{"id":59,"date":"2023-11-06T10:46:44","date_gmt":"2023-11-06T10:46:44","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=59"},"modified":"2024-08-25T20:07:54","modified_gmt":"2024-08-25T20:07:54","slug":"soutien-des-patients","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/","title":{"rendered":"Soutien des patients"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

SOUTIEN DES PATIENTS\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Cette campagne est financ\u00e9e et organis\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six associations de patients et leurs membres : AMMeC et Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italie), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Su\u00e8de), PKU Aile Derne\u011fi (Turquie) et FEEMH (Espagne).<\/p>\n

Si vous souhaitez obtenir plus d\u2019informations sur les associations de patients qui ont particip\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation et \u00e0 la mise en \u0153uvre de cette campagne, sur le soutien qu\u2019elles proposent et le travail qu\u2019elles r\u00e9alisent, vous pouvez les contacter aux coordonn\u00e9es indiqu\u00e9es ci-dessous.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n
\n
\n

AMMeC\n<\/h3>\n

Italie<\/strong><\/p>\n

L\u2019AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) est une association italienne pour les maladies neurom\u00e9taboliques qui se charge d\u2019apporter un soutien aux patients et \u00e0 leurs familles. Les objectifs de l\u2019association sont notamment de favoriser une meilleure connaissance des maladies m\u00e9taboliques, de stimuler la recherche scientifique m\u00e9dicale et la pr\u00e9vention, ainsi que de veiller \u00e0 la formation ad\u00e9quate des m\u00e9decins qui suivent les patients atteints de ces maladies<\/p>\n

ammec@ammec.it<\/a><\/p>\n

+39 349 7656574<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n

Cometa A.S.M.M.E (Padua)\n<\/h3>\n

Italie<\/strong><\/p>\n

COMETA ASMME est une association italienne pour les patients atteints de maladies m\u00e9taboliques, y compris la PCU. L\u2019association s\u2019engage pour apporter un soutien aux personnes atteintes de maladies m\u00e9taboliques h\u00e9r\u00e9ditaires et soutenir le financement de la recherche sur les maladies m\u00e9taboliques. Par ailleurs, Cometa ASMME s\u2019attache \u00e0 sensibiliser le public concernant l\u2019existence et la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de ces maladies et \u00e0 faire prendre conscience aux autorit\u00e9s de sant\u00e9 de l\u2019assistance sp\u00e9cifique et continue n\u00e9cessaire pour permettre aux patients de s\u2019int\u00e9grer dans la soci\u00e9t\u00e9<\/p>\n

info@cometaasmme.org<\/a><\/p>\n

049.8962825<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n

Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias, (FEEMH)\n<\/h3>\n

Espagne<\/strong><\/p>\n

La FEEMH est une association espagnole \u00e0 but non lucratif dont la mission est d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de maladies m\u00e9taboliques h\u00e9r\u00e9ditaires. Pour cela, l\u2019association propose des ateliers d\u2019accompagnement psychologique et nutritionnel, offre des subventions pour l\u2019achat d\u2019aliments pauvres en prot\u00e9ines, m\u00e8ne des actions de sensibilisation, collabore \u00e0 la recherche et \u0153uvre pour le d\u00e9veloppement et l\u2019homog\u00e9n\u00e9isation du d\u00e9pistage n\u00e9onatal au niveau r\u00e9gional.<\/p>\n

federacion@metabolicos.es<\/a><\/p>\n

+34 910 82 88 20<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n

Svenska PKU-f\u00f6reningen\n<\/h3>\n

Su\u00e8de<\/strong><\/p>\n

Svenska PKU-f\u00f6reningen est une organisation su\u00e9doise qui a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1991 et fait partie de l\u2019Association des maladies rares (Rare Diagnosis Association). L\u2019association a pour but d\u2019am\u00e9liorer la vie des patients atteints de PCU et de leurs familles. Cette mission est refl\u00e9t\u00e9e par les objectifs de l\u2019association, qui sont notamment de diffuser des informations sur la PCU, de promouvoir un meilleur choix des produits alimentaires et de travailler \u00e0 \u00e9tablir des directives claires concernant la PCU.<\/p>\n

eva.falkcarlsson@pku.se<\/a><\/p>\n

marcus.strandepil@pku.se<\/a><\/p>\n

+46 73 336 58 18<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n

PKU Aile Derne\u011fi\n<\/h3>\n

Turquie<\/strong><\/p>\n

PKU Aile Derne\u011fi est une association turque d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la PCU dont les objectifs se concentrent sur l\u2019am\u00e9lioration de la vie des personnes atteintes de PCU. Ces objectifs consistent notamment \u00e0 proposer une formation au traitement des personnes atteintes de PCU, pr\u00e9parer et mettre en \u0153uvre des programmes sp\u00e9ciaux d\u2019\u00e9ducation\/de r\u00e9adaptation pour les personnes pr\u00e9sentant des handicaps, et travailler en coop\u00e9ration avec les institutions comp\u00e9tentes sur les produits alimentaires.<\/p>\n

info@pkuaile.com<\/a><\/p>\n

212 613 42 81<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n

Les Feux Follets\n<\/h3>\n

France<\/strong><\/p>\n

Les Feux Follets est une association nationale fran\u00e7aise de parents d\u2019enfants et d\u2019adultes atteints de maladies m\u00e9taboliques h\u00e9r\u00e9ditaires, y compris la PCU, et trait\u00e9s par un r\u00e9gime alimentaire strict. L\u2019association a pour mission de transmettre des informations scientifiques et m\u00e9dicales par le biais des professionnels, donner des conseils, permettre aux familles de se rencontrer et d\u2019\u00e9changer leurs exp\u00e9riences et apporter un soutien administratif aux familles.<\/p>\n

Les Feux Follets ont \u00e0 c\u0153ur de r\u00e9unir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien. L\u2019association utilise divers moyens pour cela. Elle organise par exemple des ateliers et rencontres r\u00e9gionales autour de la cuisine ou de la maladie.<\/p>\n

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org<\/a><\/p>\n

06 98 87 31 31<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-59","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nSoutien des patients | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Cette campagne a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e et d\u00e9velopp\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six groupes de patients et leurs membres.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Soutien des patients | Live Unlimited PKU\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Cette campagne a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e et d\u00e9velopp\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six groupes de patients et leurs membres.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-08-25T20:07:54+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/soutien-des-patients\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/soutien-des-patients\\\/\",\"name\":\"Soutien des patients | Live Unlimited PKU\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-06T10:46:44+00:00\",\"dateModified\":\"2024-08-25T20:07:54+00:00\",\"description\":\"Cette campagne a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e et d\u00e9velopp\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six groupes de patients et leurs membres.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/soutien-des-patients\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/soutien-des-patients\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/soutien-des-patients\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Soutien des patients\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Soutien des patients | Live Unlimited PKU","description":"Cette campagne a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e et d\u00e9velopp\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six groupes de patients et leurs membres.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Soutien des patients | Live Unlimited PKU","og_description":"Cette campagne a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e et d\u00e9velopp\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six groupes de patients et leurs membres.","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited FR-FR","article_modified_time":"2024-08-25T20:07:54+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/","name":"Soutien des patients | Live Unlimited PKU","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-06T10:46:44+00:00","dateModified":"2024-08-25T20:07:54+00:00","description":"Cette campagne a \u00e9t\u00e9 financ\u00e9e et d\u00e9velopp\u00e9e par BioMarin en collaboration avec six groupes de patients et leurs membres.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/soutien-des-patients\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Soutien des patients"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited FR-FR","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"fr-FR"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/59","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59"}],"version-history":[{"count":66,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/59\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1487,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/59\/revisions\/1487"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}