{"id":59,"date":"2023-11-06T10:46:44","date_gmt":"2023-11-06T10:46:44","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=59"},"modified":"2024-12-17T14:20:11","modified_gmt":"2024-12-17T14:20:11","slug":"assistenza-ai-pazienti","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/assistenza-ai-pazienti\/","title":{"rendered":"Assistenza ai pazienti"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ASSISTENZA AI PAZIENTI CON SINTOMI DA FENILCHETONURIA\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Questa campagna \u00e8 stata finanziata e sviluppata da BioMarin in collaborazione con AMMeC e Cometa A.S.M.M.M.E (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Svezia), PKU Aile Derne\u011fi (Turchia) e FEEMH (Spagna).<\/p>\n

Per trovare altre informazioni sulle organizzazioni dei pazienti che hanno collaborato alla creazione e alla gestione di questa campagna, sull\u2019assistenza che offrono e sul lavoro che svolgono, usa i dettagli forniti qui sotto.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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AMMeC\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) \u00e8 un\u2019associazione italiana per le malattie neurometaboliche che ha il compito di sostenere i pazienti e le loro famiglie. Tra gli obiettivi dell\u2019associazione vi sono la promozione di una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche, lo stimolo alla ricerca medica scientifica e alla prevenzione, nonch\u00e9 la formazione adeguata dei medici che si occupano dei pazienti affetti da queste patologie<\/p>\n

https:\/\/www.ammec.it\/<\/a><\/p>\n

ammec@ammec.it<\/a><\/p>\n

+39 349 7656574<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Cometa A.S.M.M.E (Padua)\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

COMETA ASMME \u00e8 un\u2019associazione italiana per i pazienti affetti da malattie metaboliche, tra cui la PKU. L\u2019associazione si impegna a sostenere le persone affette da malattie metaboliche ereditarie e a promuovere il finanziamento della ricerca sulle malattie metaboliche. Inoltre, Cometa ASMME si occupa di informare l\u2019opinione pubblica in merito all\u2019esistenza e alla gravit\u00e0 di queste malattie e di sensibilizzare le autorit\u00e0 sanitarie sulla specifica e continua assistenza medica necessaria per consentire ai pazienti di integrarsi nella societ\u00e0.<\/p>\n

http:\/\/www.cometaasmme.org\/<\/a><\/p>\n

info@cometaasmme.org<\/a><\/p>\n

049.8962825<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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AISMME APS\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS) \u00e8 un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente convivono con una malattia metabolica ereditaria. Si impegna a diffondere la conoscenza delle malattie genetiche metaboliche, svolge attivit\u00e0 a favore dei pazienti con progetti specifici.<\/p>\n

https:\/\/www.aismme.org\/<\/a><\/p>\n

info@aismme.org<\/a><\/p>\n

049 9900 700<\/a> – Numero verde: 800 910 206<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA ODV\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV (Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia) \u00e8 un\u2019associazione italiana che ha la finalit\u00e0 di sostenere e aiutare i bambini e gli adulti affetti da malattie metaboliche e genetiche rare e le loro famiglie.<\/p>\n

http:\/\/www.amegepdomenicocampanella.it\/<\/a><\/p>\n

info@amegepdomenicocampanella.it<\/a><\/p>\n

080 559 67 43<\/a> – +39 328 347 63 92<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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IRIS\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) \u00e8 un\u2019associazione di genitori nata per supportare e sostenere i familiari dei bambini affetti dalle malattie ereditarie metaboliche.<\/p>\n

https:\/\/www.associazione-iris-onlus.org\/<\/a><\/p>\n

associazioneiris@associazione-iris-onlus.org<\/a><\/p>\n

+39 339 200 19 49<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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ASSOCIAZIONE COMETA EMILIA ROMAGNA ODV\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

Cometa Emilia Romagna \u00e8 un\u2019associazione costituita per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini con patologie genetiche rare connesse a difetti del metabolismo. Obiettivo sostenere le famiglie e le persone colpite da queste malattie.<\/p>\n

https:\/\/www.cometaemiliaromagna.it\/<\/a><\/p>\n

postmaster@cometaemiliaromagna.it<\/a><\/p>\n

+39 347 00 36 047<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias, (FEEMH)\n<\/h3>\n

Spagna<\/strong><\/p>\n

FEEMH \u00e8 un\u2019associazione spagnola senza scopo di lucro che ha lo scopo di migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie. L\u2019associazione raggiunge questo obiettivo non solo per mezzo di laboratori psicologici e nutrizionali, di sussidi per l\u2019acquisto di alimenti a basso contenuto proteico, ma anche attraverso la sensibilizzazione, la collaborazione alla ricerca, nonch\u00e9 l\u2019espansione e l\u2019omogeneizzazione dello screening neonatale a livello regionale.<\/p>\n

federacion@metabolicos.es<\/a><\/p>\n

+34 910 82 88 20<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Svenska PKU-f\u00f6reningen\n<\/h3>\n

Svezia<\/strong><\/p>\n

Svenska PKU-f\u00f6reningen \u00e8 un\u2019organizzazione svedese fondata nel 1991 e fa parte della Rare Diagnosis Association. L\u2019associazione ha lo scopo di migliorare la vita dei pazienti affetti da PKU e delle loro famiglie. L\u2019associazione ha tra i suoi obiettivi principali la diffusione di informazioni sulla PKU, la promozione di una maggiore scelta di prodotti dietetici e l\u2019elaborazione di linee guida chiare sulla PKU.<\/p>\n

eva.falkcarlsson@pku.se<\/a><\/p>\n

marcus.strandepil@pku.se<\/a><\/p>\n

+46 73 336 58 18<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKU Aile Derne\u011fi\n<\/h3>\n

Turchia<\/strong><\/p>\n

PKU Aile Derne\u011fi \u00e8 un\u2019associazione turca che si occupa di migliorare la vita delle persone affette da PKU. Gli obiettivi dell\u2019associazione includono la formazione sul trattamento delle persone affette da PKU, la preparazione e l\u2019attuazione di programmi speciali di educazione\/riabilitazione per persone con disabilit\u00e0 e la collaborazione con le istituzioni competenti per quanto riguarda i prodotti dietetici.<\/p>\n

info@pkuaile.com<\/a><\/p>\n

212 613 42 81<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Les Feux Follets\n<\/h3>\n

Francia<\/strong><\/p>\n

Les Feux Follets \u00e8 un\u2019associazione nazionale francese formata dai genitori di bambini e adulti affetti da malattie metaboliche ereditarie che prevedono una dieta rigorosa, compresa la PKU. L\u2019associazione ha per obiettivo la trasmissione di informazioni scientifiche e mediche per mezzo di professionisti e l\u2019offerta di consulenze. Inoltre, l\u2019associazione favorisce l\u2019incontro e la condivisione delle esperienze tra le famiglie, oltre a fornire loro supporto amministrativo.<\/p>\n

Per Les Feux Follets \u00e8 importante riunire pazienti di ogni et\u00e0 e i loro cari per aiutarli e sostenerli nella loro gestione quotidiana della malattia. L\u2019associazione adotta diverse strategie per raggiungere questo obiettivo. Ad esempio, organizza laboratori regionali che parlano della dieta adatta a questa patologia.<\/p>\n

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org<\/a><\/p>\n

06 98 87 31 31<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKAUI\n<\/h3>\n

Irlanda<\/strong><\/p>\n

La PKU Association of Ireland (PKUAI), fondata e gestita da un gruppo volontario di membri della comunit\u00e0, ha l\u2019obiettivo di assistere e sostenere coloro che oggi vivono con la PKU in Irlanda.<\/p>\n

La PKUAI si impegna costantemente per ottenere la migliore qualit\u00e0 di cura per coloro che convivono con la PKU attraverso la sensibilizzazione sulla malattia rara, la promozione di un\u2019assistenza pi\u00f9 proattiva e olistica per tutta la vita, a partire dalla diagnosi dei neonati, proseguendo per tutta l\u2019infanzia fino all\u2019et\u00e0 adulta e fornendo una rete di supporto alla nostra comunit\u00e0.<\/p>\n

La PKAUI ritiene che con un approccio pi\u00f9 determinato e scientifico al trattamento della PKU, le persone affette da questa malattia rara potranno assicurarsi una migliore qualit\u00e0 di vita e raggiungere il loro pieno potenziale.<\/p>\n

info@pku.ie<\/a><\/p>\n

communications@pku.ie<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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The Hungarian Society for PKU\n<\/h3>\n

Ungheria<\/strong><\/p>\n

Fondata nel 1990, la Societ\u00e0 ungherese per la PKU fornisce supporto dietetico, campi estivi, programmi di borse di studio, supporto per eventi e materiale informativo alle famiglie di tutta l\u2019Ungheria.<\/p>\n

pku@pkuegyesulet.hu<\/a><\/p>\n

+36-30\/493-7738<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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APOFEN\n<\/h3>\n

Portogallo<\/strong><\/p>\n

APOFEN \u00e8 un\u2019associazione senza scopo di lucro che, in Portogallo, sostiene la PKU e altri disordini metabolici ereditari del metabolismo proteico che, sebbene con approcci farmacologici diversi, condividono una dieta a basso contenuto proteico. La loro missione \u00e8 garantire il miglioramento della qualit\u00e0 di vita dei pazienti in uno stretto rapporto con tutti loro.<\/p>\n

APOFEN promuove diverse attivit\u00e0 durante l\u2019anno per realizzare la propria missione, come: Programma di mentorship; programma di sostegno alle famiglie, gruppo \u201cYoung APOFEN\u201d, sostegno psicologico; campagne negli asili e nelle scuole; weekend culturali per giovani adulti; campo estivo; riunione nazionale delle famiglie; riunioni regionali (isole); laboratori di cucina e incontri tematici.<\/p>\n

geral@apofen.pt<\/a><\/p>\n

+351 917 007 569<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-59","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAssistenza ai pazienti | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Questa campagna \u00e8 stata finanziata e sviluppata da BioMarin in collaborazione con sei gruppi di pazienti e i loro pazienti associati.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/assistenza-ai-pazienti\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" 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