{"id":536,"date":"2023-11-08T22:54:05","date_gmt":"2023-11-08T22:54:05","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=536"},"modified":"2024-12-18T21:09:32","modified_gmt":"2024-12-18T21:09:32","slug":"antoine","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/antoine\/","title":{"rendered":"Antoine"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ANTOINE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Francia<\/p>\n

Antoine vive con la moglie a Bourg-la-Reine, a sud di Parigi, in Francia. Da bambino, ad Antoine \u00e8 stata diagnosticata la PKU attraverso lo screening neonatale, che viene praticato di routine a tutti i neonati in Europa a partire dagli anni \u201960.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Antoine gestisce la sua PKU con la dieta sin da quando era bambino.<\/h2>\n

Pur avendo ricevuto grande sostegno da parte dei genitori quando era piccolo, Antoine riconosce la necessit\u00e0 di intensificare il trattamento dei pazienti man mano che avanzano con l\u2019et\u00e0, mentre invece accade il contrario.<\/p>\n

\u201cLa PKU \u00e8 una malattia molto seria, perch\u00e9 se non identificata alla nascita ha conseguenze davvero gravi, come la disabilit\u00e0 fisica o mentale. \u00c8 necessaria una concentrazione di sforzi per trattare i bambini, ma la dieta \u00e8 molto pi\u00f9 facile da gestire quando si \u00e8 piccoli. Quando si diventa adolescenti, si inizia ad affinare il gusto e a voler provare cose nuove. Diventati adulti, si deve far fronte alla propria voglia di cibo e alle conseguenze che il mangiare alcuni alimenti comporta\u201d.<\/strong><\/p>\n

Per i pazienti con PKU, questo pu\u00f2 avere infatti pesanti conseguenze per la salute fisica e mentale. In coloro che non gestiscono attivamente la propria malattia, \u00e8 comune che si manifestino sintomi come ansia, depressione, sbalzi di umore e cali di concentrazione.<\/p>\n

\u201cPer ogni persona \u00e8 diverso\u201d, afferma Antoine. \u201cCi\u00f2 che pi\u00f9 mi spaventa \u00e8 che posso diventare molto nervoso e agitato. A volte ho anche problemi di memoria\u201d.<\/strong><\/p>\n

Antoine ha sposato sua moglie, Justine, nel 2016. \u201cLei mi \u00e8 stata di grande aiuto\u201d, dice sorridendo. \u201cHa cambiato le sue abitudini alimentari per venirmi incontro\u201d. Justine \u00e8 sempre stata molto comprensiva nei confronti del marito e pronta a sostenerlo, ma pu\u00f2 essere complicato e faticoso spiegare le limitazioni della dieta a familiari e amici.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Nel 2018, Antoine e Justine sono stati in Giappone, un viaggio che sognavano da tempo.<\/h3>\n

Purtroppo, all\u2019arrivo Antoine si \u00e8 reso conto che le opzioni alimentari per lui erano limitate \u2013 un problema costante \u2013 e i livelli elevati di PHE hanno avuto un impatto negativo sul loro viaggio.<\/p>\n

\u201cDopo due settimane di strappi alla dieta, avevo le reazioni emotive di un adolescente ed ero davvero nervoso. Notavo decisamente la differenza. Quello che vorrei che le persone sapessero della PKU, \u00e8 che non \u00e8 una scelta. Non sono io a scegliere di non mangiare certe cose \u2013 \u00e8 un aspetto veramente importante dal punto di vista medico\u201d.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Viaggiare si rivela spesso un\u2019esperienza molto problematica per i pazienti con fenilchetonuria. Da recenti indagini effettuate in Europa, \u00e8 emerso che viaggiare \u00e8 tre volte pi\u00f9 difficoltoso per i pazienti con PKU rispetto alle persone senza problemi di salute.<\/p>\n

Tuttavia, le difficolt\u00e0 esistono anche molto pi\u00f9 vicino: a casa.<\/p>\n

Sebbene il passaggio dalla cura in et\u00e0 pediatrica alla cura dell\u2019adulto sia difficile per la maggior parte dei pazienti con PKU, il problema \u00e8 particolarmente sentito in Francia. I pazienti devono non solo richiedere il proseguimento dell\u2019assistenza fino all\u2019et\u00e0 adulta quando entrano nel mondo del lavoro, ma sono anche tenuti a rinnovare il proprio status di pazienti affetti da una patologia cronica ogni cinque anni per continuare a usufruire dell\u2019assistenza.<\/p>\n

\u201cIn Francia l\u2019assistenza per la PKU non si riceve automaticamente. Se non si ha spirito d\u2019iniziativa e non si svolgono le pratiche amministrative richieste, non si riceve assistenza\u201d<\/strong>, spiega Antoine.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Quali sono dunque gli strumenti che il sistema sanitario dovrebbe mettere a disposizione dei pazienti con PKU?<\/h3>\n

Antoine dice,<\/p>\n

\u201c\u00c8 una domanda difficile, perch\u00e9 la risposta non \u00e8 la stessa se sei un bambino, un adolescente oppure un adulto. Tuttavia, ci\u00f2 da cui tutti i pazienti con PKU potrebbero beneficiare \u00e8 la consulenza di un nutrizionista per affrontare le difficolt\u00e0 psicologiche ed effettuare una corretta pianificazione alimentare\u201d.<\/em><\/p>\n

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< Guarda la storia di Antoine<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-536","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAntoine - BioMarin Live Unlimited IT-IT<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Nell'ambito della campagna Live Unlimited PKU, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare adulti affetti da PKU e ascoltare le storie delle loro esperienze. 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