{"id":538,"date":"2023-11-08T22:54:32","date_gmt":"2023-11-08T22:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/hu-hu\/?page_id=538"},"modified":"2025-01-28T15:06:03","modified_gmt":"2025-01-28T15:06:03","slug":"eva","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/","title":{"rendered":"Eva"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t Az \u00e9let bonyolult, ha nincsenek meg a sz\u00fcks\u00e9ges eszk\u00f6z\u00f6k<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

EVA\n \n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Sv\u00e9dorsz\u00e1g<\/p>\n

A ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151kn\u00e9l megszokott m\u00f3don Ev\u00e1t is t\u00e9vesen diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k csecsem\u0151kor\u00e1ban. A diagn\u00f3zis alapj\u00e1n heteken \u00e1t szedett egy gy\u00f3gyszert, \u00e9s csak k\u00e9s\u0151bb der\u00fclt ki, hogy t\u00e9ved\u00e9s t\u00f6rt\u00e9nt, \u00e9s val\u00f3j\u00e1ban eg\u00e9sz \u00e9let\u00e9t korl\u00e1tok k\u00f6z\u00e9 szor\u00edt\u00f3 betegs\u00e9ge van, a PKU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Vissza az \u00f6sszes video t\u00f6rt\u00e9nethez<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

\u201cAz els\u0151 eml\u00e9kem a PKU-val kapcsolatban tal\u00e1n \u00f3vod\u00e1s koromra ny\u00falik vissza\u201d<\/h2>\n

\u201cEml\u00e9kszem, mikor felt\u0171nt, hogy szorosabb kapcsolatom van az eb\u00e9d\u00fcnket oszt\u00f3 n\u00e9nivel, mint a t\u00f6bbi gyereknek, \u00e9s gondolkoztam, vajon mi\u00e9rt csak nekem.\u201d<\/p>\n

Eva m\u00e1r fiatal kora \u00f3ta eml\u00e9kszik az \u00e9rz\u00e9sre, hogy \u0151 m\u00e1s mint a t\u00f6bbiek. \u201eK\u00e9nyelmetlen\u00fcl \u00e9reztem magam az asztaln\u00e1l, mert mindenki evett valamit, az \u00e9n \u00e9telem pedig k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen n\u00e9zett ki. N\u00e9ha m\u00e9g be is sz\u00f3ltak. Olyanokat mondtak, hogy \u201eMi az? Olyan mint a kaki\u201d\u201d.<\/p>\n

A kezeletlen PKU legl\u00e9nyegesebb t\u00fcnetei az agyk\u00e1rosod\u00e1s \u00e9s a kognit\u00edv neh\u00e9zs\u00e9gek, amelyek, ha nem kapnak kell\u0151 figyelmet, a feln\u0151ttkorra is \u00e1th\u00faz\u00f3dhatnak. Emiatt nem k\u00f6nny\u0171 a betegek sz\u00e1m\u00e1ra megk\u00fcl\u00f6nb\u00f6ztetni a t\u00fcneteket az \u00e1ltal\u00e1nos ment\u00e1lis eg\u00e9szs\u00e9gt\u0151l.<\/p>\n

\u201cNeh\u00e9z, mert sosem tudhatod \u2026 volt n\u00e9mi figyelem probl\u00e9m\u00e1m, f\u0151leg az iskol\u00e1ban, \u00e9s sosem fogom megtudni, hogy a PKU miatt volt-e, vagy egyszer\u0171en csak ilyen vagyok\u201d mondja Eva.<\/strong><\/p>\n

Annak dac\u00e1ra, hogy megb\u00e9k\u00e9lt az \u00e1llapot\u00e1val, Eva agg\u00f3dik a j\u00f6v\u0151je miatt, k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen az\u00e9rt, mert szeretne Stockholmon k\u00edv\u00fclre is utazni. \u201eAz az ijeszt\u0151, hogy nem tudom, mi fog t\u00f6rt\u00e9nni [ha elhagyom Stockholmot], \u00e9s ez att\u00f3l f\u00fcgg, hova megyek, de ha messze, akkor nem biztos, hogy megkapom ugyanazt [a t\u00e1mogat\u00e1st] egy m\u00e1sik orsz\u00e1gban, vagy ak\u00e1r Sv\u00e9dorsz\u00e1g egy m\u00e1sik r\u00e9gi\u00f3j\u00e1ban. Bez\u00e1rva \u00e9rzem magam att\u00f3l a tudatt\u00f3l, hogy ha ak\u00e1r p\u00e1r m\u00e9rf\u00f6lddel od\u00e9bb k\u00f6lt\u00f6zn\u00e9k, m\u00e1r nem tudom, milyen lehet\u0151s\u00e9geim vannak.\u201d<\/p>\n

A PKU meg\u00e9rt\u00e9s\u00e9vel \u00e9s kezel\u00e9s\u00e9vel kapcsolatos neh\u00e9zs\u00e9g k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen az esem\u00e9nyd\u00fas kamaszkorban kellemetlen eml\u00e9k a legt\u00f6bb PKU beteg sz\u00e1m\u00e1ra, f\u0151leg a gyerek- \u00e9s a feln\u0151ttkori gondoz\u00e1s k\u00f6z\u00f6tti k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9g ok\u00e1n.<\/p>\n

 <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

\u201cGyerekkoromban rendszeresebben foglalkoztam a betegs\u00e9gemmel, \u00e9s szinte szem\u00e9lyes kapcsolatom volt az orvosainkkal. Nagy szeretettel eml\u00e9kszem r\u00e1juk. Most mindketten nyugd\u00edjasok.\u201d<\/h3>\n

\u201c\u00dagy \u00e9reztem, hogy min\u00e9l id\u0151sebb vagyok, ann\u00e1l kevesebb figyelmet kapok. Egyre nehezebben l\u00e1tja az ember, mi k\u00f6vetkezik. Ki lesz az orvosom? Kivel tal\u00e1lkozom? Ki tud a v\u00e9rvizsg\u00e1latomr\u00f3l? Azt hiszem, ez mind nagyon zavaros. 18 \u00e9s 20 \u00e9ves korom k\u00f6z\u00f6tt \u2013 ilyen id\u0151s vagyok most \u2013 m\u00e9g mindig gyerekbetegk\u00e9nt kezelnek, holott technikai \u00e9rtelemben feln\u0151tt vagyok, \u00e9s azt hiszem, ez csup\u00e1n azt mutatja, hogy igaz\u00e1n senki sem fogad. \u00dagy \u00e9reztem, elhagyok egy orvost, de nincs helyette m\u00e1sik, aki seg\u00edtene.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Ez az a jelenlegi \u0171r a gondoz\u00e1s \u00e1tmeneti szakasz\u00e1ban, amire Eva utal, mikor tan\u00e1csot ad n\u00e1la fiatalabb PKU betegeknek; azoknak, akik a gyerek gondoz\u00e1sb\u00f3l a feln\u0151tt gondoz\u00e1sba l\u00e9pnek \u00e1t. Tan\u00e1csa: felk\u00e9sz\u00fcl\u00e9s.<\/p>\n

\u201cMikor tizen\u00e9vesek lesztek, vagy ak\u00e1r m\u00e1r 15-16 \u00e9vesek, kezdjetek el felk\u00e9sz\u00fclni az el\u0151ttetek \u00e1ll\u00f3 \u00e1tmenetre. K\u00e9rdezz\u00e9tek meg az orvosotokat, ki viseli majd gondotokat, \u00e9s mi t\u00f6rt\u00e9nik majd, hogy meg\u00e9rts\u00e9k, fontos nektek ez a k\u00e9rd\u00e9s, \u00e9s sz\u00fcks\u00e9getek van a t\u00e1mogat\u00e1sra. \u00c9n nem voltam felk\u00e9sz\u00fclve, \u00e9s azt sem tudtam, hogy m\u00e1sik orvost kell keresnem.\u201d<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

B\u00e1r Eva \u00e9letmin\u0151s\u00e9ge j\u00f3, \u00e9s pr\u00f3b\u00e1lja kihaszn\u00e1lni a lehet\u0151s\u00e9geit, m\u00e9gis a j\u00f6v\u0151 aggasztja.<\/h3>\n

\u201cId\u0151sebbek lesz\u00fcnk, \u00e9s majd \u00fagyis r\u00e1j\u00f6v\u00fcnk, mi t\u00f6rt\u00e9nik, de mivel ilyen ritka dologr\u00f3l van sz\u00f3, meg kell \u00e9rtenem, hogy nem sokakat \u00e9rdekel. De ez igazs\u00e1gtalan, mert csak az\u00e9rt, mert ritka betegs\u00e9gem van, nem kapom meg ugyanazt a seg\u00edts\u00e9get \u00e9s t\u00e1mogat\u00e1st, amit m\u00e1sok.\u201d<\/em><\/p>\n

\u201cAzt hiszem, hogy a legnagyobb kih\u00edv\u00e1s tal\u00e1n annak elfogad\u00e1sa, hogy PKU-m van, mivel olyan ritka, \u00e9s m\u00e9gis pont nekem lett. Ez id\u0151nk\u00e9nt eszembe jut: milyen val\u00f3sz\u00edn\u0171tlennek t\u0171nt! \u00c9s m\u00e9gis \u00edgy t\u00f6rt\u00e9nt.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Lal t\u00f6rt\u00e9nete<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n

Antoine t\u00f6rt\u00e9ne<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-538","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEva - BioMarin Live Unlimited HU-HU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Eva t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"hu_HU\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva - BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Eva t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-01-28T15:06:03+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/\",\"name\":\"Eva - BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:54:32+00:00\",\"dateModified\":\"2025-01-28T15:06:03+00:00\",\"description\":\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Eva t\u00f6rt\u00e9nete.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"hu\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Eva\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"hu\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Eva - BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Eva t\u00f6rt\u00e9nete.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/","og_locale":"hu_HU","og_type":"article","og_title":"Eva - BioMarin Live Unlimited HU-HU","og_description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Eva t\u00f6rt\u00e9nete.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","article_modified_time":"2025-01-28T15:06:03+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/","name":"Eva - BioMarin Live Unlimited HU-HU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:54:32+00:00","dateModified":"2025-01-28T15:06:03+00:00","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Eva t\u00f6rt\u00e9nete.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb"},"inLanguage":"hu","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Eva"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"hu"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=538"}],"version-history":[{"count":40,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1492,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538\/revisions\/1492"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}