pessoas n\u00e3o estejam interessadas. Mas parece injusto que, por ter uma doen\u00e7a rara, n\u00e3o receba a mesma ajuda e apoio que as outras pessoas.\u201d<\/p>\n

\u201cAcho que o maior desafio talvez seja aceitar que tenho PKU, porque \u00e9 muito rara, mas aconteceu comigo. \u00c9 algo que penso de tempos em tempos, tipo, quais s\u00e3o as probabilidades? Mas aconteceu.\u201d<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-538","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEva - BioMarin Live Unlimited PT-PT<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva - BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-19T16:53:22+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/eva\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/eva\/\",\"name\":\"Eva - 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