{"id":6,"date":"2023-10-31T15:24:45","date_gmt":"2023-10-31T15:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=6"},"modified":"2024-12-17T14:20:22","modified_gmt":"2024-12-17T14:20:22","slug":"home","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/","title":{"rendered":"Home"},"content":{"rendered":"
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LA VITA \u00c8 PI\u00d9 SEMPLICE QUANDO SI HANNO LE GIUSTE SOLUZIONI\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Solo il 12% degli adulti con sintomi della Fenilchetonuria (PKU) ha accesso agli strumenti multidisciplinari e al supporto di cui hanno bisogno3<\/sup>.<\/h2>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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La fenilchetonuria (PKU) \u00e8 una condizione metabolica rara e permanente che limita la capacit\u00e0 dell\u2019organismo di metabolizzare una specifica proteina (fenilalanina) e che pu\u00f2 portare effetti tossici cumulativi sul cervello1<\/sup>.<\/h3>\n

Circa 1 bambino su 10.000 in Europa nasce con questa malattia genetica, diagnosticata mediante lo screening neonatale, obbligatorio in Italia dal 1992.<\/p>\n

Ma la PKU non \u00e8 solo una malattia infantile: gli adulti affetti da questa patologia devono seguire un trattamento e una dieta a bassissimo contenuto proteico per ridurre al minimo i sintomi e prevenire danni al cervello1,2<\/sup>. Per saperne di pi\u00f9 sulla fenilchetonuria, clicca qui<\/a>.<\/p>\n <\/div>\n \n

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Vivere senza gli strumenti necessari \u00e8 una realt\u00e0 quotidiana per gli adulti con sintomi della Fenilchetonuria di tutta Europa.<\/h2>\n <\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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In Europa l\u2019assistenza offerta agli adulti affetti da fenilchetonuria classica varia notevolmente da Paese a Paese in termini di diagnosi, trattamento e gestione della cronicit\u00e03<\/sup>.<\/h3>\n

Nonostante gli effetti neurologici della malattia e le difficolt\u00e0 derivanti da una dieta povera di proteine, solo il 12% degli adulti<\/strong> affetti da PKU ha accesso agli strumenti multidisciplinari e all\u2019assistenza di cui ha bisogno3<\/sup>. Per di pi\u00f9, spesso gli adulti sono costretti a recarsi nei reparti pediatrici per ricevere cure specialistiche.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Gestire la fenilchetonuria (PKU) in et\u00e0 adulta pu\u00f2 essere molto difficile e diventa ancora pi\u00f9 impegnativo senza la giusta assistenza4<\/sup>.\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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di chi soffre di fenilchetonuria e ne ha i sintomi riferisce che il rispetto della dieta per PKU ha richiesto uno \u201csforzo significativo”\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
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segnala difficolt\u00e0 nei rapporti con amici, parenti o partner\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
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subisce fenomeni di esclusione sociale\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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Se sei affetto da PKU, puoi trovare supporto qui<\/a><\/h4>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
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Tutto questo deve cambiare<\/h2>\n

La campagna Live Unlimited mira a sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sulla PKU e a sostenere i pazienti nella richiesta alle Istituzioni di poter beneficiare di un migliore e pi\u00f9 frequente accesso alle cure specialistiche.<\/p>\n

Collaboriamo con le associazioni di pazienti di tutta Europa per rendere pi\u00f9 adeguata e uniforme l\u2019offerta di metabolisti, dietologi e psicologi a supporto di ogni paziente europeo affetto da PKU, come stabilito dalle Linee guida europee per il trattamento della PKU del 20171<\/sup>.<\/p>\n

Scarica<\/a><\/p>\n <\/div>\n \n

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Bibliografia:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. October 2017.\n<\/span><\/li>\n
  2. Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol.<\/a> 2016 May-Jun;41(4):245-260.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018\n<\/span><\/li>\n
  5. BioMarin ha incaricato la societ\u00e0 di indagini di mercato Alligator di condurre un\u2019indagine online di sei domande su campioni rappresentativi a livello nazionale provenienti da Regno Unito, Francia, Germania, Italia, Spagna, Svezia, Paesi Bassi e Turchia, per un totale di 4.151 intervistati. * Il sondaggio \u00e8 stato completato tra il 1 \u00b0 e il 6 giugno 2019. Agli intervistati \u00e8 stato chiesto di valutare sei tappe della vita su una scala di 5 punti da \u201cNon del tutto\u201d stressante a \u201cestremamente\u201d stressante. Numero totale di intervistati con una malattia cronica: 1.932. Un totale di 130 pazienti con PKU sono stati raccolti separatamente in collaborazione con associazioni di pazienti in Italia, Svezia, Spagna, Turchia e Paesi Bassi.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-6","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nHome | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La campagna Live Unlimited PKU \u00e8 stata lanciata per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla PKU e sulle sfide che gli adulti che convivono con questa malattia devono affrontare quotidianamente.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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