{"id":540,"date":"2023-11-08T22:54:57","date_gmt":"2023-11-08T22:54:57","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=540"},"modified":"2024-12-09T22:12:37","modified_gmt":"2024-12-09T22:12:37","slug":"lal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/lal\/","title":{"rendered":"Lal"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

LAL\n\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Dinde<\/p>\n

Il y a environ 10 000 patients atteints de PCU en Turquie et seulement 50 sp\u00e9cialistes du m\u00e9tabolisme pour s\u2019occuper d\u2019eux, pr\u00e9cise Lal. C\u2019est un gros probl\u00e8me ; nous manquons de m\u00e9decins et nous manquons de centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans le m\u00e9tabolisme.<\/p>\n

Avec la PCU, grandir \u00e0 Istanbul \u00e9tait plut\u00f4t une \u00ab chance \u00bb, nous explique Lal. Cette ville cosmopolite et vivante, \u00ab comme un vaste monde concentr\u00e9 dans une petite ville \u00bb, offre de nombreuses possibilit\u00e9s aux patients atteints de PCU pour entrer en contact avec les autres patients et obtenir un soutien m\u00e9dical.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Retour \u00e0 tous les t\u00e9moignages vid\u00e9os<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Cependant, en Turquie, beaucoup de patients n\u2019ont pas autant de chance<\/h2>\n

\u00ab La majorit\u00e9 de la population turque vit \u00e0 l\u2019est, explique Lal. [Pour les patients atteints de PCU qui vivent l\u00e0-bas,] l\u2019encadrement financier est insuffisant et les services de sant\u00e9 font d\u00e9faut. \u00bb<\/strong><\/p>\n

\u00c0 la naissance, un soutien est disponible pour les b\u00e9b\u00e9s atteints de PCU mais, plus tard dans leur vie, de nombreux patients ont tendance \u00e0 abandonner leur prise en charge m\u00e9dicale et \u00e0 cesser tout suivi avec leurs m\u00e9decins, explique Lal.<\/p>\n

\u00ab Il y a environ 10 000 patients atteints de PCU en Turquie et seulement 50 sp\u00e9cialistes du m\u00e9tabolisme pour s\u2019occuper d\u2019eux, pr\u00e9cise Lal. C\u2019est un gros probl\u00e8me ; nous manquons de m\u00e9decins et nous manquons de centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans le m\u00e9tabolisme. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Lal g\u00e8re sa PCU gr\u00e2ce \u00e0 un contr\u00f4le strict de son alimentation, que sa m\u00e8re, Deniz, l\u2019a aid\u00e9 \u00e0 appliquer tout au long de sa vie.<\/p>\n

\u00ab Mon tout premier souvenir en lien avec la PCU remonte \u00e0 mes quatre ou cinq ans. J\u2019\u00e9tais en vacances avec mes parents. Nous \u00e9tions en train de d\u00eener et quelqu\u2019un a command\u00e9 du riz pour moi. Nous nous sommes rendus compte, je ne sais comment, mais trop tard, qu\u2019il y avait une sauce \u00e0 base de viande dans le riz. Je me souviens que ma m\u00e8re \u00e9tait compl\u00e8tement paniqu\u00e9e. Elle criait, elle avait tellement peur. \u00bb<\/strong><\/p>\n

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Notre association de patients organisait des colonies de vacances avec d\u2019autres patients mais je ne voulais pas y aller parce que je m\u2019y sentais mal.<\/h3>\n

\u00ab Les patients avaient une attitude si n\u00e9gative\u2026 ils d\u00e9testaient leur r\u00e9gime, ils se d\u00e9testaient eux-m\u00eames. Il est arriv\u00e9 qu\u2019ils viennent vers moi et me disent : \u00ab Tiens, j\u2019ai du chocolat. Tu veux go\u00fbter ? \u00bb Ils ne respectaient pas leur r\u00e9gime et s\u2019en fichaient. \u00bb<\/em><\/p>\n

\u00ab Bien s\u00fbr, je comprends que l\u2019on puisse vouloir manger des choses auxquelles on n\u2019a pas droit, mais ce que je ne comprends pas, c\u2019est comment il est possible d\u2019oublier les effets mentaux de la consommation de prot\u00e9ines, ou juste de d\u00e9cider d\u2019en manger pour \u00eatre accept\u00e9 par ses amis, ou encore d\u2019aller \u00e0 un concert et de se saouler. \u00bb<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Bien que Lal re\u00e7oive beaucoup de soutien de la part de ses amis, de sa famille, de ses m\u00e9decins et du r\u00e9seau des patients atteints de PCU, il lui arrive encore de se sentir d\u00e9prim\u00e9e, en particulier lorsque ses taux de Phe sont \u00e9lev\u00e9s.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai eu des probl\u00e8mes de concentration, je me sentais juste fatigu\u00e9e et je n\u2019arrivais pas \u00e0 me motiver \u00e0 faire quelque chose. \u00c0 un moment, mon niveau de col\u00e8re est mont\u00e9 vraiment tr\u00e8s haut. Quand vos taux de Phe sont \u00e9lev\u00e9s, votre niveau de stress monte et vous \u00eates tr\u00e8s en col\u00e8re. \u00c7a alt\u00e8re vraiment vos \u00e9motions et votre concentration. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Cependant, Lal sait que, finalement, la PCU l\u2019a rendue plus forte. \u00ab La force que j\u2019ai aujourd\u2019hui, c\u2019est la PCU qui me l\u2019a donn\u00e9e, car d\u00e8s ma naissance j\u2019ai d\u00fb apprendre \u00e0 surmonter les difficult\u00e9s. J\u2019ai appris \u00e0 m\u2019aimer, \u00e0 m\u2019accepter, \u00e0 prendre soin de moi. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Et ce n\u2019est jamais aussi vrai que lorsque Lal est dans la salle de danse. Quand elle parle de spectacle et de danse, son visage s\u2019illumine.<\/p>\n

\u00ab Le spectacle et la sc\u00e8ne feront toujours partie de ma vie car ces moments o\u00f9 vous offrez une part de vous-m\u00eame au public sont vraiment pr\u00e9cieux. La danse, c\u2019est autre chose pour moi, elle m\u2019aide \u00e0 repousser mes limites. \u00bb<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00ab Le spectacle et la sc\u00e8ne feront toujours partie de ma vie car ces moments o\u00f9 vous offrez une part de vous-m\u00eame au public sont vraiment pr\u00e9cieux. La danse, c\u2019est autre chose pour moi, elle m\u2019aide \u00e0 repousser mes limites. \u00bb<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
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Retour \u00e0 tous les t\u00e9moignages vid\u00e9os<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-540","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nLal - BioMarin Live Unlimited FR-FR<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lal - BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-12-09T22:12:37+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/lal\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/lal\/\",\"name\":\"Lal - 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