{"id":540,"date":"2023-11-08T22:54:57","date_gmt":"2023-11-08T22:54:57","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=540"},"modified":"2024-12-17T16:17:27","modified_gmt":"2024-12-17T16:17:27","slug":"lal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/lal\/","title":{"rendered":"Lal"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

LAL\n\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Turchia<\/p>\n

Crescere con la PKU a Istanbul in generale \u00e8 una \u201cfortuna\u201d, ci dice Lal. Pur essendo una citt\u00e0 variegata e vivace, \u201ccome un mondo immenso dentro una piccola citt\u00e0\u201d, Istanbul ai pazienti con PKU offre un grande potenziale in termini di legame con altri pazienti e assistenza medica.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Torna a tutte le video-storie<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Ci\u00f2 nonostante, molti dei pazienti nel resto della Turchia non sono cos\u00ec fortunati.<\/h2>\n

\u201cLa maggior parte della popolazione turca vive nella parte orientale del paese\u201d, afferma Lal. \u201c[L\u00e0, per i pazienti con PKU] non ci sono sufficienti sostegni economici e non ci sono nemmeno abbastanza servizi sanitari\u201d.<\/strong><\/p>\n

Nonostante l\u2019assistenza offerta alla nascita ai bambini con PKU, nei successivi anni di vita molti pazienti tendono ad abbandonare la terapia medica e quindi a perdere l\u2019opportunit\u00e0 di essere seguiti dai loro medici, spiega Lal.<\/p>\n

\u201cIn tutta la Turchia ci sono circa 10.000 pazienti, ma solo 50 medici per le malattie metaboliche in grado di prendersi cura di loro\u201d, aggiunge Lal. \u201c\u00c8 un grande problema \u2013 abbiamo scarsit\u00e0 di medici e di centri di riferimento per le malattie metaboliche\u201d.<\/strong><\/p>\n

Lal tratta la fenilchetonuria con una rigorosa gestione della dieta, aiutata in questo durante tutta la sua vita da sua madre Deniz.<\/p>\n

\u201cIl mio primo ricordo della PKU risale a quando avevo quattro o cinque anni ed ero in vacanza con i miei genitori. Eravamo a cena, e qualcuno ha ordinato per me del riso. Scoprimmo che il riso conteneva un rag\u00f9 di carne, ma era troppo tardi. Ricordo che mia mamma fu letteralmente presa dal panico. Urlava ed era molto impaurita\u201d.<\/strong><\/p>\n

\u201cPer i pazienti con PKU, il consumo di proteine pu\u00f2 essere causa di disabilit\u00e0 permanenti, anche a livello cerebrale. Tuttavia, questi effetti non sempre sono un deterrente per i pazienti, soprattutto per i pazienti pi\u00f9 giovani, che desiderano solo essere \u2018normali\u2019\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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L\u2019associazione pazienti di cui facevo parte organizzava campi estivi con altri pazienti, ma io non volevo andare perch\u00e9 avevano una cattiva influenza su di me.<\/h3>\n

“I pazienti erano cos\u00ec negativi, odiavano le loro diete e odiavano s\u00e9 stessi. Venivano da me e mi dicevano, \u2018Guarda ho un cioccolatino, lo vuoi assaggiare\u2019? Sgarravano dalla dieta ma questo a loro non importava\u201d.<\/em><\/p>\n

\u201cCapisco ovviamente il desiderio di mangiare alimenti proibiti \u2013 ma quello che non riesco a capire \u00e8 come si possano dimenticare gli effetti dell\u2019assunzione di proteine sulla salute mentale, o come si possa mangiare certi alimenti solo per sentirsi accettati dai propri amici, o andare a un concerto e ubriacarsi\u201d.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Sebbene Lal riceva molto sostegno da parte dei suoi amici, della famiglia, dei medici e della rete di pazienti con PKU, ci sono volte in cui si sente gi\u00f9 di morale, soprattutto quando i suoi livelli di fenilalanina sono elevati.<\/p>\n

\u201cHo avuto problemi di concentrazione, mi sentivo stanca e non avevo voglia di fare nulla. Ho avuto momenti di fortissima rabbia. Quando hai livelli di fenilalanina elevati, aumenta lo stress e quindi anche la rabbia \u2013 \u00e8 una cosa veramente capace di modificare il tuo stato emotivo e la tua capacit\u00e0 di concentrazione\u201d.<\/strong><\/p>\n

Un paio di anni fa, Lal ha appreso anche che la gravidanza \u00e8 problematica per le pazienti con PKU, considerando la necessit\u00e0 di controllare le proteine e il potenziale impatto che questo pu\u00f2 avere sullo sviluppo del bambino.<\/p>\n

Tuttavia, nel complesso Lal sa di essere una persona pi\u00f9 forte a causa della sua PKU. \u201cLa forza che ho oggi la devo alla PKU, poich\u00e9 dalla nascita sono stata costretta ad affrontare i problemi. Ho imparato a volermi bene, ad accettarmi e a prendermi cura di me stessa\u201d.<\/strong><\/p>\n

Questo si nota in particolare quando Lal va a danza. Quando parla di teatro e di danza, il suo viso si illumina.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cIl teatro e il palcoscenico saranno sempre una parte della mia vita, perch\u00e9 \u00e8 un momento prezioso quando offri una parte di te al tuo pubblico. La danza \u00e8 per me qualcos\u2019altro: mi aiuta a spingermi oltre i miei limiti\u201d.<\/h3>\n

< Guarda la storia di Lal<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-540","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nLal - BioMarin Live Unlimited IT-IT<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Nell'ambito della campagna Live Unlimited PKU, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare adulti affetti da PKU e ascoltare le storie delle loro esperienze. questa \u00e8 la storia di Lal.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lal - 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