{"id":540,"date":"2023-11-08T22:54:57","date_gmt":"2023-11-08T22:54:57","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=540"},"modified":"2025-02-26T21:30:46","modified_gmt":"2025-02-26T21:30:46","slug":"lal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/lal\/","title":{"rendered":"Lal"},"content":{"rendered":"
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\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

LAL\n\n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Turqu\u00eda<\/p>\n

Crecer con PKU en Estambul en general ha sido \u00abuna suerte\u00bb, nos dice Lal. Aunque es variada y vibrante, \u00abcomo un gigantesco mundo en una peque\u00f1a ciudad\u00bb, los pacientes con PKU tienen muchas posibilidades de contactar con otros pacientes y recibir apoyo m\u00e9dico.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

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Volver a todas las historias en video<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Sin embargo, muchos pacientes en Turqu\u00eda no son tan afortunados.<\/h2>\n

\u00abLa mayor parte de la poblaci\u00f3n turca vive en el este\u00bb, dice Lal. \u201c[Para los pacientes con PKU que viven ah\u00ed] no hay suficientes recursos econ\u00f3micos y los pacientes no tienen suficientes servicios sanitarios\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Aunque se dispone de apoyo cuando nace un beb\u00e9 con PKU, muchos pacientes tienden a abandonar la atenci\u00f3n m\u00e9dica en etapas posteriores de su vida y tienden a no recibir un seguimiento por sus m\u00e9dicos, explica Lal.<\/p>\n

\u00abHay aproximadamente 10 000 pacientes con PKU en Turqu\u00eda y solo 50 m\u00e9dicos especialistas en metabolismo para atenderlos\u00bb, dice Lal. \u00abEso supone un gran problema: faltan m\u00e9dicos y faltan centros especializados en metabolismo\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Lal controla su PKU mediante una dieta estricta, con la que su madre, Deniz, la ha ayudado durante toda su vida.<\/p>\n

\u00abMi primer recuerdo de la PKU es de cuando yo ten\u00eda cuatro o cinco a\u00f1os y estaba de vacaciones con mis padres. Est\u00e1bamos cenando, y alguien hab\u00eda pedido arroz para m\u00ed. De alguna forma nos enteramos de que el arroz inclu\u00eda salsa de carne, pero ya era demasiado tarde. Recuerdo que mi madre entr\u00f3 en p\u00e1nico. Empez\u00f3 a gritar, y estaba realmente asustada\u00bb.<\/strong><\/p>\n

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\u00abNuestra asociaci\u00f3n de pacientes organizaba campamentos de verano con otros pacientes, pero yo no quer\u00eda ir, porque me afectaban de mala manera\u00bb.<\/h3>\n

\u00abLos pacientes eran muy negativos, odiaban sus dietas, y se odiaban a s\u00ed mismos. Se me acercaban y me dec\u00edan: \u201cTengo chocolate. \u00bfQuieres un poco?\u201d. No segu\u00edan la dieta y no les importaba\u00bb.<\/em><\/p>\n

\u00abEntiendo por supuesto desear comer cosas que uno no puede. Pero lo que no comprendo es c\u00f3mo puede alguien olvidarse de los efectos mentales de comer prote\u00ednas, ni entiendo comerlas para ser aceptado por los amigos, ni tampoco ir a un concierto y emborracharse\u00bb.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

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Aunque Lal tiene mucho apoyo de sus amigos, su familia, sus m\u00e9dicos y su red de pacientes con PKU, a veces aun as\u00ed se siente desanimada, especialmente si sus niveles de Phe est\u00e1n altos.<\/p>\n

\u00abHe tenido problemas de concentraci\u00f3n, estaba cansada y no ten\u00eda ganas de hacer nada. Hubo un momento en que estaba realmente enfadada. Cuando tus niveles de Phe est\u00e1n altos, te estresas y te enfadas mucho. Realmente cambian tus emociones y tu concentraci\u00f3n\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Sin embargo, en general Lal sabe que la PKU la ha hecho m\u00e1s fuerte. \u00abMi fuerza hoy se la debo a la PKU, porque cuando nac\u00ed aprend\u00ed c\u00f3mo hacer frente a las adversidades. Aprend\u00ed a quererme, a aceptarme, a cuidarme\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Esto nunca es m\u00e1s cierto que cuando Lal est\u00e1 en su academia de danza. Su cara se ilumina cuando habla de teatro y danza.<\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

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\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
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\u00abEl teatro y el escenario siempre formar\u00e1n parte de mi vida, porque es un momento realmente precioso cuando entregas una parte de ti al p\u00fablico. La danza es otra cosa para m\u00ed, me ayuda a superarme\u00bb.<\/h3>\n

< Mira la historia de Lal<\/strong><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

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Eva<\/a><\/p>\n <\/div>\n

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Antoine<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-540","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nLal - BioMarin Live Unlimited ES-ES<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lal - BioMarin Live Unlimited ES-ES\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/lal\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited ES-ES\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-26T21:30:46+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/lal\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/lal\\\/\",\"name\":\"Lal - 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