{"id":538,"date":"2023-11-08T22:54:32","date_gmt":"2023-11-08T22:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=538"},"modified":"2024-12-05T23:03:32","modified_gmt":"2024-12-05T23:03:32","slug":"eva","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/eva\/","title":{"rendered":"Eva"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

EVA\n \n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Su\u00e8de<\/p>\n

Comme souvent chez les patients atteints de maladies rares, Eva a fait l\u2019objet d\u2019une erreur de diagnostic quand elle \u00e9tait b\u00e9b\u00e9. Elle a ainsi re\u00e7u un traitement pendant plusieurs semaines, pour s\u2019entendre dire ensuite que le diagnostic \u00e9tait incorrect et qu\u2019elle avait en fait une maladie chronique appel\u00e9e PCU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Retour \u00e0 tous les t\u00e9moignages vid\u00e9os<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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\u00ab Je crois que mon premier souvenir li\u00e9 \u00e0 la PCU remonte \u00e0 la cr\u00e8che \u00bb<\/h2>\n

\u00ab Je me rappelle avoir remarqu\u00e9 que j\u2019avais une relation plus \u00e9troite avec la dame de la cantine que tous les autres enfants, et je me souviens m\u2019\u00eatre demand\u00e9 pourquoi j\u2019\u00e9tais la seule dans ce cas. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Tr\u00e8s jeune d\u00e9j\u00e0, Eva se souvient de s\u2019\u00eatre sentie diff\u00e9rente de ses camarades : \u00ab Je me sentais mal \u00e0 l\u2019aise \u00e0 table, tout le monde mangeait quelque chose et moi, je mangeais un truc qui avait un aspect bizarre. Parfois, j\u2019avais droit \u00e0 des commentaires du type \u00ab c\u2019est quoi, \u00e7a ? On dirait du caca ! \u00bb<\/strong> de la part des autres enfants.<\/p>\n

Les dommages c\u00e9r\u00e9braux et les troubles cognitifs comptent parmi les principaux sympt\u00f4mes associ\u00e9s \u00e0 une PCU non prise en charge, et ils peuvent se poursuivre \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte si rien n\u2019est fait. De ce fait, il peut \u00eatre difficile pour les patients de faire la distinction entre les sympt\u00f4mes de la maladie et leur sant\u00e9 mentale globale.<\/p>\n

\u00ab C\u2019est dur parce que l\u2019on ne sait jamais\u2026 j\u2019ai eu des probl\u00e8mes de concentration, surtout \u00e0 l\u2019\u00e9cole, et je ne saurai jamais s\u2019ils \u00e9taient dus \u00e0 la PCU ou si cela \u00e9tait simplement li\u00e9 \u00e0 ma personnalit\u00e9, \u00bb<\/strong> explique Eva.<\/p>\n

Bien qu\u2019Eva ait maintenant accept\u00e9 son diagnostic, elle s\u2019inqui\u00e8te pour son avenir, en particulier au sujet de son d\u00e9sir de voyager hors de Stockholm : \u00ab Ce qui m\u2019effraie, c\u2019est que je ne sais pas ce qui se passerait [si je quittais Stockholm] ; tout d\u00e9pendra de la destination, mais je ne suis pas s\u00fbre du tout de pouvoir b\u00e9n\u00e9ficier du m\u00eame [soutien] dans un autre pays, ou m\u00eame dans une autre r\u00e9gion de la Su\u00e8de. Je me sens compl\u00e8tement pi\u00e9g\u00e9e \u00e0 l\u2019id\u00e9e que, m\u00eame si je ne m\u2019\u00e9loigne que de quelques kilom\u00e8tres, je ne sais pas ce qui sera possible. \u00bb<\/p>\n

La difficult\u00e9 \u00e0 comprendre et g\u00e9rer la PCU, en particulier pendant cette p\u00e9riode agit\u00e9e qu\u2019est l\u2019adolescence, est quelque chose que la plupart des patients atteints de PCU connaissent bien, d\u2019autant plus avec les diff\u00e9rences et les probl\u00e8mes de transition entre le suivi p\u00e9diatrique et le suivi de l\u2019adulte.<\/p>\n

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\u00ab Quand j\u2019\u00e9tais petite, les contacts \u00e9taient plus r\u00e9guliers, la relation avec mes m\u00e9decins \u00e9tait presque intime et je repense \u00e0 eux avec tendresse. Ils sont tous les deux \u00e0 la retraite aujourd\u2019hui. \u00bb<\/h3>\n

\u00ab J\u2019avais l\u2019impression que plus je vieillissais, moins je recevais d\u2019attention. Il est de plus en plus d\u00e9routant de ne pas savoir ce qui vous attend. Qui sera mon m\u00e9decin ? Qui vais-je voir ? Qui est au courant de mes analyses sanguines ? Juste une grande confusion g\u00e9n\u00e9rale, je pense. Entre 18 et 20 ans, mon \u00e2ge actuel, j\u2019\u00e9tais encore suivie comme une patiente p\u00e9diatrique, m\u00eame si techniquement j\u2019\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 adulte, et je pense que \u00e7a montre tout simplement qu\u2019il n\u2019y a en fait personne pour s\u2019occuper de moi. Comme si je passais d\u2019un docteur \u00e0 l\u2019autre, sauf qu\u2019il n\u2019y avait aucun m\u00e9decin pour prendre le relais. \u00bb<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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C\u2019est sur ces lacunes actuelles dans la transition des soins qu\u2019Eva s\u2019appuie pour les conseils qu\u2019elle donne aux futures g\u00e9n\u00e9rations de patients atteints de PCU, ceux qui traversent cette p\u00e9riode de transition entre l\u2019enfance et l\u2019\u00e2ge adulte, et son message est \u00ab pr\u00e9parez-vous \u00bb.<\/p>\n

\u00ab Lorsque vous atteignez l\u2019adolescence, vers 15 ou 16 ans peut-\u00eatre, commencez \u00e0 vous pr\u00e9parer \u00e0 la transition qui s\u2019annonce bien \u00e0 l\u2019avance. Demandez \u00e0 vos m\u00e9decins qui s\u2019occupera de vous ensuite et ce qui vous attendra alors, afin qu\u2019ils comprennent que c\u2019est important pour vous et pour vous assurer que vous aurez toujours un soutien. Moi, je n\u2019\u00e9tais pas pr\u00e9par\u00e9e, je ne savais m\u00eame pas que je devrais changer de m\u00e9decins. \u00bb<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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Bien qu\u2019Eva ait une bonne qualit\u00e9 de vie et qu\u2019elle profite au mieux des opportunit\u00e9s qui s\u2019offrent \u00e0 elle, elle s\u2019inqui\u00e8te pour l\u2019avenir.<\/h3>\n

\u00ab Nous allons vieillir et d\u00e9couvrir ce qui nous attend, mais comme c\u2019est une maladie tr\u00e8s rare, je me rends compte que \u00e7a n\u2019int\u00e9resse pas tant de monde que \u00e7a. Je trouve quand m\u00eame injuste de ne pas avoir droit \u00e0 autant d\u2019aide et de soutien que les autres, juste parce que j\u2019ai une maladie rare. \u00bb<\/em><\/p>\n

\u00ab Mon plus grand d\u00e9fi, je pense, est d\u2019accepter que j\u2019ai une PCU, alors que c\u2019est si rare\u2026 mais oui, c\u2019est \u00e0 moi que \u00e7a arrive. C\u2019est une chose \u00e0 laquelle je pense de temps en temps : \u00ab Quelles \u00e9taient les chances que \u00e7a arrive ? \u00bb Mais c\u2019est arriv\u00e9. \u00bb<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-538","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEva - BioMarin Live Unlimited FR-FR<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva - BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-12-05T23:03:32+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/eva\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/eva\/\",\"name\":\"Eva - 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