{"id":6,"date":"2023-10-31T15:24:45","date_gmt":"2023-10-31T15:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=6"},"modified":"2024-12-05T22:59:51","modified_gmt":"2024-12-05T22:59:51","slug":"page-daccueil","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","title":{"rendered":"Page d\u2019accueil"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

LA VIE EST DIFFICILE SI VOUS N\u2019AVEZ PAS LES OUTILS N\u00c9CESSAIRES.\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n
\n \n
\n

Seulement 12% des adultes atteints de PCU ont acc\u00e8s aux outils multidisciplinaires et au soutien dont ils ont besoin3<\/sup> \u2013 nous faisons campagne pour changer cela.<\/h2>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

La ph\u00e9nylc\u00e9tonurie (PCU) est une maladie m\u00e9tabolique chronique rare qui, chez les personnes atteintes, limite la capacit\u00e9 \u00e0 d\u00e9grader les prot\u00e9ines et peut entra\u00eener des effets toxiques cumulatifs sur le cerveau1<\/sup>.<\/h3>\n

En Europe, 1 b\u00e9b\u00e9 sur 10 000 environ na\u00eet avec cette maladie g\u00e9n\u00e9tique, d\u00e9tect\u00e9e chez le nouveau-n\u00e9 par le test de Guthrie, une petite prise de sang effectu\u00e9e au talon.<\/p>\n

Mais la PCU n\u2019est pas qu\u2019une maladie de l\u2019enfance. Les adultes qui en sont atteints doivent suivre un traitement et un r\u00e9gime alimentaire excluant presque totalement les prot\u00e9ines afin de limiter les sympt\u00f4mes au maximum et de pr\u00e9venir les dommages c\u00e9r\u00e9braux1,2<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n
\n

Devoir se d\u00e9brouiller pour vivre sans les outils n\u00e9cessaires est une r\u00e9alit\u00e9 quotidienne pour les adultes atteints de PCU \u00e0 travers l\u2019Europe.<\/h2>\n <\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n \n \n \n \n
\n
\n \"Image <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \n
\n

En Europe, il existe une grande h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 en mati\u00e8re de diagnostic, de traitement et de prise en charge tout au long de la vie pour les adultes atteints de PCU3<\/sup>.<\/h3>\n

Malgr\u00e9 les r\u00e9percussions neurologiques de la maladie et la difficult\u00e9 \u00e0 suivre un r\u00e9gime pauvre en prot\u00e9ines, \u00e0 peine 12 % des adultes<\/strong> atteints de PCU disposent de l\u2019acc\u00e8s aux outils et au soutien pluridisciplinaires dont ils ont besoin3<\/sup>. Certains adultes doivent m\u00eame se rendre dans des services p\u00e9diatriques pour \u00eatre pris en charge par des sp\u00e9cialistes.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t

G\u00e9rer la PCU \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte peut \u00eatre tr\u00e8s difficile et devient plus compliqu\u00e9 encore sans les services de soutien appropri\u00e9s4<\/sup>\n \n \n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
\n\t\t\t \n
\n \t \n\n \"\" \n\t
\n

d\u00e9clarent que respecter leur r\u00e9gime alimentaire strict leur a demand\u00e9 des \u00ab efforts significatifs \u00bb\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n \t \n\n \"\" \n\t
\n

disent conna\u00eetre des difficult\u00e9s relationnelles avec leurs amis, leur famille ou leur conjoint(e)\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n \t \n\n \"\" \n\t
\n

se trouvent dans une situation d\u2019exclusion sociale\n<\/h4>\n \n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Si vous vivez avec une PCU, nous trouverez plus d\u2019informations sur les services de soutien aux patients ici<\/a><\/h4>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n
\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

Les choses doivent changer.<\/h2>\n

La campagne \u00ab Live Unlimited \u00bb (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, la PCU, et de soutenir tous ceux qui vivent avec la maladie pour que, ensemble, nous appelions les d\u00e9cideurs politiques \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s des adultes aux sp\u00e9cialistes et \u00e0 un suivi r\u00e9gulier.<\/p>\n

En collaboration avec les associations de patients dans toute l\u2019Europe, nous lan\u00e7ons un appel pour que tous les adultes atteints de PCU, partout en Europe, puissent acc\u00e9der \u00e0 des sp\u00e9cialistes du m\u00e9tabolisme, des di\u00e9t\u00e9ticiens et un soutien psychologique \u2013 comme pr\u00e9conis\u00e9 par les directives europ\u00e9ennes de 2017 sur la PCU1<\/sup>.<\/p>\n

T\u00e9l\u00e9charger<\/a><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n\t\t
\n\t\t \t\t\t

R\u00e9f\u00e9rences:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
    \n
  1. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. October 2017.\n<\/span><\/li>\n
  2. Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol.<\/a> 2016 May-Jun;41(4):245-260.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018\n<\/span><\/li>\n
  5. BioMarin a demand\u00e9 \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 de sondage Alligator de mener une enqu\u00eate en ligne en six questions sur des \u00e9chantillons repr\u00e9sentatifs nationaux du Royaume-Uni, de la France, d\u2019Allemagne, d\u2019Italie, d\u2019Espagne, de Su\u00e8de, des Pays-Bas et de Turquie, avec un total de 4 151 r\u00e9pondants. entre le 1er et le 6 juin 2019. Il a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9 aux r\u00e9pondants de noter six \u00e9tapes importantes dans leur vie, sur une \u00e9chelle de 5 points allant de \u00abPas du tout\u00bb stressant \u00e0 \u00abExtr\u00eamement\u00bb stressant. Nombre total de r\u00e9pondants ayant un probl\u00e8me de sant\u00e9 sous-jacent: 1 932. Au total, 130 patients atteints de PCU ont \u00e9t\u00e9 recueillis s\u00e9par\u00e9ment en partenariat avec des groupes de patients en Italie, en Su\u00e8de, en Espagne, en Turquie et aux Pays-Bas.\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-6","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nPage d\u2019accueil | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La campagne Live Unlimited PKU est lanc\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la PCU et aux d\u00e9fis auxquels les adultes vivant avec la maladie sont confront\u00e9s au quotidien.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Page d\u2019accueil | Live Unlimited PKU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La campagne Live Unlimited PKU est lanc\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la PCU et aux d\u00e9fis auxquels les adultes vivant avec la maladie sont confront\u00e9s au quotidien.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-12-05T22:59:51+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\",\"name\":\"Page d\u2019accueil | Live Unlimited PKU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-10-31T15:24:45+00:00\",\"dateModified\":\"2024-12-05T22:59:51+00:00\",\"description\":\"La campagne Live Unlimited PKU est lanc\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la PCU et aux d\u00e9fis auxquels les adultes vivant avec la maladie sont confront\u00e9s au quotidien.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Page d\u2019accueil\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#website\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Page d\u2019accueil | Live Unlimited PKU","description":"La campagne Live Unlimited PKU est lanc\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la PCU et aux d\u00e9fis auxquels les adultes vivant avec la maladie sont confront\u00e9s au quotidien.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Page d\u2019accueil | Live Unlimited PKU","og_description":"La campagne Live Unlimited PKU est lanc\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la PCU et aux d\u00e9fis auxquels les adultes vivant avec la maladie sont confront\u00e9s au quotidien.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited FR-FR","article_modified_time":"2024-12-05T22:59:51+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","name":"Page d\u2019accueil | Live Unlimited PKU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-10-31T15:24:45+00:00","dateModified":"2024-12-05T22:59:51+00:00","description":"La campagne Live Unlimited PKU est lanc\u00e9e pour sensibiliser \u00e0 la PCU et aux d\u00e9fis auxquels les adultes vivant avec la maladie sont confront\u00e9s au quotidien.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Page d\u2019accueil"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited FR-FR","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6"}],"version-history":[{"count":161,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1562,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6\/revisions\/1562"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}