{"id":59,"date":"2023-11-06T10:46:44","date_gmt":"2023-11-06T10:46:44","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=59"},"modified":"2025-06-25T09:31:50","modified_gmt":"2025-06-25T09:31:50","slug":"apoyo-al-paciente","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/apoyo-al-paciente\/","title":{"rendered":"Apoyo al paciente"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

APOYO AL PACIENTE\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Esta campa\u00f1a ha sido financiada y desarrollada por BioMarin en colaboraci\u00f3n con seis grupos de pacientes y sus asociados: AMMeC y Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Suecia), PKU Aile Derne\u011fi (Turqu\u00eda) y FEMEH (Espa\u00f1a).<\/p>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las organizaciones de pacientes que han colaborado para crear e impulsar esta campa\u00f1a, el apoyo que ofrecen y el trabajo que realizan, puede ponerse en contacto con ellas utilizando los datos mostrados a continuaci\u00f3n.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias, (FEEMH)\n<\/h3>\n

Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n

FEEMH es una asociaci\u00f3n espa\u00f1ola sin \u00e1nimo de lucro cuya finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades metab\u00f3licas hereditarias. Esta asociaci\u00f3n consigue estos objetivos mediante talleres psicol\u00f3gicos y nutricionales, la provisi\u00f3n de subsidios para la adquisici\u00f3n de alimentos de bajo contenido prote\u00ednico, la concienciaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n en la investigaci\u00f3n y la expansi\u00f3n y la homogenizaci\u00f3n del cribado neonatal a nivel regional.<\/p>\n

federacion@metabolicos.es<\/a><\/p>\n

+34 910 82 88 20<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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AMMeC\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) es una asociaci\u00f3n italiana para las enfermedades neurometab\u00f3licas responsable de proporcionar apoyo a los pacientes y a sus familias. Los objetivos de la asociaci\u00f3n son promover un mayor conocimiento de las enfermedades metab\u00f3licas, estimular la investigaci\u00f3n cient\u00edfica m\u00e9dica y la prevenci\u00f3n, y garantizar la adecuada formaci\u00f3n de los m\u00e9dicos que atienden a pacientes con estas enfermedades<\/p>\n

ammec@ammec.it<\/a><\/p>\n

+39 349 7656574<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Cometa A.S.M.M.E (Padua)\n<\/h3>\n

Italia<\/strong><\/p>\n

COMETA ASMME es una asociaci\u00f3n italiana para pacientes con enfermedades metab\u00f3licas, incluida la PKU. Esta asociaci\u00f3n tiene el compromiso de apoyar a las personas con enfermedades metab\u00f3licas hereditarias y promover la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de las enfermedades metab\u00f3licas. Adem\u00e1s, Cometa ASMME se centra en aumentar la concienciaci\u00f3n p\u00fablica sobre la existencia y la gravedad de estas enfermedades y en hacer que las autoridades sanitarias tomen conciencia de la ayuda m\u00e9dica espec\u00edfica y continua que se necesita para que los pacientes puedan integrarse en la sociedad<\/p>\n

info@cometaasmme.org<\/a><\/p>\n

049.8962825<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Svenska PKU-f\u00f6reningen\n<\/h3>\n

Suecia<\/strong><\/p>\n

Svenska PKU-f\u00f6reningen es una organizaci\u00f3n sueca fundada en 1991 y forma parte de la Asociaci\u00f3n para el Diagn\u00f3stico de Enfermedades Raras. La asociaci\u00f3n tiene por finalidad mejorar la vida de los pacientes con PKU y de sus familias. Esto se refleja en los objetivos de la asociaci\u00f3n, tales como difundir informaci\u00f3n sobre la PKU, promover una gama m\u00e1s amplia de productos diet\u00e9ticos y trabajar para conseguir directrices claras sobre la PKU.<\/p>\n

eva.falkcarlsson@pku.se<\/a><\/p>\n

marcus.strandepil@pku.se<\/a><\/p>\n

+46 73 336 58 18<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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PKU Aile Derne\u011fi\n<\/h3>\n

Turqu\u00eda<\/strong><\/p>\n

PKU Aile Derne\u011fi es una asociaci\u00f3n turca para la PKU cuyos objetivos se centran en mejorar la vida de las personas con PKU. Estos objetivos son, entre otros, proporcionar formaci\u00f3n sobre el tratamiento de las personas con PKU, preparar e implementar programas especiales de informaci\u00f3n\/rehabilitaci\u00f3n para personas con discapacidades y trabajar en colaboraci\u00f3n con las instituciones pertinentes sobre los productos diet\u00e9ticos.<\/p>\n

info@pkuaile.com<\/a><\/p>\n

212 613 42 81<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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Les Feux Follets\n<\/h3>\n

Francia<\/strong><\/p>\n

Les Feux Follets es una asociaci\u00f3n nacional francesa de progenitores de ni\u00f1os y de adultos con enfermedades metab\u00f3licas hereditarias tratadas mediante una dieta estricta, incluida la PKU. El objetivo de esta asociaci\u00f3n es transmitir informaci\u00f3n cient\u00edfica y m\u00e9dica por medio de profesionales, proporcionar asesoramiento, permitir a las familias reunirse y compartir sus experiencias y proporcionar ayuda administrativa a las familias.<\/p>\n

Para Les Feux Follets es importante reunir a ni\u00f1os, adolescentes y adultos para ayudarlos y apoyarlos en su control diario de la enfermedad. Trabaja para conseguir este objetivo de muchas formas, por ejemplo, mediante la organizaci\u00f3n de talleres regionales sobre cocina\/enfermedad.<\/p>\n

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org<\/a><\/p>\n

06 98 87 31 31<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-59","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nApoyo al paciente | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Esta campa\u00f1a ha sido financiada y desarrollada por BioMarin en colaboraci\u00f3n con seis grupos de pacientes y sus membres\u00edas de pacientes.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/apoyo-al-paciente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" 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