{"id":57,"date":"2023-11-06T10:46:14","date_gmt":"2023-11-06T10:46:14","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=57"},"modified":"2024-12-05T23:02:19","modified_gmt":"2024-12-05T23:02:19","slug":"temoignages-videos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/temoignages-videos\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages vid\u00e9os"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

T\u00c9MOIGNAGES VID\u00c9OS\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Dans le cadre de la campagne \u00ab Live Unlimited \u00bb, nous avons parcouru l\u2019Europe \u00e0 la rencontre d\u2019adultes vivant avec la PCU<\/a> et nous avons \u00e9cout\u00e9 leurs t\u00e9moignages concernant leur exp\u00e9rience, les difficult\u00e9s auxquelles ils sont confront\u00e9s et les mesures qu\u2019ils aimeraient voir mises en \u0153uvre pour am\u00e9liorer leur prise en charge.<\/p>\n

Ces t\u00e9moignages ont \u00e9t\u00e9 recueillis en collaboration avec les six associations de patients et leurs membres : ESPKU, AMMeC et Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italie), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Su\u00e8de), PKU Aile Derne\u011fi (Turquie), et FEEMH (Espagne).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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\u00abIl y a environ 10 000 patients atteints de PCU en Turquie et seulement 50 sp\u00e9cialistes du m\u00e9tabolisme pour s\u2019occuper d\u2019eux, pr\u00e9cise Lal. C\u2019est un gros probl\u00e8me ; nous manquons de m\u00e9decins et nous manquons de centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans le m\u00e9tabolisme.\u00bb<\/em><\/p>\n

Regarder l’histoire de lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00abJ\u2019avais l\u2019impression que plus je vieillissais, moins je recevais d\u2019attention. Il est de plus en plus d\u00e9routant de ne pas savoir ce qui vous attend. Qui sera mon m\u00e9decin ? Qui vais-je voir ? Qui est au courant de mes analyses sanguines ? Juste une grande confusion g\u00e9n\u00e9rale, je pense. Entre 18 et 20 ans, mon \u00e2ge actuel, j\u2019\u00e9tais encore suivie comme une patiente p\u00e9diatrique, m\u00eame si techniquement j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 adulte\u00bb<\/em><\/p>\n

Regarder l’histoire d’Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00ab\u00a0Je pense que ce qui pr\u00e9occupe le plus les patients de mon \u00e2ge atteints de PCU, c’est de savoir ce qui les attend \u00e0 l\u2019avenir. En ce qui me concerne, je fais partie de la premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration d\u00e9pist\u00e9e \u00e0 la naissance ; alors, pour l\u2019instant, on ne dispose d\u2019aucune information sur une personne qui serait \u00e2g\u00e9e de 50 ans. C\u2019est assez effrayant, je ne sais pas \u00e0 quoi m\u2019attendre. La PCU est une maladie grave et si elle n\u2019est pas trait\u00e9e d\u00e8s le d\u00e9but, elle peut avoir des cons\u00e9quences.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Regarder l’histoire de Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00ab\u00a0La PCU est une maladie grave car, si elle n\u2019est pas d\u00e9pist\u00e9e \u00e0 la naissance, ses cons\u00e9quences sont vraiment dramatiques. Elle peut entra\u00eener un handicap physique ou mental.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Regarder l’histoire d’Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00ab\u00a0La PCU n\u2019est pas une maladie de l\u2019enfance. Si elle est trait\u00e9e comme une maladie de l\u2019enfance, c\u2019est en raison d\u2019un manque de consid\u00e9ration total pour les adultes. Ils font leur analyse de sang une fois par an et, le reste de l\u2019ann\u00e9e, ils ignorent tout de leur maladie.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

Regarder l’histoire de Nicolo<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-57","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nT\u00e9moignages vid\u00e9os | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Dans le cadre de la campagne Live Unlimited PKU, nous avons voyag\u00e9 \u00e0 travers l'Europe pour rencontrer des adultes vivant avec la PCU et entendre les r\u00e9cits de leurs exp\u00e9riences.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/temoignages-videos\/\" \/>\n<meta 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