{"id":532,"date":"2023-11-08T22:52:58","date_gmt":"2023-11-08T22:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/hu-hu\/?page_id=532"},"modified":"2025-01-28T15:05:38","modified_gmt":"2025-01-28T15:05:38","slug":"raquel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/","title":{"rendered":"Raquel"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t Az \u00e9let bonyolult, ha nincsenek meg a sz\u00fcks\u00e9ges eszk\u00f6z\u00f6k<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

RAQUEL\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Spanyolorsz\u00e1g<\/p>\n

Raquel vibr\u00e1l\u00f3 egy\u00e9nis\u00e9g. Neh\u00e9z nem mosolyogni \u00e9s nem pozit\u00edvnak lenni a k\u00f6rnyezet\u00e9ben. Hab\u00e1r ritka betegs\u00e9ggel \u00e9l\u0151k\u00e9nt kell a gyakran neh\u00e9z spanyol eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszerben man\u0151vereznie, h\u00e1l\u00e1s mindaz\u00e9rt a gondoskod\u00e1s\u00e9rt, amit els\u0151dleges orvos\u00e1t\u00f3l kap \u00e9s a kapcsolat\u00e9rt, ami kettej\u00fck k\u00f6z\u00f6tt l\u00e9trej\u00f6tt. Ezzel egy\u00fctt azonban meggy\u0151z\u0151d\u00e9se, hogy t\u00f6bb eszk\u00f6zre van sz\u00fcks\u00e9g a PKU-val \u00e9l\u0151k t\u00e1mogat\u00e1s\u00e1hoz.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Vissza az \u00f6sszes video t\u00f6rt\u00e9nethez<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Mint a PKU-val \u00e9l\u0151k t\u00f6bbs\u00e9g\u00e9t, h\u00faszas \u00e9vei v\u00e9g\u00e9ig \u0151t is rendszeresen l\u00e1tta egy gyerekorvos.<\/h2>\n

\u201cGal\u00edci\u00e1ban szerencs\u00e9sek vagyunk, mert nagyszer\u0171 csapatunk van\u201d mondja Raquel. De mikor a gyerekoszt\u00e1lyr\u00f3l \u00e1tl\u00e9ptem a feln\u0151tt oszt\u00e1lyra m\u00e1r 27 \u00e9ves voltam, mert nem volt el\u00e9g beteg\u00fck ahhoz, ami indokolta volna egy feln\u0151tt oszt\u00e1ly fenntart\u00e1s\u00e1t. Nem k\u00f6nny\u0171 egy ilyen ritka anyagcsere rendelleness\u00e9ggel \u00e9lni, mint a PKU, mert ez azt jelenti, hogy az orvosoknak \u00e9s az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi szolg\u00e1ltat\u00f3knak nincs tapasztalata, sem t\u00e1j\u00e9kozotts\u00e1ga a betegs\u00e9g kezel\u00e9s\u00e9ben. Orvosom csak \u00fagy sz\u00f3l\u00edtott, hogy \u201eRitka\u201d, mert err\u0151l a betegs\u00e9gr\u0151l csak az egyetemen hallott. Ha egy orvosnak is ritka, hogyan \u00e9rtse meg valaki, aki sosem tanult orvostant?\u201d<\/p>\n

Raquel most 32 \u00e9ves, \u00e9s nem engedi, hogy \u00e1llapota megakad\u00e1lyozza abban, hogy teljes \u00e9letet \u00e9ljen. Sz\u00fclei, f\u00e9rje \u00e9s bar\u00e1tai az \u0151 t\u00e1mogat\u00f3rendszere. Hobbijai mellett \u0151k \u2013 saj\u00e1t kifejez\u00e9s\u00e9vel \u00e9lve \u2013 \u201eriaszt\u00f3rendszerk\u00e9nt\u201d m\u0171k\u00f6dnek, mert mikor a v\u00e9re phe szintje t\u00fal magas lesz, megjelennek a t\u00fcnetek.<\/p>\n

\u201cG\u00f6rkorcsoly\u00e1zom, hogy k\u00e9zben tartsam a szintemet. Tudom, hogy baj lehet, mikor t\u00fal sok\u00e1ig tanulok valami \u00faj figur\u00e1t, vagy olyan technik\u00e1t pr\u00f3b\u00e1lgatok, amit m\u00e1r ismerek. Mam\u00e1m is a PKU jelz\u0151rendszer szerep\u00e9t j\u00e1tssza sz\u00e1momra. Mikor rosszkedv\u0171nek l\u00e1t, mindig a phe szintemr\u0151l k\u00e9rdez, csak\u00fagy, ahogy a f\u00e9rjem is. Mindig odafigyel arra, mennyi feh\u00e9rje van a szervezetemben, mit eszem, ha sz\u00f3rakozni megy\u00fcnk, \u00e9s hogy \u00e9rzem magam.\u201d<\/strong><\/p>\n

A PKU t\u00fcnetek jelentkez\u00e9sekor Raquel \u00fagy \u00e9rzi, hogy az \u00f6sszpontos\u00edt\u00e1sra ford\u00edtott er\u0151fesz\u00edt\u00e9snek volt a legnagyobb hat\u00e1sa az \u00e9let\u00e9re. \u201eAz mindent elvesz. Az ember nem is \u00f6nmaga. A haragszint is megv\u00e1ltozik, a v\u00e1ltoz\u00e1snak m\u00e9g szaga is van. Orsz\u00e1gos \u00e9s nemzetk\u00f6zi versenyeken indultam, \u00e9s ilyenkor nagyon oda kell figyelni, hogy a csapatban \u00f6sszhang legyen. Emiatt mindennap k\u00e9sz\u00fclts\u00e9gben kell lenni. Ismernem kell magamat, tudnom kell, mikor vesz\u00edtem el az ellen\u0151rz\u00e9st, \u00e9s tudnom kell k\u00e9zben tartani a szintemet\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n \n \n \n \n
\n
\n \"Photo <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \n
\n

Az\u00f3ta, hogy a PKU minden r\u00e9szlet\u00e9t megismerte \u00e9s azt is, hogy a t\u00fal sok feh\u00e9rje milyen vesz\u00e9lyt jelent fiatal korban, Raquel eg\u00e9sz \u00e9let\u00e9ben maga tartja karban \u00e1llapot\u00e1t.<\/h3>\n

Ez\u00e9rt hiszi ennyire fontosnak, hogy minden beteg f\u00fcggetlen legyen, \u00e9s t\u00e9nyleg ismerje mag\u00e1t. Emellett azonban t\u00f6bb t\u00e1j\u00e9koztat\u00e1st tart sz\u00fcks\u00e9gesnek k\u00fcl\u00f6n\u00f6sen az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi rendszer r\u00e9sz\u00e9r\u0151l \u00e9s jobb kommunik\u00e1ci\u00f3t a gy\u00f3gy\u00e1szati szakemberek k\u00f6z\u00f6tt.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n
\n \n
\n

\u201cEgyes helyeken, mint pl. Madridban k\u00e9t referencia klinika is m\u0171k\u00f6dik, \u00e9s a legt\u00f6bb beteg h\u00e1ziorvosa ugyanott van, ahol a szakorvosa is, \u00edgy tudnak egym\u00e1ssal besz\u00e9lni. Nek\u00fcnk egy csapat \u00e9s egy egys\u00e9g \u00e1ll rendelkez\u00e9s\u00fcnkre, ahol az \u00e9trend\u00fcnket \u00e9s a laboreredm\u00e9nyeinket kezelik, hogy l\u00e1ss\u00e1k, minden rendben van. De a h\u00e1ziorvosom nem Santiagoban van. Ha valami t\u00f6rt\u00e9nik, nincs r\u00e1 protokoll. Az inform\u00e1ci\u00f3 a kez\u00fckben van, de a kommunik\u00e1ci\u00f3 nincs megoldva\u201d.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

A j\u00f6v\u0151t illet\u0151en Raquel bizonytalan, de szeretn\u00e9, ha a fiatalabb betegek tanuln\u00e1nak a tapasztalat\u00e1b\u00f3l.<\/h3>\n

\u201cAzt hiszem, az \u00e9n korombeli PKU betegek egyik aggodalma a j\u00f6v\u0151. \u00c9n az els\u0151 gener\u00e1ci\u00f3hoz tartozom, akiket \u00fajsz\u00fcl\u00f6ttk\u00e9nt diagnosztiz\u00e1ltak, \u00edgy jelenleg 50 \u00e9ves betegr\u0151l m\u00e9g nincsenek ismereteink. Megriaszt, hogy nem tudom, mire sz\u00e1m\u00edthatok. A PKU egy komoly \u00e1llapot, \u00e9s ha az ember nem kezeli az elej\u00e9t\u0151l kezdve, annak meglesznek a k\u00f6vetkezm\u00e9nyei. Komoly kezel\u00e9st kell alkalmazni. Az az \u00f3hajom, hogy a t\u00f6rt\u00e9netem referencia lehet a fiatalabb PKU-val \u00e9l\u0151 gener\u00e1ci\u00f3 sz\u00e1m\u00e1ra; tanulhatnak az \u00e9n tapasztalataimb\u00f3l.\u201d<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Nicol\u00f2 t\u00f6rt\u00e9nete<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n

Michelle t\u00f6rt\u00e9nete<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-532","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nRaquel - BioMarin Live Unlimited HU-HU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Raquel t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"hu_HU\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Raquel - BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Raquel t\u00f6rt\u00e9nete.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-01-28T15:05:38+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/\",\"name\":\"Raquel - BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:52:58+00:00\",\"dateModified\":\"2025-01-28T15:05:38+00:00\",\"description\":\"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Raquel t\u00f6rt\u00e9nete.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"hu\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Raquel\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited HU-HU\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"hu\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Raquel - BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Raquel t\u00f6rt\u00e9nete.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/","og_locale":"hu_HU","og_type":"article","og_title":"Raquel - BioMarin Live Unlimited HU-HU","og_description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Raquel t\u00f6rt\u00e9nete.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","article_modified_time":"2025-01-28T15:05:38+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/","name":"Raquel - BioMarin Live Unlimited HU-HU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:52:58+00:00","dateModified":"2025-01-28T15:05:38+00:00","description":"Az \u00c9ld az \u00e9leted kamp\u00e1ny r\u00e9szek\u00e9nt Eur\u00f3pa sz\u00e1mos pontj\u00e1ra utaztunk, hogy tal\u00e1lkozzunk a PKU-val \u00e9l\u0151 feln\u0151ttekkel, \u00e9s hallgassuk meg t\u00f6rt\u00e9neteiket, kih\u00edv\u00e1saikat \u00e9s azt, hogy milyen int\u00e9zked\u00e9seket rem\u00e9ln\u00e9nek az ell\u00e1t\u00e1s jav\u00edt\u00e1sa \u00e9rdek\u00e9ben. Ez Raquel t\u00f6rt\u00e9nete.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/#breadcrumb"},"inLanguage":"hu","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/raquel\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Raquel"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited HU-HU","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"hu"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/532","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=532"}],"version-history":[{"count":46,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/532\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1491,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/532\/revisions\/1491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/hu-hu\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=532"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}