{"id":61,"date":"2023-11-06T10:47:09","date_gmt":"2023-11-06T10:47:09","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=61"},"modified":"2025-01-14T17:07:32","modified_gmt":"2025-01-14T17:07:32","slug":"documento-di-posizione","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/documento-di-posizione\/","title":{"rendered":"Documento di posizione"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

‘SOTTO LA SUPERFICIE’\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

La fenilchetonuria (PKU) pu\u00f2 condizionare la vita dei pazienti ogni giorno in maniera subdola.<\/strong><\/p>\n

Nelle persone affette da fenilchetonuria, livelli elevati di fenilalanina possono influire negativamente sull\u2019umore, sulla concentrazione e sulla salute mentale.1,2,3<\/sup> Ci\u00f2 si aggiunge ai pi\u00f9 ampi problemi emotivi associati alla gestione di questa complessa malattia cronica.4<\/sup><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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A primo impatto, esiste un percorso chiaro per diagnosticare e gestire la fenilchetonuria. Tuttavia, la fenilchetonuria \u00e8 una malattia latente che presenta numerose sfaccettature, non sempre fisicamente evidenti agli altri.<\/strong><\/p>\n

Sviluppato nell\u2019ambito della campagna Live Unlimited PKU, il documento di posizione \u201cSotto la superficie\u201d<\/strong> esplora gli impatti della fenilchetonuria sulla sfera neurocognitiva, psicosociale e della salute mentale delle persone e come questi influiscano su coloro che convivono con questa malattia.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cSotto la superficie\u201d \u2013 Documento di posizione\n<\/h4>\n \n \n <\/div>\n
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Scarica questa risorsa<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u2018Beneath the Surface\u2019 Executive Summary\n<\/h4>\n \n \n <\/div>\n
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Scarica questa risorsa<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cSotto la superficie\u201d: quali sono i risultati del documento di posizione?<\/h2>\n

Il documento sottolinea come le persone affette da fenilchetonuria (PKU) siano negativamente influenzate da questa malattia in termini di:<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Concentrazione\n<\/h4>\n \n

Le persone affette da PKU hanno maggiori probabilit\u00e0 di soffrire di perdita di memoria e hanno difficolt\u00e0 nella creazione di stategia e nella risoluzione di problemi.5<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Lavoro e istruzione\n<\/h4>\n \n

L\u2019impatto neurocognitivo della PKU determina una minore possibilit\u00e0 di conseguire un diploma di scuola superiore per le persone che ne sono affette.6<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Relazioni\n<\/h4>\n \n

Uno studio recente ha rilevato che oltre 4 adulti su 10 che convivono con la PKU si sentono socialmente esclusi a causa della loro malattia.3<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Umore e stanchezza\n<\/h4>\n \n

Il 13% dei pazienti con PKU ha riportato sbalzi d\u2019umore, mentre il 25% ha dichiarato di soffrire anche di stanchezza.7<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Salute mentale\n<\/h4>\n \n

Il 50% degli adulti con PKU ha riportato sintomi di ansia o depressione.3<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Impatto sociale\n<\/h4>\n \n

Le persone con PKU possono sperimentare difficolt\u00e0 sociali e problemi emotivi a causa della loro malattia.1<\/sup><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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I livelli elevati di fenilalanina (Phe) provocano in me instabilit\u00e0 emotiva… Tendo a diventare pi\u00f9 sensibile e a volte divento pi\u00f9 irritabile. Si ripercuotono sulle mie emozioni.”<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t \u2013 Paziente con PKU Turchia<\/span><\/cite>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Quali sono i cambiamenti individuati dal documento di posizione \u201cSotto la superficie\u201d?<\/h2>\n

Per sostenere le persone affette da fenilchetonuria, il documento di posizione \u201cSotto la superficie\u201d invoca i seguenti cambiamenti:<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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1. Supporto psicologico e pratico\n<\/h2>\n <\/div>\n
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I fornitori di servizi devono adattare i modelli di assistenza al fine di garantire sostegno psicosociale e pratico a tutti i pazienti con PKU.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n

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2. Strumenti a supporto dei colloqui con i medici\n<\/h2>\n <\/div>\n
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I politici, gli operatori sanitari e la comunit\u00e0 dei pazienti devono collaborare per sviluppare strumenti atti a favorire uno scambio approfondito e proficuo tra pazienti e operatori sanitari sulle problematiche che coinvolgono la concentrazione, l\u2019umore e la qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n

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3. Assistenza personalizzata per i pazienti con PKU\n<\/h2>\n <\/div>\n
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I politici, i medici e la comunit\u00e0 dei pazienti devono rivedere le attuali linee guida di gestione al fine di identificare in che modo progettare piani di cura individualizzati in grado di offrire maggiore sostegno ai pazienti con PKU.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n

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4. Collaborazione all\u2019interno della comunit\u00e0 che opera nell\u2019ambito delle malattie rare\n<\/h2>\n <\/div>\n
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Le organizzazioni (come le associazioni dei pazienti) e i medici che operano nell\u2019ambito delle malattie rare devono collaborare per incoraggiare politici e governanti a rivedere le priorit\u00e0 del sistema sanitario riguardo alle malattie rare.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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La PKU ha molte sfumature. Se ci concentriamo solo sull\u2019aspetto medico, perderemo la parte emotiva del paziente.”<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t \u2013 Paziente con PKU Italia<\/span><\/cite>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Bibliografia:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
    \n
  1. PKU (2021). How PKU Affects the Brain. Available at: https:\/\/www.pku.com\/about-pku\/phe-in-the-brain. [Accessed April 2023]\n<\/span><\/li>\n
  2. Gentille, J.K., Ten Hoedt A.E., Bosch, A.M (2010) Psychosocial aspects of PKU: Hidden disabilities \u2013 A review. Mol Genet Metab, 99 Suppl 1:S64-7. doi: 10.1016\/j.ymgme.2009.10.183.\n<\/span><\/li>\n
  3. Ford S, O\u2019Driscoll M, MacDonald A (2018). Living with phenylketonuria: lessons from the PKU community. Mol Genet Metab Rep, 17: pp 57\u201363. 10.1016\/j.ymgmr.2018.10.002\n<\/span><\/li>\n
  4. Nunn, R (2017). \u201cIt\u2019s not all in my head!\u201d \u2013 The complex relationship between rare diseases and mental health problems. Orphanet journal of rare diseases, 12(29). Available at: https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-017-0591-7 [Accessed June 2021]\n<\/span><\/li>\n
  5. Bartus, A., Palasti, F., Juhasz, E., et al. (2018) The influence of blood phenylalanine levels on neurocognitive function in adult PKU patients. Metabolic Brain Disease, 33, pp. 1609\u20131615 (2018)\n<\/span><\/li>\n
  6. M\u00fctze, U., Roth, A., Weigel, J.F.W., et al (2011). Transition of young adults with phenylketonuria from pediatric to adult care Mutze. J Inherit Metab Dis, 34(3), pp. 701-9. doi: 10.1007\/s10545-011-9284-x. Epub 2011 Feb 9.\n<\/span><\/li>\n
  7. Borghi, L., Moreschi, C., Toscano, A., et al (2020). The PKU & ME study: A qualitative exploration, through co-creative sessions, of attitudes and experience of the disease among adults with phenylketonuria in Italy. Mol Genet Metab Rep. 2020 Jun; 23: 100585. Published online doi: 10.1016\/j.ymgmr.2020.100585\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-61","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nDocumento di posizione | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La campagna Live Unlimited PKU \u00e8 stata lanciata per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla PKU e sulle sfide che gli adulti che convivono con questa malattia devono affrontare quotidianamente.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/documento-di-posizione\/\" \/>\n<meta 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