{"id":532,"date":"2023-11-08T22:52:58","date_gmt":"2023-11-08T22:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=532"},"modified":"2024-12-17T16:17:22","modified_gmt":"2024-12-17T16:17:22","slug":"raquel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/raquel\/","title":{"rendered":"Raquel"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

RAQUEL\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Spagna<\/p>\n

Raquel ha una personalit\u00e0 vivace. \u00c8 difficile non sorridere ed essere positivi accanto a lei. Pur avendo dovuto navigare nell\u2019ambiente medico spagnolo spesso difficile, in qualit\u00e0 di paziente affetta da una malattia rara, Raquel \u00e8 grata per l\u2019assistenza che ha ricevuto dal suo medico curante e del rapporto che ha con lui. Rimane per\u00f2 fermamente convinta che siano necessari pi\u00f9 strumenti per sostenere gli adulti con PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Come la maggior parte dei pazienti con fenilchetonuria, Raquel \u00e8 stata seguita da un pediatra fino ai vent\u2019anni inoltrati.<\/h2>\n

\u201cIn Galizia, siamo fortunati perch\u00e9 abbiamo una grande \u00e9quipe\u201d,<\/strong> afferma Raquel. \u201cMa quando sono passata dall\u2019unit\u00e0 pediatrica a quella per l\u2019et\u00e0 adulta avevo 27 anni, perch\u00e9 non ci sono abbastanza pazienti per giustificare l\u2019esistenza di un\u2019unit\u00e0 di cura per i pazienti adulti. Non \u00e8 facile vivere con una malattia metabolica rara come la PKU, perch\u00e9 medici e operatori sanitari non hanno esperienza o informazioni sul trattamento della malattia. Il mio medico mi chiamava \u2018la rarit\u00e0\u2019 perch\u00e9 la sua sola esperienza con questa malattia consisteva nelle nozioni apprese alla facolt\u00e0 di medicina. Se questa \u00e8 una malattia rara per un medico, come pu\u00f2 comprenderla chi non ha mai studiato medicina?\u201d<\/strong><\/p>\n

Oggi Raquel, che ha 32 anni, non lascia che la sua malattia le impedisca di vivere pienamente la sua vita. I suoi genitori, suo marito e i suoi amici sono la sua rete di sostegno. Insieme ai suoi hobby, loro costituiscono il suo \u2018sistema di allarme\u2019, come lei li chiama, per quando i livelli di fenilalanina nel sangue sono pi\u00f9 alti del normale e i sintomi cominciano a manifestarsi.<\/p>\n

\u201cIo faccio pattinaggio a rotelle e questo mi aiuta a controllare i miei livelli. So che c\u2019\u00e8 un problema quando impiego troppo tempo per imparare qualcosa di nuovo o provare una tecnica che gi\u00e0 conosco. Anche mia mamma funge da sistema di allarme per la mia PKU. Quando mi vede di cattivo umore, mi chiede sempre come sono i miei livelli di fenilalanina e lo stesso fa mio marito. Lui sta sempre attento a quante proteine assumo, cosa mangio quando esco e come mi sento\u201d.<\/strong><\/p>\n

Quanto ai sintomi della PKU, Raquel ritiene che sia la difficolt\u00e0 a concentrarsi ad avere avuto l\u2019impatto maggiore sulla sua vita. \u201cTi toglie tutto. Non sei pi\u00f9 la stessa. Cambiano anche l\u2019umore e l\u2019irritabilit\u00e0, persino il tuo odore \u00e8 diverso. Io partecipavo a gare di pattinaggio a livello nazionale e internazionale, nelle quali \u00e8 necessaria concentrazione per coordinarsi con la propria squadra. Per questo devi stare sempre in allerta. Devi conoscerti, sapere quando stai perdendo il controllo ed \u00e8 necessario controllare i tuoi livelli\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Avendo imparato a conoscere le complessit\u00e0 della PKU e i pericoli che pu\u00f2 avere un eccessivo consumo di proteine in giovane et\u00e0, Raquel ha continuato a gestire la sua malattia per tutta la vita.<\/h3>\n

Per questo ritiene sia estremamente importante per ogni paziente essere autonomo e conoscere veramente s\u00e9 stesso. Allo stesso modo, vorrebbe vedere pi\u00f9 sostegno da parte del sistema sanitario e in particolare una migliore comunicazione tra gli operatori sanitari.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u201cIn alcune localit\u00e0 come Madrid, esistono due cliniche di riferimento e la maggior parte dei pazienti ha il proprio medico curante che opera nella stessa struttura dello specialista. Sono colleghi, quindi comunicano tra loro. Nel mio caso, ho accesso a una \u00e9quipe e un\u2019unit\u00e0 che gestisce la mia dieta e i risultati dei miei esami del sangue per assicurare che vada tutto bene. Tuttavia il mio medico primario non si trova a Santiago. Se succede qualcosa, non c\u2019\u00e8 un protocollo. Ci sono le informazioni, ma non c\u2019\u00e8 comunicazione\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Guardando al futuro, Raquel avverte incertezza ma desidera che i pazienti pi\u00f9 giovani imparino dalla sua esperienza.<\/h3>\n

\u201cPenso che uno degli aspetti che pi\u00f9 preoccupano la maggior parte dei pazienti con fenilchetonuria della mia et\u00e0 \u00e8 cosa accadr\u00e0 in futuro. Io appartengo alla prima generazione diagnosticata alla nascita, per il momento non vi sono informazioni disponibili su un soggetto di 50 anni. Questo mi spaventa, non so cosa aspettarmi. La PKU \u00e8 una malattia molto seria e se non viene affrontata fin dall\u2019inizio pu\u00f2 avere gravi conseguenze. Occorre seguire cure rigorose. Il mio desiderio \u00e8 quello di essere un riferimento per le generazioni pi\u00f9 giovani con la PKU e far s\u00ec che queste possano imparare dalla mia esperienza\u201d.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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