{"id":57,"date":"2023-11-06T10:46:14","date_gmt":"2023-11-06T10:46:14","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=57"},"modified":"2024-12-17T14:19:29","modified_gmt":"2024-12-17T14:19:29","slug":"video-storie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/video-storie\/","title":{"rendered":"Video storie"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

VIDEO STORIE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Nell\u2019ambito della campagna Live Unlimited, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare giovani adulti che convivono con la fenilchetonuria (PKU) e per ascoltare le loro testimonianze, dalle sfide che devono affrontare, alle azioni che ritengono necessarie per migliorare l\u2019assistenza.<\/p>\n

Queste storie sono state sviluppate insieme alle sei associazioni di pazienti seguenti e ai loro membri: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Svezia), PKU Aile Derne\u011fi (Turchia), e FEEMH (Spagna).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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\u201cLa PKU non \u00e8 una malattia pediatrica. Il motivo per cui viene trattata come una malattia pediatrica \u00e8 che le persone adulte con PKU non vengono in alcun modo considerate. Fanno un esame del sangue una volta l\u2019anno, poi per il resto dell’anno sono da soli di fronte alla propria malattia\u201d.<\/em><\/p>\n

Guarda la storia di Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cAvevo l’impressione che pi\u00f9 invecchiavo e meno attenzione ricevevo. Sono sempre pi\u00f9 confusa su cosa succeder\u00e0 dopo. Chi sar\u00e0 il mio medico? Chi incontrer\u00f2? Chi sa delle mie analisi del sangue? Tra i 18 e i 20 anni venivo ancora trattata come una bambina, anche se ero adulta\u201d.<\/em><\/p>\n

Guarda la storia di Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cDopo due settimane di strappi alla dieta, avevo le reazioni emotive di un adolescente ed ero davvero nervoso. Notavo decisamente la differenza\u201d.<\/em><\/p>\n

Guarda la storia di Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cCi sono circa 10.000 pazienti con PKU in tutta la Turchia ma solo 50 specialisti di malattie metaboliche che possono prendersi cura di loro\u201d, aggiunge Lal. \u201c\u00c8 un grande problema \u2013 abbiamo scarsit\u00e0 di medici e di centri di riferimento per le malattie metaboliche\u201d.<\/em><\/p>\n

Guarda la storia di Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cPenso che uno degli aspetti che pi\u00f9 preoccupano la maggior parte dei pazienti con PKU della mia et\u00e0 \u00e8 cosa accadr\u00e0 in futuro. Io appartengo alla prima generazione diagnosticata alla nascita, per cui non vi sono informazioni disponibili su un soggetto di 50 anni, al momento. Questo mi spaventa, non so cosa aspettarmi\u201d.<\/em><\/p>\n

Guarda la storia di Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-57","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nVideo Storie | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Nell'ambito della campagna Live Unlimited PKU, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare adulti affetti da PKU e ascoltare le storie delle loro esperienze.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/video-storie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta 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