{"id":532,"date":"2023-11-08T22:52:58","date_gmt":"2023-11-08T22:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=532"},"modified":"2024-12-05T23:10:29","modified_gmt":"2024-12-05T23:10:29","slug":"raquel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/raquel\/","title":{"rendered":"Raquel"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

RAQUEL\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Espagne<\/p>\n

Raquel est pleine de vie. Il est difficile \u00e0 son contact de ne pas avoir le sourire et de ne pas \u00eatre positif. Bien qu\u2019elle ait d\u00fb suivre le parcours souvent difficile des patients atteints de maladies rares dans le syst\u00e8me m\u00e9dical espagnol, elle est reconnaissante pour les soins qu\u2019elle a re\u00e7us de la part de son m\u00e9decin traitant et la relation qu\u2019ils ont su construire. Elle reste toutefois inflexible quant \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 de fournir davantage d\u2019outils pour soutenir les adultes atteints de PCU.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Retour \u00e0 tous les t\u00e9moignages vid\u00e9os<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Comme la plupart des patients atteints de PCU, elle a \u00e9t\u00e9 suivie par un p\u00e9diatre jusqu\u2019\u00e0 la fin de la vingtaine.<\/h2>\n

\u00ab En Galice, nous avons de la chance car nous avons une \u00e9quipe formidable, reconna\u00eet Raquel. Mais quand je suis pass\u00e9e du service p\u00e9diatrique \u00e0 celui des adultes, j\u2019avais 27 ans, parce qu\u2019ils n\u2019ont pas assez de patients pour justifier l\u2019existence d\u2019un service pour les adultes. Ce n\u2019est pas facile de vivre avec une maladie m\u00e9tabolique rare comme la PCU, car cela signifie que les m\u00e9decins et autres professionnels de sant\u00e9 n\u2019ont ni exp\u00e9rience ni information concernant le traitement de la maladie. Mon m\u00e9decin m\u2019appelait \u00ab la raret\u00e9 \u00bb car son exp\u00e9rience de la maladie se limitait \u00e0 la d\u00e9couverte de son existence pendant ses \u00e9tudes de m\u00e9decine. Si elle est rare pour un m\u00e9decin, comment voulez-vous qu\u2019une personne qui n\u2019a jamais \u00e9tudi\u00e9 la m\u00e9decine puisse vraiment la comprendre ? \u00bb<\/strong><\/p>\n

Aujourd\u2019hui \u00e2g\u00e9e de 32 ans, Raquel refuse que la maladie l\u2019emp\u00eache de vivre pleinement sa vie. Son syst\u00e8me de soutien, ce sont ses parents, son mari et ses amis. Tout comme ses activit\u00e9s de loisir, ils jouent le r\u00f4le \u00ab d\u2019alarmes \u00bb, comme elle se pla\u00eet \u00e0 les appeler, lorsque ses taux sanguins de Phe sont plus hauts qu\u2019a l\u2019accoutum\u00e9e et que les sympt\u00f4mes commencent \u00e0 se manifester.<\/p>\n

\u00ab Pour contr\u00f4ler mes taux, je fais du roller. Je sais qu\u2019il y a un probl\u00e8me s\u2019il me faut trop de temps pour apprendre une nouvelle figure ou utiliser une technique que je connais d\u00e9j\u00e0. Ma m\u00e8re joue elle aussi le r\u00f4le d\u2019alarme pour ma PCU. Quand elle me voit de mauvaise humeur, elle me demande toujours o\u00f9 en sont mes taux de Phe, et mon mari fait de m\u00eame. Il est toujours attentif \u00e0 la quantit\u00e9 de prot\u00e9ines que je consomme, \u00e0 ce que je mange quand nous sortons, et \u00e0 la fa\u00e7on dont je me sens. \u00bb<\/strong><\/p>\n

Parmi les sympt\u00f4mes de la PCU, celui qui pour Raquel a l\u2019impact le plus fort sur sa vie, c\u2019est la grande difficult\u00e9 \u00e0 se concentrer. \u00ab C\u2019est un chamboulement total. Vous n\u2019\u00eates plus la m\u00eame personne. Votre niveau de col\u00e8re change aussi, et m\u00eame votre odorat. Avant, je participais \u00e0 des comp\u00e9titions nationales et internationales de roller. Cela demande de la concentration pour se coordonner avec l\u2019\u00e9quipe. Il faut donc \u00eatre alerte tous les jours. Il faut bien se conna\u00eetre soi-m\u00eame, savoir identifier le moment o\u00f9 l\u2019on perd le contr\u00f4le et o\u00f9 il faut v\u00e9rifier ses taux. \u00bb<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Ayant d\u00fb apprendre toutes les subtilit\u00e9s de la PCU et les dangers de la consommation excessive de prot\u00e9ines \u00e0 un jeune \u00e2ge, Raquel a g\u00e9r\u00e9 sa maladie toute sa vie durant.<\/h3>\n

C\u2019est pourquoi elle pense qu\u2019il est extr\u00eamement important pour tous les patients d\u2019\u00eatre ind\u00e9pendants et de vraiment bien se conna\u00eetre. D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, elle souhaiterait voir davantage de soutien de la part du syst\u00e8me de sant\u00e9 et, en particulier, une meilleure communication entre les professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00ab \u00c0 certains endroits, comme \u00e0 Madrid, ils ont deux cliniques de r\u00e9f\u00e9rence et la plupart des patients ont leur m\u00e9decin traitant au m\u00eame endroit que leur sp\u00e9cialiste ; les m\u00e9decins collaborent, ils se parlent. Dans mon cas, ici, nous avons acc\u00e8s \u00e0 une \u00e9quipe et un service qui g\u00e8rent notre suivi nutritionnel et les r\u00e9sultats de nos analyses de sang pour v\u00e9rifier que tout va bien. Mais mon m\u00e9decin traitant n\u2019est pas \u00e0 Santiago. S\u2019il se passe quelque chose, ils n\u2019ont pas de protocole. Ils ont l\u2019information mais il manque simplement la communication. \u00bb<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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Lorsqu\u2019elle pense \u00e0 l\u2019avenir, Raquel ressent de l\u2019incertitude, mais elle aimerait que les patients plus jeunes puissent apprendre de son exp\u00e9rience.<\/h3>\n

\u00ab Je pense que ce qui pr\u00e9occupe le plus les patients de mon \u00e2ge atteints de PCU, c\u2019est de savoir ce qui les attend \u00e0 l\u2019avenir. En ce qui me concerne, je fais partie de la premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration d\u00e9pist\u00e9e \u00e0 la naissance ; alors, pour l\u2019instant, on ne dispose d\u2019aucune information sur une personne qui serait \u00e2g\u00e9e de 50 ans. C\u2019est assez effrayant, je ne sais pas \u00e0 quoi m\u2019attendre. La PCU est une maladie grave et si elle n\u2019est pas trait\u00e9e d\u00e8s le d\u00e9but, elle peut avoir des cons\u00e9quences. Il faut suivre un traitement rigoureux. Mon souhait serait d\u2019\u00eatre plus tard une r\u00e9f\u00e9rence pour les plus jeunes g\u00e9n\u00e9rations de patients atteints de PCU, et qu\u2019ils puissent apprendre de mon exp\u00e9rience. \u00bb<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-532","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nRaquel - BioMarin Live Unlimited FR-FR<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/raquel\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Raquel - BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/raquel\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited FR-FR\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-12-05T23:10:29+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/raquel\/\",\"url\":\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/raquel\/\",\"name\":\"Raquel - 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