{"id":538,"date":"2023-11-08T22:54:32","date_gmt":"2023-11-08T22:54:32","guid":{"rendered":"https:\/\/liveunlimitedpku-dev-001.azurewebsites.net\/es-es\/?page_id=538"},"modified":"2025-02-26T21:30:25","modified_gmt":"2025-02-26T21:30:25","slug":"eva","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/","title":{"rendered":"Eva"},"content":{"rendered":"
\n
<\/div>\n\t
<\/div>\n \t
<\/div>\n\t
\n\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t \t\t\t\t La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

EVA\n \n<\/h1>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Suecia<\/p>\n

Como es frecuente en los pacientes con enfermedades raras, de beb\u00e9 a Eva le diagnosticaron err\u00f3neamente una enfermedad para la que recibi\u00f3 medicaci\u00f3n durante varias semanas, y posteriormente se determin\u00f3 que el diagn\u00f3stico era incorrecto y que en realidad ten\u00eda una enfermedad limitante de por vida llamada fenilcetonuria (PKU).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n

\n <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Volver a todas las historias en video<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

\u00abMi primer recuerdo de la PKU creo que es de la guarder\u00eda\u00bb<\/h2>\n

\u00abRecuerdo simplemente darme cuenta de que me relacionaba m\u00e1s con la se\u00f1ora de la comida que los dem\u00e1s ni\u00f1os, y recuerdo pensar \u201c\u00bfpor qu\u00e9 soy la \u00fanica?\u201d\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Desde muy peque\u00f1a incluso, Eva recuerda sentirse diferente de sus compa\u00f1eros: \u00abMe sent\u00eda inc\u00f3moda a la mesa, porque todos com\u00edan una cosa y yo com\u00eda algo de aspecto raro. A veces los otros ni\u00f1os me dec\u00edan, \u201c\u00bfqu\u00e9 es eso? Parece caca\u201d\u00bb.<\/strong><\/p>\n

Uno de los s\u00edntomas principales asociados a la PKU no controlada es el da\u00f1o cerebral y las dificultades cognitivas, que sin tratamiento pueden arrastrarse a la vida adulta. Por este motivo, puede ser dif\u00edcil para los pacientes diferenciar entre los s\u00edntomas de la enfermedad y la salud mental general.<\/p>\n

\u00abEs duro, porque nunca sabes\u2026 He tenido alg\u00fan problema de concentraci\u00f3n, sobre todo en el colegio, y nunca sabr\u00e9 si son por la PKU o si simplemente es que soy as\u00ed\u00bb<\/strong>, dice Eva.<\/p>\n

Aunque Eva ha aceptado su diagn\u00f3stico, le preocupa el futuro, especialmente en relaci\u00f3n con su deseo de viajar fuera de Estocolmo. \u00abMe asusta no saber qu\u00e9 suceder\u00eda [si salgo de Estocolmo], y depender\u00eda de ad\u00f3nde voy, pero no es nada seguro que fuera a tener el mismo [apoyo] en otro pa\u00eds, o ni siquiera en otra regi\u00f3n de Suecia. Me agobia mucho saber que incluso aunque me mudara solo a unos kil\u00f3metros de distancia no sabr\u00eda qu\u00e9 puede suceder\u00bb.<\/p>\n

La dificultad de comprender y controlar la PKU, especialmente en los turbulentos a\u00f1os de la adolescencia, es algo con lo que la mayor\u00eda de los pacientes con PKU puede identificarse, en particular dadas las discrepancias y la transici\u00f3n entre la atenci\u00f3n infantil y la del adulto.<\/p>\n

 <\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n

\u00abTen\u00eda un contacto m\u00e1s regular cuando era peque\u00f1a, entonces casi ten\u00edamos una relaci\u00f3n personal con nuestros m\u00e9dicos, y los recuerdo con mucho cari\u00f1o. Ahora los dos ya est\u00e1n jubilados\u00bb.<\/h3>\n

\u00abMi sensaci\u00f3n es que, cuanto mayor me hago, menos atenci\u00f3n recibo. Cada vez es m\u00e1s dif\u00edcil saber qu\u00e9 suceder\u00e1 a continuaci\u00f3n. \u00bfQui\u00e9n va a ser mi m\u00e9dico? \u00bfQui\u00e9n me va a atender? \u00bfQui\u00e9n tiene los resultados de mis an\u00e1lisis de sangre? Me parece todo confuso en general. Entre los 18 a\u00f1os y los 20 a\u00f1os que tengo ahora, me segu\u00edan tratando como paciente infantil, aunque t\u00e9cnicamente ya era adulta, y creo que esto demuestra que en realidad no hab\u00eda nadie para recibirme; la sensaci\u00f3n era que dejaba a un m\u00e9dico, pero no hab\u00eda un m\u00e9dico siguiente para m\u00ed\u00bb.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \n

\n \n \n \n \n
\n
\n \"\" <\/div>\n <\/figure>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n
\n
\n
\n \n
\n

Este vac\u00edo actual en la transici\u00f3n asistencial es la base de la recomendaci\u00f3n de Eva para futuros pacientes con PKU, esos pacientes en transici\u00f3n de la adolescencia a la edad adulta, y su mensaje se centra en la preparaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abCuando est\u00e9s llegando a la adolescencia, quiz\u00e1 a los 15 o 16 a\u00f1os, empieza ya a prepararte para la transici\u00f3n. Pregunta a tus m\u00e9dicos qui\u00e9n se encargar\u00e1 de ti despu\u00e9s y qu\u00e9 suceder\u00e1, para que entiendan que es importante para ti y sigas teniendo apoyo. Yo no estaba preparada, ni siquiera sab\u00eda que iba a cambiar de m\u00e9dicos\u00bb.<\/strong><\/p>\n <\/div>\n <\/div>\n <\/div>\n<\/div>\n\n

\n\t
\n\t\t
\n\t\t
\n
\n\t\t\t Play<\/a>\n\t\t <\/div>\n \n \n \n\t\t <\/div>\n \n
\n

Eva tiene una buena calidad de vida y aprovecha sus oportunidades, pero le preocupa el futuro.<\/h3>\n

\u00abNos haremos mayores y entonces veremos qu\u00e9 pasa, pero es un trastorno muy raro, y entiendo que no a mucha gente le interese. Lo que pasa es que me parece injusto que simplemente por tener una enfermedad rara yo no reciba el mismo grado de ayuda y apoyo que otras personas\u00bb.<\/em><\/p>\n

\u00abCreo que el mayor reto probablemente sea aceptar que tengo PKU, porque es una enfermedad muy rara\u2026 pero aqu\u00ed est\u00e1, me ha sucedido a m\u00ed. Es algo en lo que pienso a veces, es decir, \u00bfcu\u00e1les es la probabilidad? Pero ha ocurrido\u00bb.<\/em><\/p>\n <\/div>\n \t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n

\n
\n\t\t
\n
\n

Volver a todas las historias en video<\/a><\/p>\n <\/div>\n

\n

Lal<\/a><\/p>\n <\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-538","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEva - BioMarin Live Unlimited ES-ES<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva - BioMarin Live Unlimited ES-ES\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"BioMarin Live Unlimited ES-ES\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-02-26T21:30:25+00:00\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/\",\"name\":\"Eva - BioMarin Live Unlimited ES-ES\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-11-08T22:54:32+00:00\",\"dateModified\":\"2025-02-26T21:30:25+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/eva\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Eva\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/\",\"name\":\"BioMarin Live Unlimited ES-ES\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/pku.biomarin.com\\\/es-es\\\/liveunlimited\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Eva - BioMarin Live Unlimited ES-ES","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Eva - BioMarin Live Unlimited ES-ES","og_url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/","og_site_name":"BioMarin Live Unlimited ES-ES","article_modified_time":"2025-02-26T21:30:25+00:00","twitter_card":"summary_large_image","schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/","name":"Eva - BioMarin Live Unlimited ES-ES","isPartOf":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/#website"},"datePublished":"2023-11-08T22:54:32+00:00","dateModified":"2025-02-26T21:30:25+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/eva\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Eva"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/#website","url":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/","name":"BioMarin Live Unlimited ES-ES","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=538"}],"version-history":[{"count":47,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1527,"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/538\/revisions\/1527"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pku.biomarin.com\/es-es\/liveunlimited\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}