{"id":536,"date":"2023-11-08T22:54:05","date_gmt":"2023-11-08T22:54:05","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/hu-hu\/?page_id=536"},"modified":"2025-01-28T15:06:42","modified_gmt":"2025-01-28T15:06:42","slug":"antoine","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/","title":{"rendered":"Antoine"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t Az \u00e9let bonyolult, ha nincsenek meg a sz\u00fcks\u00e9ges eszk\u00f6z\u00f6k<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ANTOINE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Francia<\/p>\n

Antoine a feles\u00e9g\u00e9vel \u00e9l P\u00e1rizs egyik d\u00e9li k\u00fclv\u00e1ros\u00e1ban, Bourg-la-Reine-ben. Antoine PKU-j\u00e1t csecsem\u0151kor\u00e1ban a szok\u00e1sos saroksz\u00far\u00f3 teszt seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel diagnosztiz\u00e1lt\u00e1k. Ezt a m\u00f3dszert az 1960-as \u00e9vek \u00f3ta minden \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttn\u00e9l alkalmazz\u00e1k Eur\u00f3p\u00e1ban.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Vissza az \u00f6sszes video t\u00f6rt\u00e9nethez<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Antoine speci\u00e1lis \u00e9trenddel tartja kord\u00e1ban a PKU-t gyerekkora \u00f3ta.<\/h2>\n

Hab\u00e1r akkoriban jelent\u0151s t\u00e1mogat\u00e1st kapott a sz\u00fcleit\u0151l, Antoine elismeri, hogy a betegek az id\u0151 el\u0151rehaladt\u00e1val egyre t\u00f6bb gondoz\u00e1st ig\u00e9nyelnek. \u0150 ezzel szemben ennek az ellenkez\u0151j\u00e9t l\u00e1tja.<\/p>\n

\u201cA PKU komoly betegs\u00e9g, mert ha nem diagnosztiz\u00e1lj\u00e1k sz\u00fclet\u00e9skor, a k\u00f6vetkezm\u00e9nyek nagyon-nagyon komolyak. Testi \u00e9s ment\u00e1lis fogyat\u00e9koss\u00e1ghoz is vezethet. Nem t\u00f6rt\u00e9nnek er\u0151fesz\u00edt\u00e9sek a gyerekek gondoz\u00e1s\u00e1ra. Az \u00e9trendet sokkal k\u00f6nnyebb a gyerekkorban megval\u00f3s\u00edtani. Tin\u00e9dzserkorra az embernek m\u00e1r kialakult \u00edzl\u00e9se van, \u00e9s \u00faj dolgokba kezd. Feln\u0151ttkorban m\u00e1r komoly feladat az egyes \u00e9telek ir\u00e1nti v\u00e1gyat \u00e9s az elfogyaszt\u00e1sukkal j\u00e1r\u00f3 k\u00f6vetkezm\u00e9nyeket kezelni.\u201d<\/strong><\/p>\n

A PKU-val \u00e9l\u0151k eset\u00e9ben ez rettenetes k\u00f6vetkezm\u00e9nyeket jelenthet testi \u00e9s szellemi eg\u00e9szs\u00e9g\u00fckre. Azok, akik nem tartj\u00e1k k\u00e9zben akt\u00edvan \u00e1llapotukat, gyakran tapasztalnak egyes t\u00fcneteket, pl. szorong\u00e1st, depresszi\u00f3t, hangulat-ingadoz\u00e1sokat \u00e9s az agym\u0171k\u00f6d\u00e9s probl\u00e9m\u00e1it.<\/p>\n

\u201eMinden ember eset\u00e9ben m\u00e1s.\u201d Mondja Antoine. \u201eA legf\u0151bb aggodalmam az, hogy ilyenkor sokkal fesz\u00fcltebb \u00e9s idegesebb leszek. S\u0151t, n\u00e9ha a mem\u00f3ri\u00e1mmal is baj van<\/strong>.\u201d<\/strong><\/p>\n

Antoine 2016-ban vette feles\u00e9g\u00fcl Justine-t. \u201cIgazi t\u00e1masz volt sz\u00e1momra,\u201d mondja mosolyogva. \u201e\u00c9tkez\u00e9si szok\u00e1sait az eny\u00e9mekhez igaz\u00edtotta.\u201d Hab\u00e1r Justine mindig nagyon elfogad\u00f3 \u00e9s t\u00e1mogat\u00f3 volt az \u00e1llapot\u00e1val kapcsolatban, neh\u00e9zkes \u00e9s kellemetlen lehet az \u00e9trendi megszor\u00edt\u00e1sokat a rokonoknak \u00e9s a bar\u00e1toknak folyton elmagyar\u00e1zni.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

2018-ban Antoine \u00e9s Justine r\u00e9gi \u00e1lmukat val\u00f3ra v\u00e1ltva Jap\u00e1nba utaztak.<\/h3>\n

Sajnos r\u00f6viddel meg\u00e9rkez\u00e9s\u00fck ut\u00e1n Antoine azt tapasztalta, hogy a rendelkez\u00e9s\u00e9re \u00e1ll\u00f3 \u00e9telv\u00e1laszt\u00e9k igen korl\u00e1tozott, \u00edgy a probl\u00e9ma v\u00e9gigk\u00eds\u00e9rte \u0151ket, \u00e9s Antoine magas Phe szintje r\u00e1nyomta b\u00e9lyeg\u00e9t az eg\u00e9sz utaz\u00e1sra.<\/p>\n

\u201cMiut\u00e1n k\u00e9t h\u00e9ten \u00e1t elt\u00e9rtem az \u00e9trendemt\u0151l, egy tin\u00e9dzser reakci\u00f3it mutattam. T\u00e9nyleg fesz\u00fclt voltam. Val\u00f3s k\u00fcl\u00f6nbs\u00e9get tapasztaltam. Az egyetlen dolog, amir\u0151l szeretn\u00e9m, ha az emberek tudn\u00e1k a PKU-val kapcsolatban az, hogy itt nincs v\u00e1laszt\u00e1si lehet\u0151s\u00e9g. Nem \u00e9n d\u00f6nt\u00f6k \u00fagy, hogy bizonyos dolgokat nem eszem. Eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szempontb\u00f3l alapvet\u0151 fontoss\u00e1g\u00fa dologr\u00f3l van sz\u00f3.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Az utaz\u00e1s gyakran f\u00e1radts\u00e1gos \u00e9lm\u00e9ny a PKU-val \u00e9l\u0151k sz\u00e1m\u00e1ra. A k\u00f6zelm\u00faltban Eur\u00f3p\u00e1ban v\u00e9gzett k\u00f6zv\u00e9lem\u00e9nykutat\u00e1sb\u00f3l kider\u00fclt, hogy egy utaz\u00e1s h\u00e1romszor olyan neh\u00e9z egy PKU-val \u00e9l\u0151 sz\u00e1m\u00e1ra, mint azok sz\u00e1m\u00e1ra, akiknek nincsenek \u2019rejtett\u2019 eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi probl\u00e9m\u00e1juk.<\/p>\n

Kih\u00edv\u00e1sok azonban az otthonhoz sokkal k\u00f6zelebb is vannak.<\/p>\n

Hab\u00e1r a gyerekkori gondoz\u00e1sb\u00f3l a feln\u0151ttkoriba val\u00f3 \u00e1tmenet a legt\u00f6bb PKU-val \u00e9l\u0151 sz\u00e1m\u00e1ra komoly kih\u00edv\u00e1s, a helyzet Franciaorsz\u00e1gban k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen is neh\u00e9z. Nemcsak arr\u00f3l van sz\u00f3, hogy egy feln\u0151ttnek, amint munk\u00e1t kap, k\u00e9relmeznie kell a folyamatos ell\u00e1t\u00e1st, hanem ezen t\u00falmen\u0151en st\u00e1tuszukat \u00f6t\u00e9vente meg is kell \u00faj\u00edtaniuk ahhoz, hogy kapj\u00e1k az ell\u00e1t\u00e1st.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

Milyen eszk\u00f6z\u00f6kre van teh\u00e1t sz\u00fcks\u00e9ge egy PKU-val \u00e9l\u0151nek az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszer r\u00e9sz\u00e9r\u0151l?<\/h3>\n

Antoine szerint:<\/p>\n

\u201cNeh\u00e9z k\u00e9rd\u00e9s, mert a v\u00e1lasz m\u00e1s gyerekkorban, illetve feln\u0151ttkorban. Minden PKU-val \u00e9l\u0151nek nagy el\u0151ny\u00e9re lehet azonban egy t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1si szak\u00e9rt\u0151, aki seg\u00edt a pszichol\u00f3giai k\u00e9rd\u00e9sekben \u00e9s az t\u00e1pl\u00e1lkoz\u00e1s megtervez\u00e9s\u00e9ben.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Eva t\u00f6rt\u00e9nete<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n

Nicol\u00f2 t\u00f6rt\u00e9nete<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-536","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAntoine - BioMarin Live Unlimited HU-HU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Antoine t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"hu_HU\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Antoine - BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Antoine t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-01-28T15:06:42+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/\",\"name\":\"Antoine - BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:54:05+00:00\",\"dateModified\":\"2025-01-28T15:06:42+00:00\",\"description\":\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Antoine t\u00f6rt\u00e9nete.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"hu\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Antoine\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"hu\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Antoine - BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Antoine t\u00f6rt\u00e9nete.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/","og_locale":"hu_HU","og_type":"article","og_title":"Antoine - BioMarin Live Unlimited HU-HU","og_description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Antoine t\u00f6rt\u00e9nete.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","article_modified_time":"2025-01-28T15:06:42+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/","name":"Antoine - BioMarin Live Unlimited HU-HU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:54:05+00:00","dateModified":"2025-01-28T15:06:42+00:00","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Antoine t\u00f6rt\u00e9nete.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb"},"inLanguage":"hu","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/antoine\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Antoine"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"hu"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/536","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=536"}],"version-history":[{"count":55,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/536\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1494,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/536\/revisions\/1494"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=536"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}