{"id":536,"date":"2023-11-08T22:54:05","date_gmt":"2023-11-08T22:54:05","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=536"},"modified":"2025-03-25T14:33:37","modified_gmt":"2025-03-25T14:33:37","slug":"antoine","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/","title":{"rendered":"Antoine"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ANTOINE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Fran\u00e7a<\/p>\n

Antoine vive com a sua esposa em Bourg-la-Reine, um sub\u00farbio do sul de Paris, Fran\u00e7a. Em beb\u00e9, a PKU de Antoine foi identificada atrav\u00e9s do teste do pezinho, dispon\u00edvel para beb\u00e9s rec\u00e9m-nascidos na Europa desde a d\u00e9cada de 1960.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Voltar para todas as hist\u00f3rias em v\u00eddeo<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Antoine gere a sua PKU atrav\u00e9s da dieta, tal como faz desde pequeno.<\/h2>\n

Embora tenha sido muito apoiado pelos pais em crian\u00e7a, Antoine reconhece que os cuidados precisam de ser intensificados para os doentes \u00e0 medida que envelhecem. No entanto, observa que a realidade \u00e9 o oposto.<\/p>\n

\u201cA PKU \u00e9 uma doen\u00e7a grave porque, se n\u00e3o houver dete\u00e7\u00e3o \u00e0 nascen\u00e7a, as consequ\u00eancias s\u00e3o muito, muito graves. Pode levar a defici\u00eancias f\u00edsicas ou mentais. Os esfor\u00e7os s\u00e3o concentrados na assist\u00eancia \u00e0s crian\u00e7as. Mas a dieta \u00e9 muito mais f\u00e1cil de gerir quando se \u00e9 crian\u00e7a. Quando se \u00e9 adolescente, o paladar torna-se mais importante e \u00e9-se apresentado a coisas novas. Quando se \u00e9 adulto, \u00e9 preciso lidar com o desejo de comer e as consequ\u00eancias de o fazer.\u201d<\/strong><\/p>\n

Para doentes PKU, isso pode significar consequ\u00eancias terr\u00edveis para a sua sa\u00fade f\u00edsica e mental. Para aqueles que n\u00e3o gerem ativamente a sua condi\u00e7\u00e3o, sintomas como ansiedade, depress\u00e3o, altera\u00e7\u00f5es de humor e lapsos de concentra\u00e7\u00e3o s\u00e3o comuns.<\/p>\n

\u201c\u00c9 diferente para cada pessoa\u201d, diz Antoine. \u201cO que mais temo, \u00e9 que possa ficar muito mais nervoso e tenso. Por vezes tamb\u00e9m tenho dificuldades de mem\u00f3ria.\u201d<\/strong><\/p>\n

Antoine casou-se com a sua esposa, Justine, em 2016. \u201cEla tem sido um verdadeiro apoio para mim\u201d, sorri ele. \u201cEla mudou os seus h\u00e1bitos alimentares para se adequar a mim.\u201d Embora Justine tenha sempre aceitado e apoiado muito a sua condi\u00e7\u00e3o, pode ser complicado e dif\u00edcil de explicar as restri\u00e7\u00f5es da dieta \u00e0 fam\u00edlia e amigos.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

Em 2018, Antoine e Justine viajaram para o Jap\u00e3o, uma viagem pela qual aguardavam com expectativa.<\/h3>\n

Infelizmente, ao chegar, Antoine rapidamente percebeu que havia poucas op\u00e7\u00f5es de comida para ele \u2013 o que acabou por ser uma situa\u00e7\u00e3o recorrente e os n\u00edveis de Phe elevados resultantes deste constrangimento impactaram negativamente a viagem.<\/p>\n

\u201cDepois de duas semanas sem seguir a dieta, tinha na minha cabe\u00e7a rea\u00e7\u00f5es de um adolescente. Estava realmente nervoso. Notei realmente uma diferen\u00e7a. A \u00fanica coisa que gostaria que as pessoas soubessem sobre a PKU, \u00e9 que n\u00e3o \u00e9 uma escolha. N\u00e3o escolho n\u00e3o comer estas coisas \u2013 \u00e9 uma quest\u00e3o m\u00e9dica muito importante.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Viajar pode ser uma experi\u00eancia assustadora para os doentes PKU. Em estudos recentes realizados em toda a Europa, concluiu-se que viajar \u00e9 tr\u00eas vezes mais assustador para doentes PKU do que para pessoas sem doen\u00e7as \u201cn\u00e3o vis\u00edveis\u201d.<\/p>\n

No entanto, tamb\u00e9m existem desafios muito mais perto de casa.<\/p>\n

Embora a transi\u00e7\u00e3o dos cuidados infantis para adultos seja dif\u00edcil para a maioria dos doentes PKU, o desafio \u00e9 particularmente acentuado em Fran\u00e7a. Os doentes, al\u00e9m de precisarem de solicitar cuidados continuados at\u00e9 \u00e0 idade adulta, uma vez que t\u00eam um emprego, tamb\u00e9m precisam de renovar o seu estatuto de condi\u00e7\u00e3o cr\u00f3nica a cada cinco anos para continuarem a receber cuidados.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

Ent\u00e3o, de que tipo de ferramentas precisam os doentes PKU de ver implementadas no sistema de sa\u00fade?<\/h3>\n

Antoine diz,<\/p>\n

\u201c\u00c9 uma pergunta dif\u00edcil, porque a resposta n\u00e3o \u00e9 a mesma se for crian\u00e7a, adolescente ou adulto. Algo de que todos os doentes PKU poderiam beneficiar seria o acesso a um nutricionista, para nos ajudar a lidar com as dificuldades psicol\u00f3gicas e o planeamento alimentar.\u201d<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

< Veja a hist\u00f3ria de Antoine<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n

Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-536","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAntoine - BioMarin Live Unlimited PT-PT<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Antoine - BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited PT-PT\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-03-25T14:33:37+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/\",\"name\":\"Antoine - BioMarin Live Unlimited PT-PT\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:54:05+00:00\",\"dateModified\":\"2025-03-25T14:33:37+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"pt-PT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Antoine\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited PT-PT\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"pt-PT\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Antoine - BioMarin Live Unlimited PT-PT","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/","og_locale":"pt_PT","og_type":"article","og_title":"Antoine - BioMarin Live Unlimited PT-PT","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited PT-PT","article_modified_time":"2025-03-25T14:33:37+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/","name":"Antoine - BioMarin Live Unlimited PT-PT","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:54:05+00:00","dateModified":"2025-03-25T14:33:37+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb"},"inLanguage":"pt-PT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Antoine"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited PT-PT","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"pt-PT"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/536","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=536"}],"version-history":[{"count":59,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/536\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1632,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/536\/revisions\/1632"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=536"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}