{"id":532,"date":"2023-11-08T22:52:58","date_gmt":"2023-11-08T22:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=532"},"modified":"2025-02-19T16:55:37","modified_gmt":"2025-02-19T16:55:37","slug":"raquel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/raquel\/","title":{"rendered":"Raquel"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

RAQUEL\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Espanha<\/p>\n

Raquel tem uma personalidade vibrante. \u00c9 dif\u00edcil n\u00e3o sorrir e ser positivo \u00e0 sua volta. Apesar de ter de navegar no, por vezes dif\u00edcil, ambiente m\u00e9dico espanhol, como doente com doen\u00e7a rara, ela est\u00e1 grata pelos cuidados que recebeu do seu m\u00e9dico respons\u00e1vel e pela rela\u00e7\u00e3o que constru\u00edram. Ela continua, no entanto, inflex\u00edvel quanto \u00e0 necessidade de mais ferramentas para apoiar adultos com PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Voltar para todas as hist\u00f3rias em v\u00eddeo<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Como a maioria dos doentes PKU, ela foi vista por um pediatra at\u00e9 aos vinte e poucos anos.<\/h2>\n

\u201cNa Galiza, temos sorte porque temos uma \u00f3tima equipa\u201d<\/strong>, disse a Raquel. \u201cMas quando fiz a transi\u00e7\u00e3o da unidade pedi\u00e1trica para a de adultos, tinha 27 anos, porque n\u00e3o t\u00eam doentes suficientes para justificar a exist\u00eancia de uma unidade de adultos. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil viver com uma doen\u00e7a metab\u00f3lica rara, como a PKU, porque significa que m\u00e9dicos e profissionais de sa\u00fade n\u00e3o t\u00eam nenhuma experi\u00eancia ou informa\u00e7\u00e3o sobre o tratamento da doen\u00e7a. O meu m\u00e9dico costumava chamar-me \u201ca rara\u201d porque a sua \u00fanica experi\u00eancia era o que tinha aprendido sobre isso durante a faculdade de medicina. Se isto \u00e9 raro para um m\u00e9dico, como pode uma pessoa que nunca estudou medicina realmente entender esta doen\u00e7a?\u201d<\/strong><\/p>\n

Agora com 32 anos, Raquel n\u00e3o deixa que a sua condi\u00e7\u00e3o a impe\u00e7a de viver a sua vida ao m\u00e1ximo. Os seus pais, o seu marido e os seus amigos s\u00e3o o seu sistema de apoio. Juntamente com os seus passatempos, eles agem como \u201calertas\u201d, como ela os chama, para quando os n\u00edveis de Phe no sangue est\u00e3o mais altos do que o normal e os sintomas come\u00e7am a manifestar-se.<\/p>\n

\u201cAndo de patins para verificar os meus n\u00edveis. Sei que h\u00e1 um problema quando passo muito tempo a aprender algo novo ou a tentar uma t\u00e9cnica que j\u00e1 conhe\u00e7o. A minha m\u00e3e tamb\u00e9m atua como um alerta para a minha PKU. Quando me v\u00ea de mau humor, ela pergunta sempre sobre os meus n\u00edveis de Phe e o meu marido tamb\u00e9m. Ele presta sempre aten\u00e7\u00e3o \u00e0 quantidade de prote\u00edna que ingiro, ao que como quando sa\u00edmos e como me sinto\u201d.<\/strong><\/p>\n

No que se refere a sintomas de PKU, a Raquel acha que o que teve maior impacto na sua vida foi a dificuldade em se concentrar. \u201cLeva-nos tudo. N\u00e3o somos a mesma pessoa. O humor muda, at\u00e9 o odor corporal muda. Costumava participar em competi\u00e7\u00f5es nacionais e internacionais de skate e precisava de me concentrar para coordenar com a minha equipa. Por isso, devo estar alerta todos os dias. Preciso de me conhecer, saber quando estou a perder o controlo e tenho de controlar os meus n\u00edveis\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Tendo compreendido a complexidade da PKU e os perigos que o consumo de muita prote\u00edna podem ter numa idade jovem, Raquel tem gerido a sua condi\u00e7\u00e3o durante toda a sua vida.<\/h3>\n

\u00c9 por isso que acha que \u00e9 extremamente importante que todos os doentes sejam independentes e se conhe\u00e7am verdadeiramente. Da mesma maneira, deseja obter mais apoio do sistema de sa\u00fade e, em particular, melhor comunica\u00e7\u00e3o entre os profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Em alguns lugares, como Madrid, existem duas cl\u00ednicas de refer\u00eancia e a maioria dos doentes tem o m\u00e9dico respons\u00e1vel no mesmo local que o especialista, sendo colegas existe uma maior possibilidade de comunicarem. No meu caso, temos acesso a uma equipa e a uma unidade que gere a nossa dieta e as an\u00e1lises ao sangue para garantir que est\u00e1 tudo bem. Mas o meu m\u00e9dico respons\u00e1vel n\u00e3o est\u00e1 em Santiago. Se algo acontecer, n\u00e3o t\u00eam um protocolo. T\u00eam a informa\u00e7\u00e3o, simplesmente n\u00e3o t\u00eam a comunica\u00e7\u00e3o\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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Olhando para o futuro, Raquel sente-se insegura, mas deseja que os doentes mais jovens aprendam com a sua experi\u00eancia.<\/h3>\n

\u201cAcho que uma das coisas que mais preocupa os doentes PKU da minha idade \u00e9 o que acontecer\u00e1 no futuro. No meu caso, sou a primeira gera\u00e7\u00e3o rastreada \u00e0 nascen\u00e7a, por isso n\u00e3o h\u00e1 informa\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel sobre uma pessoa com 50 anos neste momento. Isso faz-me ter medo, n\u00e3o sei o que esperar. A PKU \u00e9 uma doen\u00e7a grave e, se n\u00e3o for tratada desde o in\u00edcio, pode ter consequ\u00eancias. \u00c9 preciso seguir um tratamento rigoroso. O meu desejo \u00e9 que eu seja uma refer\u00eancia para as gera\u00e7\u00f5es mais jovens com PKU e que elas aprendam com a minha experi\u00eancia.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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