{"id":40,"date":"2023-02-22T12:02:24","date_gmt":"2023-02-22T12:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/pkudsepatient-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=40"},"modified":"2024-09-17T16:20:40","modified_gmt":"2024-09-17T16:20:40","slug":"come-gestirla","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/come-gestirla\/","title":{"rendered":"Come gestire la PKU"},"content":{"rendered":"<div id=\"acf-block-63f64ed07c407\" class=\"hero hero-no-overlay hero-large-first-para\">\n            <div class=\"hero-background-image hero-background-image-desktop\" style=\"background-image: url(https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2023\/03\/Group-110-scaled-e1678703759379-2000x435.jpg);\"><\/div>\n\t    <div class=\"hero-background-image hero-background-image-mobile\" style=\"background-image: url(https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2023\/02\/pku-balloon-hero-mobile-830x800.jpg);\"><\/div>\n    \t<div class=\"overlay\"><\/div>\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"hero-content\">\n\t\t\t    \t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t    <h1>Come gestire la PKU\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n                <p class=\"inline-buttons\">\n                                                        <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n<div id=\"acf-block-63f64ed07c65e\" class=\"block wrapped-content block-tight-bottom\">\n    <div class=\"wrapper\">\n        <div class=\"inner-wrapper\">\n                \n<div id=\"acf-block-63f64ed07c7b8\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h2>Puoi prevenire molti sintomi della PKU controllando gli alimenti che mangi<\/h2>\n<p>La dieta per la PKU non \u00e8 facile da seguire, ma \u00e8 importante rispettarla sempre per proteggere il cervello. Questo perch\u00e9 un accumulo di Phe nel cervello \u00e8 tossico e pu\u00f2 causare dei cambiamenti fisici che portano a problemi intellettivi e comportamentali.<\/p>\n<p>Sebbene alcuni sintomi siano permanenti, molti possono migliorare se i livelli di Phe nel sangue tornano ad essere sotto controllo.<\/p>\n    <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-64fa16cce4087\" class=\"block split-content equal-bias\" data-muted-autoplay=\"false\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t                                                                <div class=\"content-block first-block\">\n                                                                                                                                                                                                                                                                                    \n                                    \n                                                                                                                \n                                    \n                                    <figure>\n                                        <div class=\"image image-rounded\">\n                                                                                            <img decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2023\/04\/Foodyoueat.png?v=0.85\" alt=\"Vegetables on a table top\" \/>                                                                                    <\/div>\n                                                                            <\/figure>\n                                                                                    <\/div>\n                    \n                                            <div class=\"content-block second-block\">\n                                                                                                <h3>La PKU \u00e8 una condizione che necessita di un trattamento per tutta la vita<\/h3>\n<p><strong>Iniziare prima possibile il trattamento della PKU,<\/strong> persino entro i primi 10 giorni di vita.<\/p>\n<p><strong>Seguire il trattamento della PKU per tutta la vita.<\/strong> La PKU \u00e8 una condizione che necessita di cure per tutta la vita.<\/p>\n                                                                                    <\/div>\n                                                \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-63f64ed07c808\" class=\"block wrapped-content block-tight-top\">\n    <div class=\"wrapper\">\n        <div class=\"inner-wrapper\">\n                \n<div id=\"acf-block-63f64ed07c831\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h2>L\u2019effetto di livelli elevati o instabili di Phe nel sangue pu\u00f2 essere gestito e, in alcuni casi, i sintomi possono migliorare<\/h2>\n    <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-63f75a01106ea\" class=\"block boxed-content block-tight-top block-tight-bottom boxed-content-alt\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"box\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n<div id=\"acf-block-63f75a0111ae8\" class=\"image-text-block content-align-center\">\n            <div class=\"image-block medium\">\n            <figure>\n                <div class=\"image image-rounded\">\n                    <img decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2023\/03\/Speech-bubble-icon-2.svg\" alt=\"Speech bubble icon\" \/>                <\/div>\n            <\/figure>\n        <\/div>\n        <div class=\"content-block\">\n                            <h4><strong>Parla liberamente con gli specialisti del tuo centro di riferimento<\/strong><\/h4>\n                                            <p><a class=\"button button-text button-arrow\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2024\/02\/IT_12355_PKU_Doctor_Discussion_Guide_A4.pdf?v=0.85\" target=\"_blank\">Prova a utilizzare questa guida alla discussione con il tuo medico per facilitare la conversazione<\/a><\/p>\n                        <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-64fa2c7e29ffc\" class=\"block call-to-action call-to-action-no-overlay block-tight-top\">\n    <div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"box\" style=\"background-image: url(https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2024\/01\/1.3_Desktop_Callout.jpg?v=0.85);\">\n\t\t\t\t<div class=\"overlay\"><\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"cta-content\">\n\t\t\t\t    \t\t\t\t\t<div class=\"cta-content-main\">\n                        <div class=\"content-block\">\n\t\t\t\t\t        \t\t\t\t\t        \t\t\t\t\t\t        <h2 class=\"h3\">Con una dieta specifica a basso<br \/>\ncontenuto di Phe e altre forme di<br \/>\ntrattamento, puoi mantenere i tuoi<br \/>\nlivelli di Phe bassi e stabili.\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t    \t\t\t\t\t\t    \t\t\t\t\t\t        <p>Gli esperti consigliano di mantenere i livelli di Phe nel sangue fra 120<br \/>\ne 360 \u00b5mol\/L nei bambini di et\u00e0 inferiore a 12 anni e nelle donne in<br \/>\ngravidanza, e fra 120 e 600 \u00b5mol\/L in chi ha pi\u00f9 di 12 anni. Ogni<br \/>\nsoggetto PKU \u00e8 diverso, lo specialista del centro di riferimento ti<br \/>\naiuter\u00e0 a stabilire il range di valori di Phe giusto per te.*<\/p>\n\t\t\t\t\t\t    \t\t\t\t\t    <\/div>\n\t\t\t\t\t                        <\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-65ad7a2d89556\" class=\"block wrapped-content\">\n    <div class=\"wrapper\">\n        <div class=\"inner-wrapper\">\n                \n<div id=\"acf-block-65ad7a2d895a0\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h2>Fenilchetonuria e sport: come aiutare l&#8217;attivit\u00e0 metabolica<sup>4<\/sup><\/h2>\n<p>Praticare sport \u00e8 importante per gestire la fenilchetonuria, a prescindere dalla fascia d\u2019et\u00e0: sebbene non abbassi direttamente i livelli di fenilalanina, aiuta a costruire i muscoli e, con il tempo, ad aumentare il livello di tolleranza della fenilalanina <sup>10<\/sup>.<\/p>\n<p>L\u2019esercizio fisico \u00e8 un importante alleato dei pazienti affetti da fenilchetonuria perch\u00e9 contribuisce a migliorare l\u2019attivit\u00e0 metabolica, favorisce il consumo delle calorie accumulate e abbassa i livelli glicemici, favorendo la prevenzione dell\u2019obesit\u00e0.<\/p>\n<p>Lo sport costituisce anche un\u2019occasione di socialit\u00e0 che pu\u00f2 portare le persone con fenilchetonuria ad uscire dall\u2019isolamento, fare nuove amicizie, e migliorare l\u2019umore.<\/p>\n<h2>Gestire la PKU: prepararsi alla visita medica<\/h2>\n<p>Comunicare agli specialisti i sintomi della fenilchetonuria \u00e8 molto importante per ricevere la cura e l\u2019assistenza giuste. A volte per\u00f2 descrivere la propria patologia pu\u00f2 essere complicato. Per prepararsi alla visita medica suggeriamo di: <sup>4<\/sup><\/p>\n<ul>\n<li>Informare il medico di stati emotivi come ansia, irritabilit\u00e0, sbalzi di umore, depressione<\/li>\n<li>Prendere nota di eventuali difficolt\u00e0 a concentrarsi, ricordare o programmare qualcosa<\/li>\n<li>Avvertire lo specialista di cambiamenti significativi nella routine o di eventi fonte di stress<\/li>\n<li>Avvertire il medico dell\u2019eventuale difficolt\u00e0 nel seguire la propria dieta<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Assistenza PKU: Chiedi il supporto dello psicologo<\/h2>\n<p>I pazienti con PKU devono essere seguiti con un approccio multidisciplinare dall\u2019et\u00e0 pediatrica fino a quella adulta. Il team multidisciplinare deve comprendere almeno un pediatra specializzato nel trattamento delle malattie metaboliche infantili, un esperto della nutrizione, uno psicologo e, successivamente, un medico specializzato nella gestione degli adulti con fenilchetonuria <sup>8<\/sup>.<\/p>\n<p>Il ruolo dello psicologo \u00e8 fondamentale: a causa della dieta speciale le persone affette da PKU possono sentirsi stressate, a disagio o in imbarazzo con gli altri. Le conseguenze possono ripercuotersi sull\u2019aderenza alla terapia e sulla dimensione sociale. Lo psicologo pu\u00f2 aiutare i pazienti con fenilchetonuria ad accettare la propria condizione e ad affrontare le difficolt\u00e0 quotidiane con una maggiore coscienza e serenit\u00e0 <sup>9<\/sup>.<\/p>\n    <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-64fa1c9de2896\" class=\"block boxed-content top-border block-tight-top boxed-content-white\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"box\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n<div id=\"acf-block-64fa1c9de2975\" class=\"image-text-block content-align-center\">\n            <div class=\"image-block medium\">\n            <figure>\n                <div class=\"image image-rounded\">\n                    <img decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/wp-content\/uploads\/sites\/10\/2023\/03\/PKU_Iconsx12.png?v=0.85\" alt=\"\" \/>                <\/div>\n            <\/figure>\n        <\/div>\n        <div class=\"content-block\">\n                    <h3>Scopri queste deliziose ricette a basso contenuto di Phe.\n<\/h3>\n                                                    <p><a class=\"button button-arrow\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/ricette\/\" target=\"_self\">Guarda le ricette<\/a><\/p>\n                        <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-65ad7a2d89870\" class=\"block wrapped-content\">\n    <div class=\"wrapper\">\n        <div class=\"inner-wrapper\">\n                \n<div id=\"acf-block-65ad7a2d89898\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h4>Bibliografia<\/h4>\n<p>*Van Spronsen FJ <em>et al.<\/em> Lancet Diabetes Endocrinol 2017;5(9):743\u2013756<br \/>\n4. BioMarinPharmaceuticals. 2020. PKU. Una questione di testa, non solo di dieta. Available at: https:\/\/www.pkuliving.eu\/it-it\/community-and-support\/guida-pku<br \/>\n8. Hagedorn TS, van Berkel P, Hammerschmidt G, Lhot\u00e1kov\u00e1 M, Saludes RP. Requirements for a minimum standard of care for phenylketonuria: the patients\u2019 perspective. <em>Orphanet J Rare Dis<\/em>. 2013;8:191.<br \/>\n9. C. Cazzorla et al, \u201cLiving with phenylchetonuria in adulthood: The PKU ATTITUDE study\u201d, Molecular Genetics and Metabolism Reports 16 (2018) 39-45<\/p>\n    <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-40","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Prevenire sintomi fenilchetonuria - PKU - BioMarin<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"PKU e metabolismo proteico: per prevenire i sintomi della fenilchetonuria devi controllare gli alimenti che mangi, fare sport e una dieta per diminuire l&#039;iperfenilalaninemia. 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