{"id":53,"date":"2023-11-06T10:45:33","date_gmt":"2023-11-06T10:45:33","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/fr-fr\/?page_id=53"},"modified":"2024-08-25T20:09:38","modified_gmt":"2024-08-25T20:09:38","slug":"quels-sont-les-changements-necessaires","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/quels-sont-les-changements-necessaires\/","title":{"rendered":"Quels sont les changements n\u00e9cessaires?"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vie est difficile si vous n\u2019avez pas les outils n\u00e9cessaires<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

QUELS SONT LES CHANGEMENTS N\u00c9CESSAIRES ?\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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La PCU peut avoir un impact consid\u00e9rable sur la qualit\u00e9 de vie des personnes mais, comme il s\u2019agit d\u2019une maladie rare et qu\u2019elle reste peu connue, elle n\u2019est pas trait\u00e9e \u00e0 ce jour comme une priorit\u00e9 par les autorit\u00e9s de sant\u00e9 europ\u00e9ennes1<\/sup>.<\/h2>\n

Nous entrons aujourd\u2019hui dans une nouvelle \u00e8re de la PCU, les premiers adultes diagnostiqu\u00e9s \u00e0 la naissance gr\u00e2ce au d\u00e9pistage n\u00e9onatal devant \u00e0 pr\u00e9sent faire face \u00e0 la gestion de leur maladie tout au long de leur vie d\u2019adulte. De nouveaux d\u00e9fis se pr\u00e9sentent ainsi \u00e0 nous et nous devons de toute urgence trouver les moyens de faire \u00e9voluer la prise en charge et de r\u00e9pondre aux besoins de toutes les personnes qui vivent avec la PCU.<\/p>\n

Forte des recherches et des recommandations fournies par l\u2019ESPKU (l\u2019association europ\u00e9enne des patients atteints de PCU et troubles apparent\u00e9s) en 2015 et, plus r\u00e9cemment, des directives cliniques europ\u00e9ennes de 2017, la campagne \u00ab Live Unlimited \u00bb lance un appel pour l\u2019am\u00e9lioration des aspects de la prise en charge de la PCU sp\u00e9cifiques aux adultes de fa\u00e7on \u00e0 refl\u00e9ter le caract\u00e8re chronique, \u00e0 vie, de la maladie.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Une prise en charge plus homog\u00e8ne pour les adultes atteints de PCU partout en Europe\n<\/h3>\n

Les directives europ\u00e9ennes d\u00e9finissent des normes claires pour la prise en charge de la PCU. L\u00e0 o\u00f9 il n\u2019existe pas de directives nationales, ces directives europ\u00e9ennes devraient \u00eatre pleinement appliqu\u00e9es pour garantir que les personnes atteintes de PCU aient acc\u00e8s au soutien et \u00e0 la prise en charge dont elles ont besoin2<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Un acc\u00e8s r\u00e9gulier \u00e0 une \u00e9quipe pluridisciplinaire de professionnels de sant\u00e9\n<\/h3>\n

Malgr\u00e9 les r\u00e9percussions neurologiques de la PCU et le r\u00e9gime alimentaire extr\u00eamement restrictif recommand\u00e9 pour contr\u00f4ler les taux de Phe, des \u00e9tudes ont montr\u00e9 qu\u2019\u00e0 peine 12 % des patients en Europe ont acc\u00e8s \u00e0 une \u00e9quipe pluridisciplinaire<\/strong> constitu\u00e9e de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, de nutritionnistes, d\u2019infirmiers sp\u00e9cialis\u00e9s, de psychologues et de biochimistes cliniques3<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Un meilleur soutien lors de la transition entre le suivi p\u00e9diatrique et le suivi de l\u2019adulte\n<\/h3>\n

Alors que les enfants sont g\u00e9n\u00e9ralement suivis chaque mois par un sp\u00e9cialiste, le suivi des adultes se r\u00e9duira souvent \u00e0 une visite annuelle, voire moins2,3<\/sup>.<\/p>\n

Apr\u00e8s l\u2019\u00e2ge de 18 ans, de nombreuses personnes atteintes de PCU arr\u00eatent purement et simplement de voir leur sp\u00e9cialiste, souvent \u00e0 cause du manque de soutien qu\u2019elles ressentent de la part des cliniciens et d\u2019une perte de motivation \u00e0 l\u2019\u00e9gard du respect du r\u00e9gime alimentaire4<\/sup>.<\/p>\n

Nous pensons qu\u2019une meilleure prise en charge de la PCU est possible en assurant un suivi r\u00e9gulier tout au long de la vie d\u2019adulte, qui devrait d\u00e9buter par un plan de prise en charge personnalis\u00e9 lors de la transition entre le suivi p\u00e9diatrique et le suivi de l\u2019adulte5<\/sup>.<\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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R\u00e9f\u00e9rences:\n<\/h4>\n\t\t\t\t\t\t
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  1. PKU: Closing the Gaps in Care an ESPKU benchmark report on the management of phenylketonuria within EU healthcare economies.\n<\/span><\/li>\n
  2. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Published 2017 Oct 12. doi:10.1186\/s13023-017-0685-2.\n<\/span><\/li>\n
  3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n
  4. Thomas J et Al. Strategies for Successful Long-Term Engagement of Adults With Phenylalanine Hydroxylase Deficiency Returning to the Clinic Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening 2017, Volume 5: 1\u20139, 2017\n<\/span><\/li>\n
  5. Cazzorla C et Al. Living with phenylketonuria in adulthood: The PKU ATTITUDE study. Molecular Genetics and Metabolism Reports 16 (2018) 39\u201345\n<\/span><\/li>\n <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-53","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nQuels sont les changements n\u00e9cessaires? | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Nous devons de toute urgence trouver des moyens de faire \u00e9voluer les soins et de r\u00e9pondre aux besoins de toutes les personnes vivant avec la PCU.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/fr-fr\/liveunlimited\/quels-sont-les-changements-necessaires\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Quels sont les changements n\u00e9cessaires? 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