{"id":57,"date":"2023-11-06T10:46:14","date_gmt":"2023-11-06T10:46:14","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=57"},"modified":"2024-12-07T21:30:49","modified_gmt":"2024-12-07T21:30:49","slug":"historias-en-video","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/historias-en-video\/","title":{"rendered":"Historias en v\u00eddeo"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

HISTORIAS EN V\u00cdDEO\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Como parte de la campa\u00f1a Vivir sin limitaciones, hemos viajado por Europa para reunirnos con adultos que viven con PKU<\/a> y para escuchar las historias de sus experiencias, los desaf\u00edos a los que se enfrentan y las acciones que les gustar\u00eda que se pusieran en pr\u00e1ctica para mejorar la atenci\u00f3n.<\/p>\n

Estas historias se han desarrollado con la participaci\u00f3n de los seis grupos de pacientes y sus asociados: ESPKU, AMMeC y Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-f\u00f6reningen (Suecia), PKU Aile Derne\u011fi (Turqu\u00eda), y FEEMH (Espa\u00f1a).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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\u00abMi sensaci\u00f3n es que, cuanto mayor me hago, menos atenci\u00f3n recibo. Cada vez es m\u00e1s dif\u00edcil saber qu\u00e9 suceder\u00e1 a continuaci\u00f3n. \u00bfQui\u00e9n va a ser mi m\u00e9dico? \u00bfQui\u00e9n me va a atender? \u00bfQui\u00e9n tiene los resultados de mis an\u00e1lisis de sangre? Me parece todo confuso en general. Entre los 18 a\u00f1os y los 20 a\u00f1os que tengo ahora, me segu\u00edan tratando como paciente infantil, aunque t\u00e9cnicamente ya era adulta, y creo que esto demuestra que en realidad no hab\u00eda nadie para recibirme; la sensaci\u00f3n era que dejaba a un m\u00e9dico, pero no hab\u00eda un m\u00e9dico siguiente para m\u00ed\u00bb.<\/em><\/p>\n

Mira la historia de Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00abHay aproximadamente 10 000 pacientes con PKU en Turqu\u00eda y solo 50 m\u00e9dicos especialistas en metabolismo para atenderlos\u00bb, dice Lal. \u00abEso supone un gran problema: faltan m\u00e9dicos y faltan centros especializados en metabolismo\u00bb.<\/em><\/p>\n

Mira la historia de Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00abLa PKU es una enfermedad grave, porque si no se detecta en el momento del parto, las consecuencias son enormemente graves. Puede provocar una minusval\u00eda f\u00edsica o mental.\u00bb<\/em><\/p>\n

Mira la historia de Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00abLa PKU no es una enfermedad de la infancia. El motivo por el que se la trata como una enfermedad de la infancia es que no se tiene en cuenta a los adultos en absoluto. Los adultos se hacen una prueba en sangre por punci\u00f3n una vez al a\u00f1o y durante el resto del a\u00f1o no saben nada de su estado\u00bb.<\/em><\/p>\n

Mira la historia de Nicol\u00f2<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\u00abLa PKU es un trastorno grave y, si no la tratas desde el principio, puede tener consecuencias. Necesitas seguir un tratamiento estricto. Mi deseo es poder ser una referencia para generaciones m\u00e1s j\u00f3venes con PKU y que estas aprendan de mi experiencia.\u00bb<\/em><\/p>\n

Mira la historia de Raquel<\/a><\/p>\n <\/div>\n<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-57","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nHistorias en v\u00eddeo | Live Unlimited PKU<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Como parte de la campa\u00f1a Live Unlimited PKU, viajamos por toda Europa para conocer a adultos que viven con PKU y escuchar historias de sus experiencias.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/historias-en-video\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta 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