{"id":6,"date":"2023-10-31T15:24:45","date_gmt":"2023-10-31T15:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=6"},"modified":"2024-12-07T21:29:10","modified_gmt":"2024-12-07T21:29:10","slug":"home","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/","title":{"rendered":"Pagina principal"},"content":{"rendered":"<div id=\"acf-block-65411c3dc9a10\" class=\"hero hero-no-overlay\">\n            <div class=\"hero-background-image hero-background-image-desktop\" style=\"background-image: url(https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2023\/12\/PKU_POSTER_BACKBROUNDS_LANDSCAPE2B.jpg?v=0.74);\"><\/div>\n\t    <div class=\"hero-background-image hero-background-image-mobile\" style=\"background-image: url(https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2023\/11\/Paint.png?v=0.74);\"><\/div>\n    \t<div class=\"overlay\"><\/div>\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"hero-content\">\n\t\t\t    \t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t    <h1>LA VIDA ES COMPLICADA SIN LAS HERRAMIENTAS NECESARIAS\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n                <p class=\"inline-buttons\">\n                                                        <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n<div id=\"acf-block-6548cf57e0f85\" class=\"block wrapped-content\">\n    <div class=\"wrapper\">\n        <div class=\"inner-wrapper\">\n                \n<div id=\"acf-block-6548cf57e10fd\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h2>Solo el 12% de los adultos con PKU tiene acceso a las herramientas multidisciplinares y al apoyo que necesitan<sup>3<\/sup>: estamos haciendo campa\u00f1a para cambiar esto.<\/h2>\n    <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-6548cf57e1d5b\" class=\"block split-content equal-bias block-tight-bottom\" data-muted-autoplay=\"false\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t                                                                <div class=\"content-block first-block\">\n                                                                                                <h3>La fenilcetonuria (PKU) es un trastorno metab\u00f3lico raro de por vida que limita la capacidad de la persona de degradar las prote\u00ednas y que puede causar efectos t\u00f3xicos acumulativos en el cerebro<sup>1<\/sup>.<\/h3>\n<p>Aproximadamente 1 de cada 10 000 ni\u00f1os en Europa nace con este trastorno gen\u00e9tico, para el cual se hace un cribado mediante la prueba del tal\u00f3n en el reci\u00e9n nacido.<\/p>\n<p>Pero la PKU no es solo una enfermedad de la infancia. Los adultos con este trastorno tienen que hacer un tratamiento y seguir una dieta que casi no contiene prote\u00ednas para minimizar los s\u00edntomas y prevenir da\u00f1os en el cerebro<sup>1,2<\/sup>.<\/p>\n                                                                                    <\/div>\n                    \n                                            <div class=\"content-block second-block\">\n                                                                                                                                                                                                                                                                                    \n                                    \n                                                                                                                \n                                    \n                                    <figure>\n                                        <div class=\"image image-rounded\">\n                                                                                            <img decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2023\/12\/GettyImages-658442986-B.jpg?v=0.74\" alt=\"\" \/>                                                                                    <\/div>\n                                                                            <\/figure>\n                                                                                    <\/div>\n                                                \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-658313fee96b6\" class=\"block boxed-content\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"box\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n<div id=\"acf-block-658313fee97fa\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h2 class=\"h3\" style=\"text-align: center\">Vivir sin las herramientas necesarias es una realidad cotidiana para los adultos con PKU en toda Europa.<\/h2>\n    <\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-6548cf57e2279\" class=\"block split-content equal-bias block-tight-top block-tight-bottom\" data-muted-autoplay=\"false\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t                                                                <div class=\"content-block first-block\">\n                                                                                                                                                                                                                                                                                    \n                                    \n                                                                                                                \n                                    \n                                    <figure>\n                                        <div class=\"image image-rounded\">\n                                                                                            <img decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2023\/11\/2.1_Desktop_GetStarted.jpg?v=0.74\" alt=\"Image of patient and doctor in office\" \/>                                                                                    <\/div>\n                                                                            <\/figure>\n                                                                                    <\/div>\n                    \n                                            <div class=\"content-block second-block\">\n                                                                                                <h3>La atenci\u00f3n a los adultos con PKU var\u00eda considerablemente en Europa en relaci\u00f3n con el diagn\u00f3stico, el tratamiento y el manejo de por vida<sup>3<\/sup>.<\/h3>\n<p>A pesar de los efectos neurol\u00f3gicos de este trastorno y de las dificultades que conlleva una dieta de bajo contenido prote\u00ednico, solo el <strong>12% de los adultos<\/strong> con PKU tienen acceso a las herramientas multidisciplinarias y al apoyo necesarios<sup>3<\/sup>. Y algunos adultos tienen que ir a servicios infantiles para recibir atenci\u00f3n por un especialista.<\/p>\n                                                                                    <\/div>\n                                                \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-65831a007e40b\" class=\"block cards cards-3-col bg-band bg-band-secondary block-zero-bottom\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"cards-title\">\n\t\t\t    \t\t\t\t    <h2>Controlar la PKU durante toda la edad adulta puede ser muy dif\u00edcil, y resulta m\u00e1s complicado sin los servicios de apoyo apropiados<sup>4<\/sup>.\n<\/h2>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<div class=\"cards-wrapper\">\n\t\t\t    \n<div id=\"acf-block-65831a007e9b3\" class=\"card card-centered\" data-muted-autoplay=\"false\">\n    \t    \n\n                    <img decoding=\"async\" class=\"card-image\" 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id=\"acf-block-65831a007ea9e\" class=\"card card-centered\" data-muted-autoplay=\"false\">\n    \t    \n\n                    <img decoding=\"async\" class=\"card-image\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2024\/01\/44_orange.png?v=0.74\" alt=\"\" \/>        \n\t    <div class=\"card-content\">\n                            <h4>experimenta exclusi\u00f3n social.\n<\/h4>\n        \n                                                            <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-65831a007ed45\" class=\"block wrapped-content bg-band bg-band-secondary block-zero-top\">\n    <div class=\"wrapper\">\n        <div class=\"inner-wrapper\">\n                \n<div id=\"acf-block-65831a007ee95\" class=\"block-wysiwyg\">\n            <h4 style=\"text-align: center\">Isi usted vive con PKU, puede encontrar m\u00e1s servicios de apoyo al paciente <a href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/apoyo-al-paciente\/\">aqu\u00ed<\/a><\/h4>\n    <\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n<div id=\"acf-block-6548cf57e294a\" class=\"block split-content equal-bias\" data-muted-autoplay=\"false\">\n\t<div class=\"wrapper\">\n\t\t<div class=\"inner-wrapper\">\n\t\t                                                                <div class=\"content-block first-block\">\n                                                                                                <h2>Esto tiene que cambiar<\/h2>\n<p>La campa\u00f1a Vivir sin limitaciones tiene por finalidad concienciar sobre la PKU, un trastorno de por vida, y apoyar a todas las personas que viven con este trastorno para pedir a las autoridades responsables que proporcionen un mejor acceso a los especialistas y a una atenci\u00f3n frecuente a los adultos.<\/p>\n<p>Trabajamos con grupos de pacientes de toda Europa para reclamar una provisi\u00f3n uniforme de especialistas en metabolismo, dietistas y apoyo psicol\u00f3gico para todas las personas adultas con PKU de Europa, tal como establecen las Directrices europeas de 2017 para la PKU<sup>1<\/sup>.<\/p>\n                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        <p><a class=\"button button-download\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2024\/02\/meme-generator_es.jpg?v=0.74\" target=\"_blank\">Descargar<\/a><\/p>\n                                                                                                                        <\/div>\n                    \n                                            <div class=\"content-block second-block\">\n                                                                                                                                                                                                                                                                                    \n                                    \n                                                                                                                \n                                    \n                                    <figure>\n                                        <div class=\"image image-rounded\">\n                                                                                            <img decoding=\"async\" class=\"\" src=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-content\/uploads\/sites\/17\/2024\/02\/meme-generator_es.jpg?v=0.74\" alt=\"\" \/>                                                    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The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. October 2017.\n<\/span><\/li>\n                                                                                                                                                <li><span>Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol<a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/27805419\">.<\/a> 2016 May-Jun;41(4):245-260.\n<\/span><\/li>\n                                                                                                                                                <li><span>Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109\u2013115\n<\/span><\/li>\n                                                                                                                                                <li><span>Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018\n<\/span><\/li>\n                                                                                                                                                <li><span>BioMarin encarg\u00f3 a la empresa encuestadora Alligator que realizara una encuesta en l\u00ednea de seis preguntas entre muestras representativas a nivel nacional del Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Espa\u00f1a, Suecia, los Pa\u00edses Bajos y Turqu\u00eda, con un total de 4.151 encuestados en total. * La encuesta se complet\u00f3 entre el 1 y el 6 de junio de 2019. Se pidi\u00f3 a los encuestados que calificaran seis hitos de la vida en una escala de 5 puntos, desde \u00abnada estresante\u00bb a \u00abextremadamente\u00bb estresante. N\u00famero total de encuestados con una condici\u00f3n de salud subyacente: 1,932. Un total de 130 pacientes con PKU se recogieron por separado en asociaci\u00f3n con grupos de pacientes en Italia, Suecia, Espa\u00f1a, Turqu\u00eda y los Pa\u00edses Bajos.\n<\/span><\/li>\n                                                            <\/ol>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-6","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Pagina principal | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La campa\u00f1a Live Unlimited PKU se lanza para generar conciencia sobre la PKU y los desaf\u00edos que enfrentan d\u00eda a d\u00eda los 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