{"id":536,"date":"2023-11-08T22:54:05","date_gmt":"2023-11-08T22:54:05","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=536"},"modified":"2024-12-05T23:11:35","modified_gmt":"2024-12-05T23:11:35","slug":"antoine","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/antoine\/","title":{"rendered":"Antoine"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

ANTOINE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

France<\/p>\n

Antoine vit avec sa femme \u00e0 Bourg-la-Reine, dans la banlieue sud de Paris, en France. La PCU d\u2019Antoine a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pist\u00e9e quand il \u00e9tait b\u00e9b\u00e9 gr\u00e2ce au test standard de Guthrie, une prise de sang effectu\u00e9e sur le talon chez tous les nouveau-n\u00e9s en Europe depuis les ann\u00e9es 1960.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Retour \u00e0 tous les t\u00e9moignages vid\u00e9os<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Antoine g\u00e8re sa PCU gr\u00e2ce \u00e0 son r\u00e9gime alimentaire, et ce depuis son enfance.<\/h2>\n

Bien qu\u2019il ait \u00e9t\u00e9 \u00e9norm\u00e9ment soutenu par ses parents lorsqu\u2019il \u00e9tait un jeune enfant, Antoine reconna\u00eet qu\u2019une intensification des soins serait n\u00e9cessaire pour les patients lorsqu\u2019ils avancent en \u00e2ge. Dans les faits, il note que c\u2019est plut\u00f4t l\u2019inverse.<\/p>\n

\u00ab La PCU est une maladie grave car, si elle n\u2019est pas d\u00e9pist\u00e9e \u00e0 la naissance, ses cons\u00e9quences sont vraiment dramatiques. Elle peut entra\u00eener un handicap physique ou mental. Les efforts se concentrent essentiellement sur la prise en charge des enfants. Pourtant, le r\u00e9gime alimentaire est bien plus facile \u00e0 g\u00e9rer quand on est un enfant. \u00c0 l\u2019adolescence, on commence \u00e0 donner de l\u2019importance au go\u00fbt et \u00e0 d\u00e9couvrir de nouvelles choses. Une fois adulte, il faut g\u00e9rer son d\u00e9sir pour les aliments et faire face aux cons\u00e9quences, si on les mange. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Pour les patients atteints de PCU, les cons\u00e9quences sur la sant\u00e9 physique et mentale peuvent \u00eatre d\u00e9sastreuses. Chez ceux dont la maladie n\u2019est pas activement prise en charge, les sympt\u00f4mes tels que l\u2019anxi\u00e9t\u00e9, la d\u00e9pression, les sautes d\u2019humeur et les troubles de la concentration sont courants.<\/p>\n

\u00ab C\u2019est diff\u00e9rent chez chaque personne, explique Antoine. Moi, ce que je crains surtout, c\u2019est que je peux me sentir beaucoup plus nerveux et tendu. Parfois, je peux aussi avoir des probl\u00e8mes de m\u00e9moire. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Antoine et Justine se sont mari\u00e9s en 2016. \u00ab Elle m\u2019a vraiment soutenu, dit-il en souriant. Elle a chang\u00e9 ses habitudes alimentaires pour s\u2019adapter aux miennes. \u00bb M\u00eame si Justine a toujours fait preuve de compr\u00e9hension et de soutien face \u00e0 la maladie, il est parfois compliqu\u00e9 d\u2019expliquer les restrictions alimentaires \u00e0 la famille et aux amis.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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En 2018, Antoine et Justine sont all\u00e9s au Japon, un voyage qu\u2019ils se r\u00e9jouissaient \u00e9norm\u00e9ment de faire.<\/h3>\n

Malheureusement, \u00e0 leur arriv\u00e9e, Antoine s\u2019est rapidement rendu compte qu\u2019il aurait un choix d\u2019aliments tr\u00e8s limit\u00e9, et cela s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 \u00eatre un probl\u00e8me r\u00e9current de bout en bout. Ses taux de Phe ont augment\u00e9, ce qui a eu des cons\u00e9quences n\u00e9gatives sur le voyage.<\/p>\n

\u00ab Au bout de deux semaines d\u2019entorses \u00e0 mon r\u00e9gime alimentaire, je me suis mis \u00e0 r\u00e9agir dans ma t\u00eate comme un adolescent. J\u2019\u00e9tais vraiment nerveux. J\u2019ai vraiment vu la diff\u00e9rence. Ce que j\u2019aimerais que les gens comprennent au sujet de la PCU, c\u2019est que ce n\u2019est pas un choix. Je ne choisis pas de ne pas manger certains aliments, c\u2019est une question de sant\u00e9 et c\u2019est vraiment important. \u00bb<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Entreprendre un voyage est souvent effrayant pour les patients atteints de PCU. Une enqu\u00eate r\u00e9cente effectu\u00e9e en Europe a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait trois fois plus effrayant de voyager pour les patients atteints de PCU que pour les personnes n\u2019ayant pas de probl\u00e8mes de sant\u00e9 \u00ab invisibles \u00bb.<\/p>\n

Cependant, il y a \u00e9galement des difficult\u00e9s \u00e0 surmonter bien plus pr\u00e8s de la maison.<\/p>\n

Si le passage du suivi p\u00e9diatrique au suivi de l\u2019adulte est difficile pour la plupart des patients atteints de PCU, les difficult\u00e9s sont particuli\u00e8rement criantes en France. Non seulement les patients doivent faire une demande de poursuite de la prise en charge \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte une fois qu\u2019ils ont un emploi, mais ils doivent \u00e9galement faire renouveler leur admission au r\u00e9gime des affections de longue dur\u00e9e tous les cinq ans pour prolonger leur prise en charge.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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De quelles sortes d\u2019outils les patients atteints de PCU auraient-ils donc besoin dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 ?<\/h3>\n

Antoine r\u00e9pond :<\/p>\n

\u00ab C\u2019est une question difficile, car la r\u00e9ponse ne sera pas la m\u00eame selon que vous \u00eates un enfant, un adolescent ou un adulte. Toutefois, ce qui serait utile \u00e0 tous les patients atteints de PCU, ce serait l\u2019acc\u00e8s \u00e0 un nutritionniste, pour nous aider \u00e0 faire face aux difficult\u00e9s psychologiques et \u00e0 la planification des repas. \u00bb<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-536","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nAntoine - BioMarin Live Unlimited FR-FR<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Antoine - BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/antoine\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-12-05T23:11:35+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/antoine\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/fr-fr\\\/liveunlimited\\\/antoine\\\/\",\"name\":\"Antoine - 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