{"id":53,"date":"2023-11-06T10:45:33","date_gmt":"2023-11-06T10:45:33","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/pt-pt\/?page_id=53"},"modified":"2025-02-18T17:40:28","modified_gmt":"2025-02-18T17:40:28","slug":"o-que-precisa-de-mudar","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/o-que-precisa-de-mudar\/","title":{"rendered":"O que precisa de mudar?"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t A vida \u00e9 complicada quando n\u00e3o tem as ferramentas de que precisa<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

O QUE PRECISA DE MUDAR?\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Pedimos o acesso consistente a especialistas em doen\u00e7as heredit\u00e1rias do metabolismo, nutricionistas e apoio psicol\u00f3gico para todos os adultos com PKU na Europa.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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A PKU pode ter um impacto significativo na qualidade de vida de uma pessoa, mas como a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 rara e pouco conhecida, atualmente n\u00e3o est\u00e1 a ser priorizada pelas autoridades de sa\u00fade europeias1<\/sup>.<\/h2>\n

Chegamos agora a uma nova era na PKU, onde os primeiros adultos diagnosticados ao nascer atrav\u00e9s do rastreio neonatal enfrentam a gest\u00e3o da sua condi\u00e7\u00e3o durante a vida adulta. Isto traz novos desafios, e precisamos urgentemente de encontrar formas de evoluir os cuidados e apoiar as necessidades de todos os que vivem com PKU.<\/p>\n

Com base na investiga\u00e7\u00e3o e recomenda\u00e7\u00f5es da Sociedade Europeia de Fenilceton\u00faria e Dist\u00farbios Aliados Tratados como Fenilceton\u00faria (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria, ESPKU) em 2015 e nas mais recentes diretrizes cl\u00ednicas europeias em 2017, a campanha Live Unlimited apela \u00e0 melhoria de aspetos espec\u00edficos dos cuidados a adultos com PKU para responder adequadamente ao facto de ser uma doen\u00e7a para toda a vida.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Maior consist\u00eancia dos cuidados a adultos com PKU em toda a Europa\n<\/h3>\n

As diretrizes europeias estabelecem padr\u00f5es claros para a gest\u00e3o da PKU. Quando n\u00e3o existem diretrizes nacionais, estas devem ser implementadas na \u00edntegra para garantir que os doentes PKU tenham acesso ao apoio e aos cuidados de que precisam2<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Regularidade no acesso a uma equipa multidisciplinar de profissionais de sa\u00fade\n<\/h3>\n

Apesar dos efeitos neurol\u00f3gicos da PKU e da dieta extremamente restritiva recomendada para o controlo da Phe, os estudos sugerem que apenas 12% dos doentes na Europa t\u00eam acesso a uma equipa multidisciplinar composta por m\u00e9dicos especialistas<\/strong>, nutricionistas, enfermeiros especializados, psic\u00f3logos e bioqu\u00edmicos cl\u00ednicos3<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Melhor apoio para pessoas na transi\u00e7\u00e3o de cuidados pedi\u00e1tricos para adultos\n<\/h3>\n

Enquanto as crian\u00e7as com PKU s\u00e3o geralmente seguidas por um especialista todos os meses, os adultos s\u00e3o normalmente vistos apenas uma vez por ano ou menos2,3<\/sup>.<\/p>\n

Ap\u00f3s os 18 anos, muitos doentes PKU deixam de visitar um especialista, geralmente devido \u00e0 falta de apoio dos m\u00e9dicos e \u00e0 apatia em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 ades\u00e3o \u00e0 dieta4<\/sup>.<\/p>\n

Acreditamos que a PKU pode ser melhor gerida, garantindo um acompanhamento regular ao longo da vida adulta, come\u00e7ando com um plano de cuidados individuais durante a transi\u00e7\u00e3o dos cuidados pedi\u00e1tricos para adultos5<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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References:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. PKU: Closing the Gaps in Care an ESPKU benchmark report on the management of phenylketonuria within EU healthcare economies.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186\/s13023-017-0685-2.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Thomas J et Al. Strategies for Successful Long-Term Engagement of Adults With Phenylalanine Hydroxylase Deficiency Returning to the Clinic Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening 2017, Volume 5: 1\u20139, 2017\n<\/span><\/li>\n
  5. Cazzorla C et Al. Living with phenylketonuria in adulthood: The PKU ATTITUDE study. Molecular Genetics and Metabolism Reports 16 (2018) 39\u201345\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-53","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nO que precisa de mudar? | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Precisamos urgentemente de encontrar formas de evoluir os cuidados e apoiar as necessidades de todas as pessoas que vivem com fenilceton\u00faria.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/pt-pt\/liveunlimited\/o-que-precisa-de-mudar\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_PT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"O que precisa de mudar? 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