{"id":542,"date":"2023-11-08T22:55:34","date_gmt":"2023-11-08T22:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/hu-hu\/?page_id=542"},"modified":"2025-02-26T21:47:50","modified_gmt":"2025-02-26T21:47:50","slug":"piroska","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/","title":{"rendered":"Piroska"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t Az \u00e9let bonyolult, ha nincsenek meg a sz\u00fcks\u00e9ges eszk\u00f6z\u00f6k<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

PIROSKA\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Magyarorsz\u00e1g<\/p>\n

Kokas Piroska, Magyarorsz\u00e1gon, Budapesten \u00e9l. Ismert, n\u00e9pszer\u0171 sz\u00edn\u00e9szn\u0151k\u00e9nt pr\u00f3zai darabokban \u00e9s musicalekben j\u00e1tszik, m\u0171v\u00e9sztan\u00e1rk\u00e9nt pedig dr\u00e1ma-\u00e9s sz\u00ednj\u00e1tsz\u00e1s \u00f3r\u00e1kat tart egy \u00e1ltal\u00e1nos iskol\u00e1ban, valamint szinkroniz\u00e1l is. Napjai reggelt\u0151l estig be vannak t\u00e1bl\u00e1zva, ez\u00e9rt \u00e1lland\u00f3 kih\u00edv\u00e1s sz\u00e1m\u00e1ra, hogy ezzel az akt\u00edv \u00e9letvitellel hogyan egyeztesse \u00f6ssze PKU-s di\u00e9t\u00e1j\u00e1t. 2020-t\u00f3l a Magyarorsz\u00e1gi PKU egyes\u00fclet j\u00f3szolg\u00e1lati nagyk\u00f6vetek\u00e9nt is tev\u00e9kenykedik.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Vissza az \u00f6sszes video t\u00f6rt\u00e9nethez<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Magyarorsz\u00e1gon 1975 \u00f3ta sz\u0171rik a PKU-t.<\/h2>\n

Piroska 1980-ban sz\u00fcletett, de ennek ellen\u00e9re r\u00f6gvest a sz\u00fclet\u00e9se ut\u00e1n nem tudt\u00e1k a sz\u00fclei, hogy \u0151 is PKUs. A csal\u00e1d csak azt \u00e9rz\u00e9kelte, hogy Piroska nem fogadja el az anyatejet \u00e9s folyamatosan \u00e9hes. Akkoriban m\u00e9g hosszabb ideig tartott a diagn\u00f3zis fel\u00e1ll\u00edt\u00e1sa, \u00edgy Pirosk\u00e1t \u00e9s sz\u00fcleit, t\u00f6bb, mint egy h\u00f3napnyi bizonytalans\u00e1g ut\u00e1n h\u00edvt\u00e1k be a k\u00f3rh\u00e1zba, ahol a sz\u00fcl\u0151k megtudt\u00e1k, hogy kisl\u00e1nyuk fenilketon\u00fari\u00e1s. Itt r\u00f6gt\u00f6n megkapta az els\u0151 adag t\u00e1pszert, amit szerencs\u00e9re Piroska elfogadott, valamint megismertett\u00e9k vel\u00fck az \u00e9letre sz\u00f3l\u00f3 PKUs di\u00e9ta szigor\u00fa szab\u00e1lyait.<\/p>\n

\u201eKicsi koromban egy\u00e9bk\u00e9nt nagyon-nagyon sok r\u00e9p\u00e1t ettem, \u00e9s tulajdonk\u00e9ppen az az els\u0151 eml\u00e9kem, hogy olyan sok s\u00e1rgar\u00e9p\u00e1t ettem, hogy s\u00e1rga lett sok mindenen, a tenyerem, a talpam. \u00c9s akkor \u00e9rz\u00e9keltem, hogy lehet nekem m\u00e1shogy kell ennem, mint a t\u00f6bbi embernek?!\u201d<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>A csal\u00e1d elk\u00f6telezett volt a PKUs \u00e9letm\u00f3d mellett, ez seg\u00edtette, hogy Piroska j\u00f3 eredm\u00e9nyekkel v\u00e9gezte iskol\u00e1it, \u00e9s haladt kit\u0171z\u00f6tt c\u00e9lja fel\u00e9.<\/p>\n

\u201eSz\u00edn\u00e9szn\u0151 lettem, a sz\u00fcleim hagyom\u00e1ny\u00e1t k\u00f6vetve.\u201d<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Piroska Magyarorsz\u00e1gon, Budapesten \u00e9l. Sz\u00edn\u00e9szn\u0151k\u00e9nt szerte\u00e1gaz\u00f3 munk\u00e1t v\u00e9gez, napjai reggelt\u0151l estig be vannak t\u00e1bl\u00e1zva. Napi kih\u00edv\u00e1s sz\u00e1m\u00e1ra, hogy ezzel az akt\u00edv \u00e9letvitellel hogyan egyeztesse \u00f6ssze PKUs di\u00e9t\u00e1j\u00e1t.<\/p>\n

\u00a0<\/strong>\u00a0\u201eSzabad\u00fasz\u00f3 vagyok, \u00e9s a szakm\u00e1m nagyon sok \u00e1g\u00e1ban dolgozom.\u201d<\/strong><\/p>\n

Piroska \u201eszabad\u00fasz\u00f3\u201dm\u0171v\u00e9szk\u00e9nt dolgozik, teh\u00e1t felk\u00e9r\u00e9sek \u00e9s a lehet\u0151s\u00e9gek szerint osztja be a idej\u00e9t. Egy napj\u00e1t \u00fagy lehet elk\u00e9pzelni, hogy folyamatosan mozg\u00e1sban van a szinkronst\u00fadi\u00f3k, az iskola \u00e9s a sz\u00ednh\u00e1zak k\u00f6z\u00f6tt. Ezt az akt\u00edv \u00e9letm\u00f3dot nagyon neh\u00e9z \u00f6sszeegyeztetni a PKUs di\u00e9t\u00e1val.<\/p>\n

\u00a0<\/strong>\u201eVannak bev\u00e1lt helyeim a v\u00e1rosban, ahol \u00f6ssze tudom v\u00e1logatni azt ami nekem j\u00f3. Ezeket a helyeket, amik nekem m\u00e1r bev\u00e1ltak megpr\u00f3b\u00e1lom \u00fatba ejteni. Sajnos ez nem mindig siker\u00fcl \u00e9s volt m\u00e1r olyan \u00e9lm\u00e9nyem, hogy \u00fagy j\u00f6tt ki a l\u00e9p\u00e9s, hogy picit elcs\u00fasztak a munk\u00e1k. M\u00e1r mennem kellett tov\u00e1bb \u00e9s \u00e1lltam a v\u00e1rosban, \u00e9s \u00e9hes voltam. Tulajdonk\u00e9ppen 40 \u00e9v alatt bele tud f\u00e1radni az ember ebbe a di\u00e9t\u00e1z\u00e1sba. \u00c9s h\u00e1t, ott s\u00edrva fakadtam \u00e9s azt mondtam, hogy ez \u00edgy nagyon-nagyon neh\u00e9z.\u201d<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

Pirosk\u00e1nak mivel mindenhol csak \u00e9pp annyi id\u0151t t\u00f6lt el, amennyit az adott munka megk\u00edv\u00e1n, nincs lehet\u0151s\u00e9ge otthon elk\u00e9sz\u00edtett \u00e9telt, mag\u00e1val vinni, hiszen sem t\u00e1rolni, sem meleg\u00edteni nem tudja az eb\u00e9dj\u00e9t.<\/h3>\n

Szerinte ez\u00e9rt is k\u00edv\u00e1n nagyon sok szervez\u00e9st \u00e9s el\u0151re gondolkod\u00e1st a PKUs \u00e9tkez\u00e9s, \u00e9s igaz\u00e1b\u00f3l csak otthon tud nyugodtan, biztons\u00e1gosan enni. Nagyon h\u00e1l\u00e1s csal\u00e1dj\u00e1nak \u00e9s a PKUs k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gnek akik, nem csak lelkileg t\u00e1mogatj\u00e1k egy-egy m\u00e9lyponton , de anyagi seg\u00edts\u00e9get is ny\u00fajtanak, ugyanis a feh\u00e9rjeszeg\u00e9ny \u00e9lelmiszerek \u00e1ra t\u00f6bbsz\u00f6r\u00f6se a norm\u00e1l \u00e9lelmiszerek\u00e9hez k\u00e9pest. N\u00e9lk\u00fcl\u00fck szinte lehetetlen k\u00fcldet\u00e9s lenne a PKU di\u00e9ta.<\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

\u00a0\u201e\u00c9n nagyon \u00f6r\u00fcln\u00e9k, ha a t\u00e1rsadalomban egy kicsit ismertebb\u00e9 v\u00e1lna a PKU\u201d.<\/h3>\n

Ez seg\u00edten\u00e9 a PKUs gyermekek beilleszked\u00e9s\u00e9t, a PKUs kismam\u00e1k (akiknek m\u00e9g szigor\u00fabban kell tartani a di\u00e9t\u00e1t) \u00e9let\u00e9t, \u00e9s az emberek jobban \u00e9rten\u00e9k a PKUsok mindennapi kih\u00edv\u00e1sait.<\/p>\n

\u201eHa egy sz\u00f3val kellene meghat\u00e1rozni ezt a betegs\u00e9get, akkor nekem az\u00a0\u00f6nfegyelem<\/em>\u00a0sz\u00f3 jut az eszembe, mert az embernek folyamatosan kontroll\u00e1lnia kell \u00f6nmag\u00e1t, \u00e9lethosszig.\u201d<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Michelle t\u00f6rt\u00e9nete<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-542","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nPiroska - BioMarin Live Unlimited HU-HU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Piroska t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"hu_HU\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Piroska - BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Piroska t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-26T21:47:50+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/\",\"name\":\"Piroska - BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:55:34+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-26T21:47:50+00:00\",\"description\":\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Piroska t\u00f6rt\u00e9nete.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"hu\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Piroska\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"hu\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Piroska - BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Piroska t\u00f6rt\u00e9nete.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/","og_locale":"hu_HU","og_type":"article","og_title":"Piroska - BioMarin Live Unlimited HU-HU","og_description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Piroska t\u00f6rt\u00e9nete.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","article_modified_time":"2025-02-26T21:47:50+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/","name":"Piroska - BioMarin Live Unlimited HU-HU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:55:34+00:00","dateModified":"2025-02-26T21:47:50+00:00","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Piroska t\u00f6rt\u00e9nete.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/#breadcrumb"},"inLanguage":"hu","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/piroska\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Piroska"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"hu"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=542"}],"version-history":[{"count":28,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1501,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/542\/revisions\/1501"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}