{"id":53,"date":"2023-11-06T10:45:33","date_gmt":"2023-11-06T10:45:33","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/it-it\/?page_id=53"},"modified":"2024-12-17T14:21:00","modified_gmt":"2024-12-17T14:21:00","slug":"cosa-deve-cambiare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/cosa-deve-cambiare\/","title":{"rendered":"Cosa deve cambiare?"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vita \u00e8 pi\u00f9 semplice quando si hanno le giuste soluzioni<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

COSA DEVE CAMBIARE?\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Chiediamo che tutti gli adulti affetti da PKU in Europa ricevano un’adeguata assistenza da parte di specialisti delle malattie metaboliche e della nutrizione di supporto psicologico.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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La fenilchetonuria pu\u00f2 avere un impatto significativo sulla qualit\u00e0 della vita di una persona, ma, dato che si tratta di una malattia rara e poco conosciuta, attualmente non \u00e8 considerata una priorit\u00e0 dalle autorit\u00e0 sanitarie europee1<\/sup>.<\/h2>\n

Oggi siamo entrati in una nuova era della PKU: i primi adulti che si sono visti diagnosticare la malattia alla nascita iniziano la fase del trattamento continuativo per l\u2019intera et\u00e0 adulta. Ci\u00f2 comporta nuove sfide: dobbiamo trovare urgentemente modi per fare evolvere l\u2019assistenza e soddisfare le esigenze di tutti coloro che devono convivere con la fenilchetonuria.<\/p>\n

Sulla base delle ricerche e delle raccomandazioni presentate dalla European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (ESPKU) nel 2015 e delle pi\u00f9 recenti linee guida cliniche europee del 2017, la campagna Live Unlimited invita a migliorare alcuni aspetti specifici della gestione degli adulti affetti da PKU per tenere adeguatamente conto della natura cronica della patologia.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Maggiore uniformit\u00e0 a livello europeo nel trattamento degli adulti affetti da PKU\n<\/h3>\n

Le linee guida europee stabiliscono norme chiare per la gestione della PKU. Laddove non siano presenti linee guida nazionali, si dovrebbero applicare pienamente le linee guida europee affinch\u00e8 le persone affette da PKU abbiano accesso al sostegno e alle cure di cui hanno bisogno2<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Accesso regolare a un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare di operatori sanitari\n<\/h3>\n

Nonostante gli effetti neurologici della PKU e la dieta estremamente restrittiva raccomandata per tenere sotto controllo i livelli di fenilalanina, gli studi indicano che solo il 12% dei pazienti in Europa ha a disposizione un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare<\/strong> composta da medici specialisti, nutrizionisti, infermieri specializzati, psicologi e biochimici clinici3<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Migliore sostegno ai pazienti nella fase di transizione dall’assistenza pediatrica al trattamento per l’et\u00e0 adulta\n<\/h3>\n

Mentre i bambini affetti da PKU vengono generalmente visitati da uno specialista su base mensile, gli adulti vengono solitamente visitati al massimo una volta all\u2019anno o meno2,3<\/sup>.<\/p>\n

Dopo i 18 anni, molte persone affette da PKU smettono di recarsi dallo specialista, spesso per una percepita mancanza di supporto da parte dei medici e della difficolt\u00e0 di aderenza al regime alimentare restrittivo4<\/sup>.<\/p>\n

Riteniamo che la gestione della fenilchetonuria possa essere migliorata ampiamente se si garantissero controlli di follow-up regolari per tutta l\u2019et\u00e0 adulta, a partire dall\u2019assegnazione di un piano di cura individuale e nella fase di transizione dall\u2019assistenza a quella per adulti5<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Bibliografia:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. PKU: Closing the Gaps in Care an ESPKU benchmark report on the management of phenylketonuria within EU healthcare economies.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186\/s13023-017-0685-2.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Thomas J et Al. Strategies for Successful Long-Term Engagement of Adults With Phenylalanine Hydroxylase Deficiency Returning to the Clinic Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening 2017, Volume 5: 1\u20139, 2017\n<\/span><\/li>\n
  5. Cazzorla C et Al. Living with phenylketonuria in adulthood: The PKU ATTITUDE study. Molecular Genetics and Metabolism Reports 16 (2018) 39\u201345\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-53","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nCosa deve cambiare? | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Dobbiamo trovare urgentemente il modo di evolvere l'assistenza e supportare le esigenze di tutti coloro che vivono con la PKU.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/it-it\/liveunlimited\/cosa-deve-cambiare\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Cosa deve cambiare? 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