{"id":530,"date":"2023-11-08T22:52:00","date_gmt":"2023-11-08T22:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=530"},"modified":"2025-02-19T16:54:04","modified_gmt":"2025-02-19T16:54:04","slug":"michelle","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/michelle\/","title":{"rendered":"Michelle"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

MICHELLE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Alemanha<\/p>\n

Michelle irradia entusiasmo e determina\u00e7\u00e3o. A sua hist\u00f3ria \u00e9 sobre resili\u00eancia perante uma doen\u00e7a rara que imp\u00f5e uma enorme tens\u00e3o emocional, financeira, f\u00edsica e social em si mesma e nos seus entes queridos.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Voltar para todas as hist\u00f3rias em v\u00eddeo<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Embora se tenha desorientado em v\u00e1rias ocasi\u00f5es, durante as quais deixou de gerir ativamente a sua PKU, Michelle voltou sempre mais forte.<\/h2>\n

Michelle ateve dificuldades em gerir a condi\u00e7\u00e3o em todas as fases da sua vida. Desde os primeiros dias, em crian\u00e7a, que n\u00e3o estava a responder ao tratamento e s\u00f3 conseguia ser persuadida a tomar os suplementos com sumo de ma\u00e7\u00e3, at\u00e9 aos turbulentos anos da adolesc\u00eancia quando tinha muita vontade de conviver com os colegas e sentir que encaixava, n\u00e3o mostrando as tabelas de equivalentes e n\u00e3o tendo que explicar, mais uma vez, que a sua dieta n\u00e3o \u00e9 sobre perda de peso.<\/p>\n

\u201c[Gerir a minha PKU durante] a puberdade tornou-se cada vez mais cansativo. Tornei-me mais rebelde. At\u00e9 que, num determinado momento, desisti. Houve uma altura em que deixei de seguir a dieta. Isto causou discuss\u00f5es em casa. Em retrospetiva, estou muito grata aos meus pais \u2013 eles s\u00f3 queriam o que era melhor para mim.\u201d, <\/strong>explica Michelle. Este per\u00edodo dif\u00edcil tamb\u00e9m teve um impacto na irm\u00e3 de Michelle: \u201cDurante esse per\u00edodo, os meus pais concentraram-se muito em mim. Ela passava muitas vezes para segundo plano. Olhando para tr\u00e1s, sinto muito, se tivesse a oportunidade de fazer tudo de novo, esfor\u00e7ar-me-ia mais para seguir a dieta \u2013 isso teria poupado muitos problemas a todos.\u201d<\/strong><\/p>\n

\u00c0 medida que e ela crescia, Michelle enfrentou diferentes desafios: \u201cFui tratada numa cl\u00ednica pedi\u00e1trica at\u00e9 aos 18 anos. Foi a\u00ed que recebi forma\u00e7\u00e3o nutricional e tive acesso a um nutricionista. Mas n\u00e3o havia m\u00e9dico especializado em PKU por perto. Foi nesse momento que comecei a sentir como se n\u00e3o estivesse totalmente inclu\u00edda. N\u00e3o estava a ser levada a s\u00e9rio\u201d. <\/strong>Agora, a Michelle ainda sente que viver com PKU \u00e9 dif\u00edcil, e v\u00ea isso como algo que deve superar em todos os momentos. \u201cN\u00e3o \u00e9 preciso fazer duas mas sim tr\u00eas vezes mais. \u00c9 muito. Em circunst\u00e2ncias ideais, consegue-se gerir bem a PKU. Mas quando a vida se altera, quando a vida social atrapalha, \u00e9 incrivelmente dif\u00edcil.\u201d<\/strong><\/p>\n

Aos 25 anos, depois de n\u00e3o seguir a dieta por um longo per\u00edodo, sentindo-se frustrada e deprimida, Michelle queria voltar aos cuidados e recuperar os n\u00edveis de Phe no sangue de volta ao normal, mas sentia-se sempre menosprezada. \u201cFui ao meu m\u00e9dico de cl\u00ednica geral que me conhecia desde crian\u00e7a e ele n\u00e3o queria prescrever nenhum alimento hipoproteico. Tentei todas as outras cl\u00ednicas perto de onde morava. Fui mandada embora por todos os m\u00e9dicos de cl\u00ednica geral. Estava desesperada. Estava a sentir-me muito mal e queria come\u00e7ar a gerir a minha PKU novamente. Pedi ajuda e disseram-me que cheguei a um ponto sem retorno, uma vez que j\u00e1 n\u00e3o sou uma crian\u00e7a, n\u00e3o fiz o acompanhamento e voltar atr\u00e1s \u00e9 dif\u00edcil. Estas experi\u00eancias foram muito dececionantes para mim\u201d.<\/strong><\/p>\n

\u201cSenti-me abandonada. Nunca pedi esta doen\u00e7a, nunca a quis e depois fiquei muito sozinha.\u201d<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n \"Michelle\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \n
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Esta \u00e9 uma realidade para muitos doentes PKU, muitos adultos n\u00e3o seguem o tratamento alimentar, os padr\u00f5es de assist\u00eancia m\u00e9dica variam e muitos adultos deixam o acompanhamento. De acordo com as diretrizes europeias de 2017, o acompanhamento sistem\u00e1tico ao longo da vida \u00e9 recomendado, independentemente do grau de ades\u00e3o e op\u00e7\u00e3o de (n\u00e3o-)tratamento, para detetar complica\u00e7\u00f5es a longo prazo em qualquer fase da vida e disponibilizar apoio adequado aos doentes. No entanto, isto nem sempre acontece.<\/p>\n

Michelle est\u00e1 a pedir que os m\u00e9dicos sejam mais acess\u00edveis e informados sobre a PKU, e tenham uma abordagem integrada sobre como ajudar doentes como ela a gerir melhor a sua condi\u00e7\u00e3o. Ela gostaria tamb\u00e9m de ver mais especialistas a trabalhar em conjunto, mais investiga\u00e7\u00e3o na \u00e1rea para ajudar os doentes a ter uma dieta mais variada sem sofrer as consequ\u00eancias e, por \u00faltimo, mais aceita\u00e7\u00e3o da pr\u00f3pria doen\u00e7a.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cN\u00f3s n\u00e3o somos apenas n\u00fameros. Somos pessoas que amam a vida e vale a pena continuar a ser ajudado.”<\/h3>\n

“N\u00e3o sermos passados de um especialista para outro. Os cuidados s\u00e3o disponibilizados at\u00e9 aos 18 anos e, em seguida, nada, mas continuamos a precisar dos cuidados e do apoio. A minha maior preocupa\u00e7\u00e3o com o futuro \u00e9 que me possa desorientar. Que, se n\u00e3o seguir a dieta e se n\u00e3o tiver as ferramentas para gerir a minha PKU, n\u00e3o serei mais eu. O meu c\u00e9rebro n\u00e3o funcionar\u00e1 como agora.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div> \n \n \n \n \n\t\t <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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Ivan<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-530","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nMichelle | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Diagnosticada aos tr\u00eas anos, Michelle achou problem\u00e1tico gerir a doen\u00e7a em todas as fases da sua vida.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/michelle\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Michelle | Live 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