{"id":538,"date":"2023-11-08T22:54:32","date_gmt":"2023-11-08T22:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=538"},"modified":"2024-12-18T21:09:50","modified_gmt":"2024-12-18T21:09:50","slug":"eva","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/eva\/","title":{"rendered":"Eva"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

EVA\n \n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Svezia<\/p>\n

Come accade spesso per i pazienti con malattie rare, Eva da bambina non ha avuto una diagnosi corretta, e per molte settimane ha ricevuto cure per una malattia diversa. Ha poi scoperto che la diagnosi ricevuta era errata, e che in realt\u00e0 era affetta da una malattia cronica invalidante chiamata PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Torna a tutte le video-storie<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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\u201cIl mio primo ricordo della PKU penso risalga alla scuola materna\u201d<\/h2>\n

\u201cRicordo solo di aver notato che avevo un rapporto pi\u00f9 stretto con la signora che si occupava dei pasti rispetto agli altri bambini \u2013 e ricordo di aver pensato \u2018perch\u00e9 solo io\u2019?\u201d<\/strong><\/p>\n

Fin da piccola Eva ricorda la sensazione di essere diversa dai suoi coetanei, \u201cMi sentivo a disagio a tavola perch\u00e9 tutti mangiavano qualcosa mentre io mangiavo qualcos\u2019altro dall\u2019aspetto strano. A volte ricevevo commenti del tipo \u2018cos\u2019\u00e8 quello? Sembra cacca\u2019, dagli altri bambini\u201d<\/strong>.<\/p>\n

Tra i principali sintomi della fenilchetonuria non trattata vi sono danni cerebrali e difficolt\u00e0 cognitive, che se non vengono affrontati possono accompagnare il soggetto fino all\u2019et\u00e0 adulta. Per questo motivo pu\u00f2 essere difficile per i pazienti distinguere tra i sintomi della malattia e la propria salute mentale generale.<\/p>\n

\u201c\u00c8 dura perch\u00e9 non sai mai\u2026 ho avuto qualche difficolt\u00e0 di concentrazione, soprattutto a scuola, e non sapr\u00f2 mai se \u00e8 stato a causa della PKU o se sono semplicemente io a essere cos\u00ec\u201d<\/strong>, afferma Eva.<\/p>\n

Pur avendo accettato la propria diagnosi, Eva \u00e8 preoccupata per il futuro, in particolare data la sua ambizione di viaggiare fuori Stoccolma; \u201cla mia paura \u00e8 non sapere cosa succederebbe se lasciassi Stoccolma. Dipende ovviamente da dove vado, ma dubito fortemente che riceverei lo stesso sostegno in un altro paese, o persino in un\u2019altra regione della Svezia. Il fatto di non sapere cosa potrebbe succedere se mi spostassi anche solo di pochi chilometri mi fa sentire in trappola\u201d.<\/p>\n

La difficolt\u00e0 di comprendere come gestire la PKU, in particolare negli anni turbolenti dell\u2019adolescenza, accomuna la maggior parte dei pazienti con PKU \u2013 soprattutto considerando il divario tra l\u2019assistenza pediatrica e quella in et\u00e0 adulta.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cMi sembrava che pi\u00f9 invecchiavo e meno attenzione ricevevo. Diventa sempre pi\u00f9 confuso sapere cosa succeder\u00e0 dopo\u201d.<\/h3>\n

\u201cChi sar\u00e0 il mio medico? Chi incontrer\u00f2? Chi sa delle mie analisi del sangue? \u00c8 solo confusione in generale, credo.
\nTra i 18 e i 20 anni, l\u2019et\u00e0 che ho adesso, venivo ancora trattata come un paziente bambino anche se tecnicamente ero un\u2019adulta e credo che questo dimostri che non c\u2019\u00e8 nessuno che mi accolga, mi sembrava di lasciare un medico, ma non c\u2019era un nuovo medico che mi aiutasse\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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\u00c8 su questa attuale lacuna nella transizione delle cure che Eva basa i suoi consigli per i futuri pazienti PKU, quelli che stanno attraversando il passaggio da bambino ad adulto, e la preparazione \u00e8 il suo messaggio.<\/p>\n

\u201cQuando vi avvicinate agli anni dell\u2019adolescenza \u2013 magari verso i 15, 16 anni \u2013 iniziate a prepararvi ai cambiamenti che vi aspettano. Chiedete ai vostri dottori chi sar\u00e0 dopo a prendersi cura di voi e cosa succeder\u00e0, affinch\u00e9 capiscano che per voi \u00e8 importante e possiate continuare a ricevere assistenza. Io non ero preparata, non sapevo neppure che avrei cambiato dottori\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Pur avendo una buona qualit\u00e0 di vita e sfruttando al massimo le sue opportunit\u00e0, Eva \u00e8 preoccupata per il futuro.<\/h3>\n

\u201cGli anni passano e col tempo scopriremo cosa succeder\u00e0, ma trattandosi di una malattia cos\u00ec rara capisco che non siano molte le persone interessate. Tuttavia, \u00e8 ingiusto che solo perch\u00e9 ho una malattia rara io non debba ricevere aiuto e assistenza in misura uguale alle altre persone\u201d.<\/p>\n

\u201cPenso che la sfida pi\u00f9 grande sia forse accettare di avere la PKU, una malattia molto rara ma che comunque mi \u00e8 capitata. \u00c8 qualcosa a cui penso di tanto in tanto, tipo \u2018quante saranno state le probabilit\u00e0\u2019? Ma sta di fatto che \u00e8 successo\u201d.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-538","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEva - BioMarin Live Unlimited IT-IT<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Nell'ambito della campagna Live Unlimited PKU, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare adulti affetti da PKU e ascoltare le storie delle loro esperienze. 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